在中國，絕望的癌症病人靠走私或自製藥物求生
黃瑞黎
2018年11月13日
按圖連結紐約時報網短片報導
中國錦州——張哲軍用一根粗塑料吸管把淺黃色的藥粉輕叩到電子秤上鋪的一張錫紙上。他確定了量正合適後，把藥倒進一個無色膠囊裡。
在家裡自製抗癌藥物，必須量得精確。
張哲軍沒有醫學經驗，也沒有製藥的專業背景。他這麼做，是出於絕望。他母親得了肺癌，需要昂貴的藥物，但中國耗資巨大且問題重重的醫療保健系統無法提供這些藥物。
他知道這些藥有風險。他正在制的藥還沒有得到中國或美國監管部門的批准。張哲軍用的原料是網上買來的，他不太清楚賣家是什麼人，就連原料是否是真的也不確定。
中國河北一名銷售員張哲軍。他自己用網上買來的原料製藥，給身患肺癌的母親服用。 JONAH M. KESSEL
「我在網上一個論壇發現『自製』藥時特別無助，」張哲軍表示。「製造這些藥不需要專業技術，挺簡單的」。 JONAH M. KESSEL
我們也不挑。我們沒有選擇的權利，」他說。「就是憑良心賣吧。」
這種絕望出於不得已。中國的老齡化人口中患癌症和糖尿病等致命疾病的人數越來越多，但他們中的許多人找不到或買不起有效的藥物。
國家的基本醫療保險制度還沒有開始覆蓋這些疾病不斷上升的治療費和藥費。醫保覆蓋的內容也取決於入保者生活的地方，有些農村地區的居民仍缺乏某些藥品。
儘管政府建立了一個成本很高的新安全網，但官方數據顯示，疾病仍然是中國家庭落入貧困線下的主要原因。
中國的許多問題都是自己造成的。大量的官僚障礙讓數百萬需要救命藥的人得不到這些藥。藥品審批的速度雖然有所加快，但積壓下來的待批藥品數量仍讓人望而卻步。直到去年10月，已在美國和歐洲獲得批准的藥品仍需在中國經過一個繁雜的審批過程。即使是現在，外國製造的藥品也必須清除另一個監管障礙，保險公司才將其納入覆蓋範圍。
為了活命，中國的許多病人——以及愛他們的人——幹著違法的事情。網上充斥著非法藥品。經銷商經營著地下藥店。在有些情況下，癌症患者及其家人在網上尋找原料和製作方法，自己製藥。
中國面臨的挑戰也在全球出現。許多同樣的問題已讓包括川普總統在內的世界各國領導人把矛頭指向大型製藥企業。這些公司抱怨監管障礙和審批速度太慢。藥品價格高的問題已使貿易談判無法進行下去。
加拿大和墨西哥更低的藥價讓美國人去這兩個國家尋找他們需要的藥品。俄羅斯的患者前往英國，不惜冒險通過網上的「買傢俱樂部」——即在全球搜尋便宜仿製藥的關係網——來獲取藥物。
在中國，公眾對獲得藥品的擔憂越來越大，給領導人帶來了壓力。今年夏天的票房大片《我不是藥神》講的就是一名中國白血病患者的真實故事，他經營了一個買傢俱樂部，為挽救自己和他人，從印度走私仿製藥。幾乎所有人都稱讚這部影片揭示了中國患者獲得抗癌藥的困難。
這部電影深受歡迎，促使李克強總理呼籲加快降低抗癌藥的價格。中國越來越富裕，這也讓人民的期望越來越高。中國共產黨對權力的控制，在很大程度上取決於為人民大眾提供更好的機會，包括更好的醫療保障。
「坐牢對我們來說，跟我們現在生病有什麼區別？沒有自由，」從印度非法進口仿製藥，供自己和他人使用的腎病患者洪如平說。
「我不知道他們是否能做到這一點。這將是一個挑戰，」美中醫療衛生合作項目(U.S.-China Healthcare Cooperation Program)總監周軍說，這個設在北京的項目旨在促進兩國之間更緊密的工作關係。（周軍在接受《紐約時報》採訪幾個月後因癌症去世。）
生活成本
去年，在中國西南部，警方突擊搜查了洪如平的簡樸公寓。他們在一台電視機下發現了他們要找的東西：治療慢性腎臟疾病的藥物。
沒有工作的洪如平患有腎病，每週要做三次透析，他對警方解釋說，這些從印度來的廉價仿製西藥是給自己用的。
警方沒收了藥品，還警告他說，這些藥沒有得到國家監管機構的批准。然後，警察把他放了。
突擊搜查後，洪如平繼續收到每月寄來的藥品——它們並不都是給他用的。在中國，人們稱洪如平這樣的人為「代購」，他們通過可疑的管道為買不起或買不到藥的人採購藥品。
當許多中國人通過「代購」來購買韓國生產的用蝸牛粘液和可食用燕窩製作的面膜，或購買澳洲的嬰兒配方奶粉時，也有些人靠洪如平這樣的人來維持生命。
「我有這個病，他要定我的罪，我也沒辦法，」洪如平說。「坐牢對我們來說，跟我們現在生病有什麼區別？沒有自由。」
儘管中國已經實現了幾乎覆蓋所有人的醫保體系，但保險的範圍非常有限。大約30%的費用需要患者自己掏腰包，相比之下，對美國有醫療保險的人來說，這個數字平均在10%左右。許多藥物都不在中國醫保的覆蓋範圍內。
醫保覆蓋藥品的不足讓數億中國人面臨快速上升的醫療費。政府數據顯示，在去年的頭三個季度裡，中國的人均醫療費用支出增長了13.2%，而人均可支配收入只增長了9.1%。
這導致許多中國人走私藥品、特別是從印度走私，因為印度限制許多藥品的價格。洪如平需要的藥在中國每年的費用約為3萬元，是印度價格的十倍。
一些醫療專業人士在鼓勵使用尚未得到批准的藥物問題上左右為難。「我很難去說一個一刀切的看法，就是他們該去，還是不該去做這個事。」北京大學中國衛生經濟研究中心主任、政府顧問劉國恩說。
「因為在印度的這個仿製藥裡邊，有些對他們治療目前的疾病來說，還是比現在在中國大陸的現行藥品裡面可能更新一些，」劉國恩說。他又補充，「但是與此同時我們都知道，因為你是經過非正規的管道去獲取的藥品，你除了經濟上的風險，更大的是技術上的不確定性。」
北京大學腫瘤醫院消化腫瘤內科主任沈琳大夫說，她的一些需要長期服藥的病人中，有些人已負擔不起那些藥了，他們問她是否可以服用來自印度的仿製藥。她曾試圖勸阻他們不要那樣做，說她不能保證非官方管道藥物的藥效。
「每個人都想吃印度藥，但是他不知道怎麼買，」洪如平說。「第一個是便宜，第二有效果。」 GILLES SABRIÉ FOR THE NEW YORK TIMES
儘管如此，她說，「但是他再吃下去他就傾家蕩產。」
進入醫保藥品目錄
為了活命，許多中國人需要國外生產的藥品。但就算能獲得這些藥，它們價格可能也不便宜。
首先，藥品需要通過審批。根據中國食品藥品監督管理局的數據，2001年至2006年，中國僅批准了100餘種新藥，大約是發達國家的三分之一。藥品要得到批准可能需要六到七年，對許多人來說，這種情況讓癌症變成了死刑。
去年年底，中國當局表示將開始允許藥企提交來自國外臨床試驗的數據，並表示將採取其他舉措，加速審核。審批時間已經降至兩到三年。2017年，中國已經將等待審批的新藥積壓數量從2.2萬種減少到了4000種。政府還在推動藥企研發更具創新性、價格不那麼昂貴的藥品，抗擊致命疾病。
但審批機構仍然人手不足。2016年底，中國約有600名審核人員，而美國則數以千計。
通過審批後，藥品還必須納入某個醫保計劃的承保範圍。這意味著進入醫保目錄，而這需要數年才能實現。2017年，北京在該目錄上增加了36種藥品，今年增加了17種。該目錄上一次更新是在2009年。
這些藥品進入醫保目錄之後，許多像姚香花這樣的中國病人還是無力承擔藥費，即便是他們有政府醫保。
留著齊劉海、身材嬌小的前小學教師姚香花患有肺癌，手術或一種叫做生物療法的治療方法均對她不起作用。2011年她68歲，當時她第一次診斷出了肺癌，她覺得自己年紀太大，無法經受化療和放療了。
「我放棄，」她告訴兒子張哲軍說。「我聽天由命。」
她的醫生給她開了易瑞沙(Iressa)，這種藥由阿斯利康(AstraZeneca)生產，能抑制腫瘤細胞的生長。在阿斯利康同意將藥品價格減半至每月略低於1000美元後，這種藥已經進入了醫保目錄。
但還是太貴。姚香花的醫保是「農村合作醫療」，與城鎮居民享受的醫保相比，這種醫保僅提供一些基本福利。她每月的退休金約為460美元。她兒子說，當時農村合作醫療還不能報銷進口藥。
張哲軍發誓要救母親的命。他辭掉了一份高薪工作，搬去錦州一間陳設簡陋的公寓和父母一起住。錦州是一個以工業為主、污染嚴重的城市。
張哲軍發現，印度有一種便宜的易瑞沙仿製藥。這種藥起了一段時間作用。但姚香花在約九個月後開始產生耐藥性。張哲軍需要其他的選擇。
他上了網。自己動手製藥
中國近年來擁有了世界上最大的互聯網用戶群體。許多中國人如今只在網上商城買東西，那裡的商品從日用雜貨、熱餐、珠寶到汽車，什麼都有。
他們還能買到藥品——甚至還有能非法自己製造藥品的原料。
許多人都是再也無路可走之後，從給病人及其家屬設立的論壇上開始這麼做的。最受歡迎的兩個論壇分別是致力於幫助肺癌患者的「51奇蹟」和「與癌共舞」。兩個論壇加起來共有超過44萬成員。
「這是中國醫療現狀，」運營「51奇蹟」的陳雲（音）說。「每個醫生真的太忙了，很多東西沒法跟你說特別清楚。但你想自己搞清楚，你要自己學。」
這些論壇在許多方面與其他國家的醫學網站相似。但論壇上有如何自製藥品的帖子。這些帖子指導家庭製藥者在網上、電商巨頭阿里巴巴運營的網站上及其他地方購買原料。數十個供應商都會提供免費試用裝，並且承諾快速交貨。
「我們產品的質量比市面上的標準質量要高，」西安海森生物化學科技有限公司是這麼打廣告的；該公司出售癌症藥品凡德他尼(vandetanib)的原料。
賣家們會將原料放在信封裡寄出去，或者，有那些大筆訂單的話，就放在桶裡寄出去。
一名發言人在郵件中表示，阿里巴巴遵守當地法律，並且已經「制定了規則和系統」，能幫助該公司識別違反其政策的物品。
迫切地想要幫助母親，張哲軍搜了搜「易瑞沙耐藥怎麼辦」。他偶然發現了「與癌共舞」，並且遇到了一名活躍的論壇用戶，這名用戶也是一名患癌多年的患者，名叫「瞰豆精神」，這名用戶寫了一個如何在家自製藥品的指南。
張哲軍曾在藥廠工作過，但沒有從事過生產，他開始自己製造抗癌藥。他買來了阿斯利康肺癌藥物泰瑞沙(Tagrisso)的原料。他只花了150美元多一點，買了一個月用量的原料、膠囊和電子秤。
「原材料比金子還貴，」他說。
當這些藥品對他母親失去藥效後，張哲軍開始製造其他抗癌藥。他開始夜裡失眠，擔心每次在藥不起作用時找不到材料。
「你不知道前面到底是個坑，還是個路，」他抹著眼淚說。「你必須往前走，不走不行。」
2017年7月，張哲軍開始製造另一種抗癌藥WZ4002。這種藥由波士頓的丹娜法伯癌症研究院(Dana-Farber Cancer Institute)於2005年發現，但尚未被美國或中國的監管者審批通過。
他母親告訴張哲軍，這種藥會引發陣發性眩暈。更早一些的時候，在服用一粒自製抗癌藥後，出現過一陣嚴重腹瀉，必須入院治療一個月。
母子二人對副作用均不置可否。
「吃了新藥以後你感覺怎麼樣？」張哲軍問母親。
「我覺得現在沒那麼痛了，」姚香花說。
「沒那麼痛了？」他問道。
「還記得嗎，我有時候和你說過這個地方、這個地方和這個地方疼，」她告訴他。「現在這些地方都沒那麼疼了。」
2017年10月，姚香花去世了，那是在張哲軍開始為她自製抗癌藥兩年後。她的死因是胃腸道出血和急性支氣管炎。張哲軍說，不清楚他自製的抗癌藥是否是病發原因。
文章來自: 紐約時報
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