與癌共鬥(20):考驗時間

 

 

20003月至年底這段期間,發現自己的情緒波動很大。大部份時間皮膚排斥問題而煩腦,有時會擔心癌病再次復發,也對自己的將來感到迷惘,不知去向。

醫生為了抑壓我的皮膚排斥反應,開了很重份量的類固醇給我服用,弄得我胃口大增,可以一餐吃十隻「灣仔碼頭」水餃加十粒芝麻湯丸。Steroid 另外一個副作用是晚上不能入睡,即使已累透仍是「眼光光好似飲豬肉湯」一樣。最令我難受的是長了一張又圓又漲的臉龐,俗稱 moon face

我記得當時每日望著鏡子看看皮膚是否有改善。我起初期望一個月後會有改善,一個月後再把期望調校到三個月,之後把三個月改為半年……始終皮膚未見絲毫改善。只見表皮色素黑,有時更得紅腫,像被火灼傷過一樣。不知從那日開始,我不再照鏡,我討厭照鏡,甚至有衝動把鏡子打爛發洩。

這段日子是天主給我的一次重大考驗!……當我學習把自己不合理或不能自控的期望放下,我現自己正邁向康復路上。

2007-11-21

與癌共鬥(19):住院奇妙經歷

 

 

2000127日,農曆新年之前,因為皮膚排斥的問題惡化,主診醫生要我住院接受治療。記得我當時十分之不情願,很怕要在醫院裡孤伶伶過年我跟醫生討價還價,被他一句:「這裡不是街市,不是買菜,不要跟我講價!」,我才乖乖聽命。請不要誤會他對我態度惡劣,只是他太緊張我的病況,認為吊藥才有助抑制問題惡化,而我竟然像小孩煩厭地扭著他說不……

而這次入院,卻發生了一段很神奇的經歷。

當我入病房安頓後,發現隔鄰病床有一位滿臉愁容的女士。我主動與她傾談,得知她患有末期胃癌,剛入院準備兩日後接受胃部切除手術。

我雖然皮膚硬化、手腳腫痛,非常辛苦和不舒服,但我仍努力安慰她並與她分享我的經歷。看見我的情況那麼嚴重,她覺得很奇怪,為何我仍能保持那麼開朗?於是,我便跟她見證我信靠天主的經過,以及上主賜予我的平安和喜樂,更重要的是那面對困難的力量。

動手術前一晚,她的一群基督徒朋友前往探望她,為她祈禱,並邀請我加入。在大家同心祈禱那一刻,我強烈感覺到天主的臨在,就在病房中與我們在一起。祈禱完畢,我突然覺得充滿力量,用肯定的語氣跟她說:「不用怕,你的手術一定會很成功,天主會保守著你。」我當時不太明白為何會衝口而出講該番說話,只知道說話的一刻,我內心有一股無比的信念和希望湧出,好像是天主要透過我的口舌說出來的。

我的排斥已受到控制,醫生讓我吊完藥之後可以 home leave(因為住家就在醫院附近,我經常求醫生給我回家睡覺)。正常情況我應該立刻說好,然後開心回家去。奇怪的是,當晚我竟然說要留下來。只因不忍心留下她一人孤獨在病房裡,等待明天的手術。

到了她做手術當天,一早便安排入了手術室。整個上午,我都為她誦唸玫瑰經。我從未試過那麼誠心,更加未試過為一個只認識了數天的人那麼著緊和擔心,甚至為她流過幾次眼淚。期間,她的家人告訴我,原來醫生表示這次手術的成功率相當低,所以他們都沒有抱存很大希望。結果,天主的奇蹟出現了--她的手術十分成功,這是我收到最好的新年禮物。

我的皮膚排斥情況也神奇地突然轉好,潰爛的口腔同時得到改善,還趕及出院與家人享受了一頓溫馨和豐富的團年飯。

我的感受是,我完成了天主給我的任務,並獲得很大的喜樂和平安。這是我第一次真切領悟甚麼是「愛人如己」。這次奇妙經歷,在我心靈留下了深刻的記憶。

2007-11-19

與癌共鬥(18): 皮膚排斥有幾嚴重?

 

 

2000年初開始,皮膚排斥問題不斷惡化。醫生診斷為「硬皮症」,徵狀是表皮不斷增生,尤其是手和腳,增生後的皮膚變硬,容易弄到皮膚捐傷。所以我每天的主要工作是盡量把硬皮剪掉,還要經常塗上潤膚膏令皮膚保持柔軟。醫生特別開了俗稱「豬油膏」的潤膚膏給我使用,皮膚的「食量」驚人,很快便用完一盒。身體其他地方的皮膚增生速度比手腳慢,而且沒有那麼硬,容易脫掉。地上很快便鋪滿脫下來的皮屑,像木糠一樣,掃走之後很快又滿地都是。

手指硬化的程度,嚴重到連水杯都拿不起,門鎖也無力開啓。有一晚不以為意,進入洗手間後將門關上,怎知我完全沒有辦法把門鎖扭開,手指的活動能力不能受控,而且非常痛楚;嘗試完一次不成功,再試第二次、第三次,最後不得不放棄。我頓時感覺這雙手不是屬於我的,我感到十分沮喪,無奈地在洗手間內哭了一場,然後大聲呼叫蝦子餅前來幫忙。

皮膚最差的時候,每一節手指的關節都爆裂損爛,但因手部的活動而令致埋了口結了硬焦的位置再爆裂,就這樣我的手持續處於爛損狀態好幾個月,我無奈地看著自己的一雙手,我甚至想像不到她們會有痊癒的一天。

雙腳的情況更難以用筆墨形容。硬皮因走路而壓傷腳板的皮膚,十分疼痛。而連接腳掌的關節位完全硬化,腳掌無法活動伸展,走路時有點像機械人,動作十分緩慢。腳一樣爆裂損爛,鞋要買大兩個碼,而且只可穿拖鞋型的鞋,避免腳後面與鞋磨擦受損。

最怕是返醫院復診,因上落的士要屈曲身體和手腳,會令我好辛苦,甚為不便,所以只好選擇搭巴士。上巴士時最難受,雙手握著鐵扶手會壓痛手指關節,不能用力借力。最尷尬的是上巴士那一刻,如果巴士沒有降下地台,我攀上車時要媽媽或蝦子餅用力推我的屁股一把,我才能成功踏進車箱。

 

最記得有一次,媽媽陪我出外剪髮;落樓梯的時候,一位執著拐杖跟在我後面的婆婆,竟然嫌我行動緩慢,阻塞她的去路,最後還爬了頭走在我的前面。現在可以拿來當笑話講,但當時一點也不覺好笑,心裡只有難受的感覺。

 

記得皮膚最敏感的時候,伸手入皮包拿東西都會被拉鏈擦痛。平時洗澡只須五分鐘便完成,但那段時間,要買一張膠椅坐著洗澡,最快都要用上半小時,抹身只可用十分柔軟的毛巾把水印乾才不會弄痛自己。

這段日子最難捱、最辛酸,簡直是渡日如年,痛不欲生。


2007-11-15

與癌共鬥(17):一波未平‧一波又起

 

 

999月開始,一直下去都是排斥的日子。上回講到口腔潰爛疼痛,已令我身心疲累。加上抵抗能力很弱,經常發燒、喉嚨發炎、感冒,時刻都感到軟弱無力和渴睡。不記得何時開始,應該是1112月吧,皮膚也開始排斥。最嚴重是手腳的關節位,出現硬皮症狀,看著表層皮膚捐爛乾裂,痛楚萬分。

排斥的痛苦有時真的令我失去信心和意志……

 2000115日的日記:

「今日心情比昨日還曾差。睡到十一點半,蝦子餅已買了午餐回來。現在做一件事都很緩慢,因為雙手很痛、很敏感,活動能力差,想起又要用餐有點像行刑。蝦子餅很愛護我,我做不來的東西他都會即時注意到和幫助我。心裡十分矛盾混亂,很想靠自己的能力完成每件簡單的事,想事無大小都煩著蝦子餅;明知自己沒有能力做到,整個人就變得煩燥,頓覺自己沒有用,很想哭出來,但又怕給蝦子餅看到,令他擔心,增添他的壓力。

蝦子餅下午出外開會剩下我一人時,心情又開始低落,哭了幾遍,心裡很想爭氣些,祈求主賜我的排斥痛苦快些遠離我……(現在回想當時對天主的信靠仍在經歷考驗)。

蝦子餅回家後,不時逗我笑,盡量令我開心,讓我的痛楚能夠消失一陣子。但想起蝦子餅下星期便放完大假要返工的時候,那孤單寂寞的感覺即時浮了出來,十分擔心有很多事情不能單獨做得來,突然又哭起來了。

天主,請教我怎樣交托,請教我怎樣做到完全信靠你、依賴你。請你守護我和蝦子餅!

心情平伏之後,又想起爸媽。昨晚一起吃飯時,口腔在太痛,平時會裝作無事,不讓他們擔心,但當時真的無法控制自己,把痛楚表露了出來,更哭了一場。我知道一定令他們擔心又痛心,很後悔未能好好忍耐……

天主,求你保佑爸媽,他們對我和蝦子餅所付出的愛和關心是源源不絕的、是不計較的,希望不要讓他們再為我擔心,見到他們與我一起受苦,實在令我十分難過。」

2007-11-14

與癌共鬥(16):抗戰尚未完結

 

 

997月領洗後,身體的癌病仍要進一步接受治療,但天主卻醫治了我心靈的癌症,因為我感到自己得到了真正的平安和喜樂。我實在感受到從天主而來的力量和希望,幫助我在抗癌的艱苦過程裡仍能堅忍面對。

洗禮後的第二個月,我繼續接受15次電療。記得當時是炎夏,電療師先為我的頸部至胸部畫上線條和記號,又貼上顏色膠紙,確定接受療的位置,並叮囑在完成療程之前,有關範圍不可沾水。記得當時正值炎夏,前後足足一個月,皮膚被汗水醃得很不舒服,又癢又痛。

那段時身體十分虛弱,但我仍然堅持參加每星期的主日彌撒。其實每次參與約一小時的彌撒,都需要消耗很多體力,而且身體要休息好幾天才能恢復過來。那麼辛苦,為何我仍然堅持要去呢?因為每次讀聖經和唱聖詠的時候,我都感到天主在跟我說話,有時更令我觸動流淚--是感動和喜悅的眼淚。我想起格林多後書416節:「縱使我們外在的人日漸損壞,但我們內在的人卻日日更新。」

跟著幾個月,電療的副作用開始影響我。我的口腔開始潰爛,牙肉和舌頭生滿痱滋,部份牙肉紅腫流血。每日忙於用漱口水清潔口腔,還要改用軟毛牙刷和防敏感牙膏(平時用的簿荷牙膏只會醃傷牙肉)。口腔疼痛的嚴重程度,令至我無心情進食,使我只好盡量減少說話,弄至我情緒經常變得低落。這段時期主要靠營養奶作代餐,維持基本抵坑能力。

2007-11-11

與癌共鬥(15):投進主的懷抱

 

 

醫生說輸了血幹細胞後100天是最關鍵的時刻,今次治療是成功抑或失敗呢?是否會出現嚴重排斥情況呢?8月仍要接受電療,身體是否能夠承受呢?我是否能完全康復呢?日子一天一天的過,有迪迪妹同行,一起講心事和祈禱,內心平安了很多。與天主真正相遇之後,我開始從心底對天主作出回應……

在迪迪妹不斷的鼓勵和影響下,我決定在病中領洗。因天主的奇妙引領,領洗安排過程順暢。自從知道自己將會領洗,心裡安定了很多,好像將來會變成怎樣都不用擔憂,因為相信天主自有安排。

99710日,加入天主大家庭的重要日子,是我的屬靈生日。蝦子餅雖然不是信徒,但他十分支持我,見證我的洗禮,並為我感到欣慰。

「你們求,必要給你們;你們找,必要找著;你們敲,必要給你們開。」(瑪77

回想以前的我只不斷去求,而且求錯方法。我當了天主是黄大仙,有求必應,更甚者是要祂按我指定的要求作出回應。

在病裡尋尋覓覓,我終於再次找到天主,重新認識祂,與祂真正相遇。當我懷著信靠和真誠的心去敲天主的,天主親自打開家門迎接我,讓我投進祂的懷抱。


2007-11-10

與癌共鬥(14):病中作樂

 

 

 

996月是我癌病第二度復發之後的人生轉捩點。當我不再充滿怨憤,當我不再鑽牛角尖問有意義、沒有答案的問題,當我嘗試放下很捨不得的事業,我好像如釋重負,整個人輕鬆了、安寧了。

我和迪迪妹在病房內互相扶持渡過每一天。我等待燒退和肝功能改善,迪迪妹則繼續電療。原來我倆都是貪食的人,經常講飲講食。記得有一次我們講起我很喜歡吃牛脷酥……她表妹MayMay來探病時,竟然買來牛脷酥、咸占餅,還有油炸鬼。原來是迪迪妹打電話告訴她我的至愛食物。

好大的誘惑呢!真的很想咬一口,一口便足夠,一口應該沒有問題吧?吃、不吃、吃、不吃……點算好?結果是:我和迪迪妹分別拿著牛脷酥和咸占餅,放在鼻前索了一會,滿足了便交還給 MayMay。跟著我們在病房裡捧著肚子大笑了一頓。

從此以後,我的花名是牛脷酥,迪迪妹是咸占餅,我們更強把油炸鬼的美名加給 MayMay 呢。

有一次談到我們不知可以幾時出院,可以幾時痊癒。我們一起祈禱,我們當時說要跟天主講數。如果我們恢復健康,我們答應天主,我倆會手牽手為天主服務,任祂差遣。

我和迪迪妹將來的發展如何,稍後自有分曉,請密切留意!

2007-11-9

與癌共鬥(13):與天主真正相遇

 

 

第十一回講到,我995月完成了第二次移植不久開始發高燒,在醫院總共住了個多月。

我隔鄰病床亦住了一位癌症病人迪迪妹,她是很虔誠的天主教徒。駐守醫院的天主教牧靈部每天都會送聖體給她,為她祈禱。每次她都邀請我參與,祈禱時我感覺很舒服,感到無法形容的平安。

迪迪妹的性格比較憂慮,由於不忍見到她那麼焦慮的樣子,住院期間,我經常與她分享我的患病經歷,並安慰和鼓勵她。見到她逐漸變得開朗,她的家人還感謝我呢。我當時很開心,自己雖然病重,需要長時間臥床休息,無想到竟然還可幫到別人。我開始重新感覺到自己的存在價值。我們就在互相鼓勵和扶持下渡過這漫長的在病房裡的日子。

一直存於心內的怨氣,在那些日子裡,不知不覺間逐漸地消失了。原來當我在安慰迪迪妹的同時,我也在正面鼓勵著自己;當我在跟著她一起祈禱時,我也在感受著天主的平安和祝福,好像充滿著無形的力量。天主沒有因為我遺忘祂、埋怨祂而離棄我;相反,天主一直用祂的方法帶領著我,讓我重新認識祂,信靠祂。我相信這是我與天主真正的相遇。

我開始不再問:「為何是我?」我明白了不應該將責任推卸在天主身上;相反,天主讓我好好自我反省:沒有適當照顧身體、沒有選擇健康有營養的食物、為自己添上不必要的工作壓力等等,可能這些才是令我病倒的主要原因。一切既成事實,糾纏在「我沒有做錯事為何要我受苦」等問題上是完全沒有意義的。

2007-11-6

與癌共鬥(12):天主愛我嗎?

 

 

 

從小學至預科都在天主教學校讀書的我,相信有天主,但一直未有領洗。晚上睡覺前有祈禱習慣,但只是唸一遍天主經及祈求祂幫忙這樣那樣。出來工作之後,生活變得越來越忙碌,很多事情似乎靠著自己的能力都能應付有餘;自此,我很少打擾和麻煩天主。說實話,是我慢慢遺忘了祂。

我記得989月在隔離病房裡,有一個晚上好黑、好靜,我突然感到沒有希望。我望出窗外這樣說:「天主,我很害怕。我會不會就此死去?我現在可以怎樣?」––這是我一生中第一次覺得最無助、最無用、最軟弱的時刻,是我第一次心中存恐懼,感覺自己好接近死亡。沒有想到在我最絕望、最驚的時刻,我想起的竟然是天主。

完成第一次骨髓移植出院之後,有一位基督徒朋友來探我。她坐下不久就問我:「我可不可以為你作禱告?」我猶豫了一刻,跟著點了一下頭,她於是緊握我雙手與我一起祈禱。我從未試過有這平安的感覺,而且感到天主與我很接近--是我第一次感受到主的真實臨在,感受到祂的愛和溫暖。好神奇,那一刻我的心被觸動,眼淚不停地流。把心裡抑壓著的痛苦和創傷,綑綁著我的負面情緒,全部釋放了出來。

993月當我知道骨髓移植失敗之後,我又開始埋怨天主為何要我受苦,一次過取去我的健康和事業。我對天主的愛仍抱著很多疑問:如果天主要我得到重病,為何祂讓我事業達到高峰;如果天主要我得到醫治,為何祂又使我的病情復發……我不明白!難道天主已經捨棄了我?難道是因為我一直以來忘記了祂?難道……?我感覺像被天主玩弄完一次又一次,而且一次比一次殘忍!


2007-11-5

與癌共鬥(11):第二次骨髓移植

 

 

 

993月當癌病第二次復發的時候,對我的打擊很大。當前急須要處理的現實問題是怎樣控制病情:醫生建議我接受第二次骨髓移植,方法與先前的稍有不同,屬於一次小型骨髓移植。今次不需入住隔離病房,但仍要先接受一期化療。

很感謝我妹妹在妹夫陪同下再次返港幫我。9954日,妹妹趟在病床上數小時動彈不得,兩手分別插上喉管,利用「洗血機」把血幹細胞抽出。跟著像輸血一樣,我輸入了妹妹的血幹細胞,稱之為 stem cell infusion

完成了第二次移植不久,我的肝酵素隨即急劇上升,醫生為確定我是否出現急性肝臟排斥情況,要替我抽取肝臟組織 (biopsy) 化驗。但當時我的血小板甚低,醫生決定先為我輸了6包血小板,更請了肝臟科教授在旁指導,有驚無險,終於成功抽出肝臟組織,證實屬急性排斥。

不久開始發高燒,溫度持續在3940度之間反覆徘徊,足足兩星期仍未能把高燒控制。我整個人變得相當疲累、沒有胃口、甚至神智不清。記得當時半小時要換一次冰袋,敷過的冰袋像熱包一樣。身體時不時抽搐、發冷發熱和打震。換過不同抗生素,第三個星期終於開始退嬈,在醫院總共住了個多月。

2007-11-4