臨床決策制定信心兩面觀

病人一旦確診癌症，時間成為關鍵，所以臨床醫生要在極短時間給予病人作最佳治療機會建議，需要承受巨大壓力。再者，從多樣化資源中獲取如潮水般湧出的資料時，醫護專業人士和病人因而難於做出正確治療決策。一位前癌症病人Yvonne分享她的故事，並展示病人能讀取多些醫療知識，頓成幫助改善癌症護理的關鍵。

從病人角度，一宗癌症確診會改變許多事情，並忽然勾起許多未被解答的問題，還涉及醫生與病人值得花時間交流關於治療進展。  

體外診斷系統、染色體組檔案和醫療影像的檢查組合能提供癌症類別、期數和涉及特別基因突變的答案。從癌症、其他專業醫護、醫療決策支援工具的分析以拓闊專家意見，有助指認個人治療的選擇。可是，許多癌症病人對建議治療方案仍存有額外疑問，或是覺得需要找尋第二諮詢意見。最終的是，病人們希望該治療建議是回復健康的最佳選擇。

病人把所有確診資料集中一起以作綜合觀點，有助決定最佳、可行的治療方法。

 

                                                                                           在德國土生土長的乳癌病人Yvonne Ulrich( Photo from Roche.com )

 

在德國土生土長、以前是乳癌病人的Yvonne Ulrich明瞭這些問題和對不確定患生命的癌症病人均有裨益。Yvonne透過確診三陰乳癌的好朋友而經歷癌症旅程差不多接近十年了，所以她相信教導病人主動獲取疾病資料，諸如所有可行的治療選擇和放眼於同類癌症個案是值得的。由於進取治療，那個朋友 — 單親母親 —不足一年便死去。她朋友的經歷引發Yvonne醒悟有需要知道癌症風險，因而向她母親詢問關於家族醫療歷史。當她母親告訴Yvonne，其外祖母和表姊妹亦死於乳癌，於是她決定把資料給基因專家諮詢。根據她們的家族歷史資料，經過從基因風險發展成乳癌風險評估結果，屬於低風險的，只有13%，所以沒有給她推薦基因測試。Yvonne與她的婦科醫生進行討論，建議她可選擇6個月作超音波檢查。在2014年，她感到胸部出現一硬塊。

Yvonne感覺某些事是出錯了，於是她決定測試以確認她的直覺。

 

「首先，我得知結果時，我告訴他們我能接受。」Yvonne回憶當時情境。「但是我的感覺卻是不好。我直覺有些事出錯了，於是我做了乳房X光片，並跟進活組織檢查。」

Yvonne自言在等待活體組織檢查和最後報告的時候就是「人生最難捱過的時刻。」她續說︰「自覺患得患失，既感到是生癌，心中又希望不是。日復日的等待，壓力非常大，直至得到下一位醫生的接見。」病理學報告確認了Yvonne為帶有黃體酮/雌激素(PR/ER)呈陽性的導管原位癌。癌症確診是不幸的消息，幸好發現得早，算是不幸中之大幸。

Yvonne與許多癌症病人相遇在一個陌生交集點，然後決定下一步行動︰Yvonne自言對病理學報告只懂得部份。對於一個治療方案包括手術、電療和荷爾蒙治療，卻沒有化療，雖然已製造了許多方案計劃，但是缺乏知識和可信任的資源以教導她了解該報告內容。

「我接受自己患癌症的現實回家。」Yvonne觀察︰「我心中有一連串的問題糾結︰病理學報告的內容是甚麽意思﹖這是我最合適的治療方案嗎﹖這裏有沒有任何其他治療選擇或建議﹖我在治療上能為自己做到甚麽﹖」

為了學習更多相關癌症知識和獲取不同意見，Yvonne到海德堡乳癌診所裏尋找第二意見，但是當她駕駛了4小時的回家途中，診所告訴她所購買的光碟(CD)原來是不能閱讀，她堅持必定有方法可以閱讀該光碟資料，繼而把問題解決。

這些近乎技術失敗的情況喚醒Yvonne對於簡短的醫生問診、病理報告和治療方案而仍未解決確診的疑問，十分懊惱。她心中暗想，為何這裏沒有獨立電子平台可供醫護團隊和病人接觸到所有醫療報告、治療方案和其他資料以作管理病症，包括教材如非傳統治療的參考。

 

病人讚賞Yvonne積極管理癌症

病人群組激增和質疑線上健康資訊網站 — 哪兒的資訊能相信嗎﹖google普遍成為唯一學習途徑，故Yvonne感覺應該為癌症照顧空隙宣示，病人需要更多時間與醫生詳談和擁有詳列癌症病人社區和網站的小單張。她們需要有可信的癌症管理，包括所有個別病人的資料、貼合個人化治療的選擇和生活指引的解決方案。這都需要與醫療團隊溝通和與同路人接觸的支援途徑，從而讓她們對治療和結果比較，最終為她們的病症帶來希望。

「我想做到自我管理疾病，我更希望醫療團隊能給我可登入已載入所有病人資料和相關資訊如出版物連結、醫療研究和結果為本的研究的網頁大門。」她續說︰「無限潛在可能的雲端、資料主導世界，卻剛好沒有給予癌症病人。」

 

Yvonne繼續活出寫意人生

Yvonne閱讀書藉、加入線上群組和尋找專家學習改變生活品味，包括沉思、膳食和日常運動以支持她癌症旅程的紓緩部份，加深認識癌症和治療方案以武裝自己。她在2014年動了兩次手術和在2015年的兩個月內做了30次跟進電療。康復需時，但是她的生活風格改變，有助建立還原能力和強化免疫系統。現在她正接受荷爾蒙治療，不過每日運動可處理肌肉副作用和關節疼痛。

確診後的Yvonne生活，包括一星期六次與她運動哈巴狗(Kaethe)相伴晨跑。如此的生活模式反映出現實，她最終能完全掌控癌症經驗和健康。

「謹記，癌症不是恆久不變的毁滅性結果。」她說︰「治療後可能有更美好人生。」Yvonne鼓勵病人主動參予癌症之旅的每一步，包括治療方案和跟進照顧。

「作為一位病人，你有許多與醫生們一起的會議，然後他們給予建議。」她說︰「不過，最終仍是病人作最後的決定。」當時間是最具爭議、數位解決方法能夠成為有價值的教材，以及助你有信心作出決定。

 

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https://www.roche.com/about/business/diagnostics/medical_value/decision-support/two-dimensions-of-confidence.htm?utm_source=LI&utm_medium=E&utm_campaign=CDS_DIS_Oct19

 

文: Cecilia (癌症資訊網)

百濟神州實現“零的突破”！國產原研抗癌新藥提前4個月獲FDA通過

 

11月15日，美國食品藥品監督管理局(FDA)宣佈，中國企業百濟神州自主研發的抗癌新藥“澤布替尼”，以“突破性療法”身份，“優先審評”獲准上市，預計未來幾周內在美國進行銷售，目前定價不明。這一批准比FDA的預定回復日期早了近4個月。

該藥誕生於北京昌平的百濟神州研發中心，是迄今為止第一款完全由中國企業自主研發、在FDA獲准上市的抗癌新藥，實現中國原研新藥出海“零的突破”。

百濟神州中國區總經理兼公司總裁吳曉濱博士表示：“澤布替尼在FDA獲批的喜訊，讓我們倍感自豪，這一歷史性突破不僅代表著國際上對於中國新藥研發水準的認可，實現了我國創新藥‘走出去’的心願，更重要的是，它證明了我國的創新藥企不僅能惠及本國患者，也具備充分實力為全球更多的患者服務。”

據瞭解，新藥澤布替尼是一款新型強效BTK抑制劑，針對細胞淋巴瘤有顯著效果。而且澤布替尼從立項到首例患者給藥僅用了2年多的時間，充分證明中國研發團隊的專業與高效。數據顯示，在針對套細胞淋巴瘤的臨床試驗中，84%以上接受澤布替尼治療的患者達到了總體緩解。

據《柳葉刀》在2018年調查的數據，2012年淋巴系統惡性腫瘤全球發病人數約為45萬 。在目前已知的淋巴瘤70多個亞型中，套細胞淋巴瘤(MCL)侵襲性較強，中位生存期僅為三至四年 。多數患者在確診時已處於疾病晚期，面臨著治療手段有限、預後不良的困境。

值得注意的是，百濟神州已分別於2018年8月和10月，向中國國家藥品監督管理局(NMPA)遞交了澤布替尼針對治療復發或難治性套細胞淋巴瘤(MCL)與復發難治性慢性淋巴細胞白血病(CLL)/小淋巴細胞淋巴瘤(SLL)的新藥上市申請，並均被納入優先審評通道。據瞭解，在國內獲批後，百濟神州準備在位於蘇州桑田島工業園區的小分子藥物生產基地進行商業化生產。

 

新一代免疫治療藥物

預示未來癌症發展路向
《重啟．希望》肺癌工作坊 關注病人身心健康

 

（香港，2019年11月10日）癌症資訊網於今日舉辦《重啟 · 希望》微電影分享會及肺癌病友工作坊，向大眾宣傳免疫治療，更邀請香港大學及中文大學臨床腫瘤學系名譽臨床助理教授──施俊健醫生，分享肺癌的最新治療方案、免疫治療介紹，及手術以外的新出路，同場亦有藝人馬浚偉及專業導師Natalie Wong帶領一眾癌友參與「祝福寶盒工作坊」，一同製作祝福盒，藉著這個充滿意義的活動，互相祝福及勉勵。

免疫治療藥物PD-L1抑制劑　肺癌患者可重獲希望
癌症一直被認為是不治之症，每年新發病例約有78.7萬宗，死亡人數高達63.1萬人，因此為醫學界集中研究治療方案的範疇。業界一直以來竭力研製對抗癌症的免疫治療，其中PD-L1抑制劑更為病人帶來曙光，施俊健醫生表示：「以往部分三期肺癌患者在放療和化療後，就只能等待和觀察疾病有沒有進展，而一般在四、五個月後病情就會出現惡化。現在，我們有了新的免疫治療藥物PD-L1抑制劑，患者可在同步放化療後再用PD-L1抑制劑作維持治療，控制病情、降低疾病復發和癌細胞遠距離轉移的機會。

使用免疫治療藥物使這些肺癌病人的三年存活率由沒有維持治療的43%大幅提升至57%，可見免疫治療帶來了手術以外的新出路，施俊健醫生稱：「雖然超過一半患者確診時已是晚期，未必能夠根治，但現時多了免疫治療選擇，可以幫助控制病情，延長患者壽命並改善生活質量。

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藝人馬浚偉真情剖白及醫生無私分享　勉勵參加者積極走上抗癌之路
是次活動舉辦組織癌症資訊網表示：「非常高興看見活動得到許多人的踴躍參與，其實只要我們對癌症病人多點關懷及支持，大部份患者都很勇敢地克服生理上的痛楚，並積極面對病情。」整個分享會活動加插不少與藝人及醫生的對話分享環節，Steven表示：「深知道免疫療法將愈來愈普及，希望這部微電影能夠減輕更多患者的不安及焦慮，回復正常生活。」而施俊健醫生亦稱未來數十年將會是治癌道路上產生重大改革的時期，盼望大家對醫療科技能抱持信心。

微電影引起患癌病人共鳴 劇情寫實更賺人熱淚
這次《重啟．希望》微電影劇情希望引起患癌病人的共鳴，令他們對生命抱持更大的希望，其內容講述Steven於孩童時期，因與家人關係疏離，繼而發奮考任醫生一職，希望可以藉著成就引起父親的讚許，卻不幸接到其患癌的消息；面臨這個噩夢，馬醫生卻決意逆轉命運，藉免疫治療改變家人困境，讓癌症從此不再成為無法根治的頑疾。

 

施俊健醫生與馬浚偉出席癌症資訊網舉辦之《重啟 · 希望》微電影分享會及肺癌病友工作坊，向大眾宣傳免疫治療

施俊健醫生指出，新的免疫治療藥物PD-L1抑制劑，可讓病人的存活率由43%大幅提升至57%，為病人帶來曙光。

馬浚偉帶領一眾癌友參與「祝福寶盒工作坊」，並即場寫上祝福卡。

一眾參加者出席《重啟．希望》肺癌工作坊，互相祝福及勉勵。

馬浚偉希望透過主演的《重啟．希望》微電影，引起患癌病人的共鳴，鼓勵他們積極面對病情。

 

有關癌症資訊網
癌症資訊網主要搜羅與癌症相關的最新消息、報導及科研報告為主，讓同路人和照顧者互相交流，分享親身經驗、抗病點滴，甚至日常生活中的感動片段，彼此支持和鼓勵。

有關英國阿斯利康藥廠
英國阿斯利康藥廠是一家以科研為先的全球生物科研製藥企業，專注於發掘、研發及商品化處方藥物，藥廠主要集中於治療三大專科範疇的疾病—腫瘤、心血管與代謝疾病及呼吸系統。英國阿斯利康藥廠在100多個國家開展業務，其創新藥物已被全球數百萬患者使用。

 

資訊內容由阿斯利康提供

　　食物及衞生局、衞生署和香港電台今日（十一月九日）舉行慶典，慶祝器官捐贈日2019及香港腎臟移植五十周年。
 
　　食物及衞生局局長陳肇始教授出席慶典時表示，政府一向積極推廣器官捐贈，並在二○一六年成立器官捐贈推廣委員會，協調和整合不同部門及組織在推廣器官捐贈方面的工作，而中央器官捐贈登記名冊（中央名冊）（www.codr.gov.hk）的登記人數亦在三年間，由不足20萬人增加至超過31萬人。
 
　　她表示：「對一些器官衰竭的病人來說，器官移植是延續生命的唯一希望，而礙於捐贈器官的來源供應有限，以致香港每日有逾2 000人等待器官移植，當中不少病人等不及合適器官已經離世。」
 
　　她鼓勵市民將捐贈器官的信念轉為行動，在中央名冊登記，並將意願告訴家人，令更多病人可以藉器官移植得以延續生命。
 
　　衞生署署長陳漢儀醫生亦在典禮表示，政府在二○一六年推出《器官捐贈推廣約章》，至今已獲超過580個熱心企業、團體和學校簽署，承諾在內部及向社區推廣器官捐贈的文化。她感謝多年來致力推動器官捐贈的單位和機構，並希望社會各界人士繼續與衞生署攜手合作，在香港建立接受器官捐贈的正面文化。
 
　　陳漢儀醫生補充，衞生署自今年年初開始，在入境事務處的港島及西九龍智能身份證換領中心設立櫃枱，亦安排同事在其他智能身份證換領中心呼籲市民支持器官捐贈，並即場替市民在中央名冊登記。
 
　　今年適逢香港腎臟移植五十周年，於一九六九年進行全港首宗腎臟移植手術的主刀醫生梁智鴻醫生亦出席慶典。他憶述當年市民對器官移植的認識非常有限，大部分人仍有強烈保留全屍的傳統觀念。
 
　　梁智鴻醫生說：「五十年來，隨着醫學進步，不少昔日的難題都迎刃而解。然而，為了令更多有需要的病人可以透過器官移植延續生命，我們仍需要每個香港人支持，登記器官捐贈的意願。」
 
　　典禮上，「器官捐贈推廣大使」運動員歐鎧淳及「器官捐贈日2019大使」藝人許廷鏗分享心聲，並承諾協助將支持器官捐贈的信息傳到社會每個角落。多名嘉賓包括器官受贈者、正在輪候器官移植的病人及器官捐贈聯絡主任亦在典禮分享他們的經歷，希望讓市民知道器官捐贈不但可以幫助有需要的病人，亦可以幫助該病人的家庭。
 
　　政府已將每年十一月第二個星期六定為器官捐贈日。為響應今年的慶祝活動，衞生署器官捐贈宣傳車於本月及十二月，將巡迴全港不同地點，透過有趣的教育遊戲推廣器官捐贈信息，並鼓勵市民在中央名冊登記。另外，香港電台第一台、第五台和普通話台亦於本月起播放有關器官捐贈的訪問及節目。

 

 

衞生事務委員會會議 – 香港癌症策略部份 (2019/11/08)

影片為 8/11/2019 的記錄

癌症是香港的頭號殺手。在過去五年，每日平均有超過 35 人被癌症奪去寶貴生命。隨着人口增長和老化，我們相信癌症的新增個案數目和相關的醫療負擔將會增加。然而，在 1981 至 2018 年期間，整體癌症的年齡標準化死亡率於初期維持穩定，之後更逐漸下降。

事實上，隨着醫療科技的進步，癌症得以及早診斷和採取更有效的治療，而透過改變生活方式亦有助預防部分癌症。

香港特別行政區政府致力加強癌症防控工作，以及增加對癌症病人和其照顧者的支援。我們的目標是降低癌症的發病率、向有需要人士提供最有效和適時的癌症篩查及治療，及向癌症康復者和其照顧者提供最可靠的支援服務。我們亦會透過監測、投資科技、與病人組織建立關係和研究工作等提升應對癌症的能力，與大家一起對抗這個疾病。

《香港癌症策略》是首個就香港癌症防控工作而制訂的全面計劃。透過這份策略，我們希望在全港性的層面，為廣大市民，無論是健康的或是患癌症的，提供更適切和適時的介入；為受癌症影響的，紓緩其痛苦和焦慮，從而提高大家的生活質素。

透過制訂《香港癌症策略》，我們找出現時服務的不足之處，並就病人可能經歷的複雜過程的不同階段，逐一訂定具策略性的工作優次和方向，當中涵蓋預防和篩查、及早識別和診斷、治療、存活以至紓緩治療。我們將更具承擔，提供資源支援與癌症共處的人士，並審視如何透過數據收集、科技和研究，更有效地制訂和實施癌症相關政策。我們會聯同醫療界的伙伴、癌症康復者和社會各界人士，採取目標明確、協調、積極和問責的方式，推行以實證為本的癌症防控措施。

癌症屬最主要的非傳染病之一。《香港癌症策略》的部分內容與政府為預防及控制非傳染病而發布的策略及行動計劃文件《邁向 2025: 香港非傳染病防控策略及行動計劃》，相輔相承。

我謹此衷心多謝多位專家和專業人員毫不吝嗇地付出他們的時間和心血，參與制定這份策略。事實上，癌症的防治需要跨專業團隊的協作，才能切合服務對象、癌症病人，以及其家屬和照顧者的需要。

推行《香港癌症策略》是一個重要的里程碑，標誌着我們矢志攜手對抗癌症，而非意味着終結或開始。透過政府與醫院管理局的同心協力，聯同私營醫療界別及民間社會的積極貢獻，我們希望可以在社會燃起癌症可以預防及醫治的盼望。我們致力在能力範圍內優化整套醫療服務。

當然，我們在推行《香港癌症策略》時，也會同時處理其他急切的議題，例如人力規劃及醫療界別的培訓需要。保障社會的健康是一件任重道遠的事情。憑着各持份者的專業知識、決心及智慧，我有信心我們會帶來改變。

 

相關資訊:《香港癌症策略》2019