香港罕見疾病聯盟首推藥費分期付款計劃－「入場門檻」減9成半 助及早治療

【新聞稿】2020年9月24日

近年生物醫藥科技突飛猛進，療效更好、副作用更少的創新藥物接踵而來，為更多患者帶來佳音。然而因藥費不菲，即使有能力自付藥費的患者，亦往往因一時難以調撥一筆可觀的現金，被迫延誤治療。有見及此，香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）今日推出香港醫藥界首個「藥費分期付款計劃」，夥拍非牟利社區藥房「香港藥學服務基金」運作的「配安心藥房」，負責配售藥物，讓有需要的患者以較低「入場費」，及早接受治療。

「藥費分期付款計劃」，與市民透過分期付款購買耐用消費品例如手機和家用電器相同。患者憑有效的藥物處方，以指定的信用咭，到配安心藥房，便可以用分期付款計劃購買計劃內涵蓋的藥物。

罕盟會長曾建平先生表示：「罕盟曾目睹不少患者因現金拮据而延誤治療。有見及此，我們主動聯絡信用咭公司、藥房和藥廠，商討合作推行藥費分期付款計劃。隨著此嶄新的計劃成功運作，很多藥物將可以透過此融資方法，讓患者儘早開展療程。」

他舉例：「以罕見的多發性硬化症為例，新的藥物服用兩次後，療效持續多年。每年各一次、為期最多10天的療程，藥費平均為港幣320,300元。即使有工作的中等收入人士，可能也難以在短時間內調動32萬元現金購買藥物。透過藥費分期付款計劃，可以將藥費攤分18個月，每月最多繳付17,794元，將開展治療的門檻降95%。」

香港藥學服務基金主席蔣秀珠女士表示：「我們很高興可以參與罕盟的藥費分期付款計劃，一起帶動香港的醫療持份者，以創新方法讓有經濟能力的患者可以及早獲得治療。我們將逐步檢視適合分期購買的藥物，在不久將來安排更多藥物加入計劃，幫助更多患者。」

首階段在配安心藥房可以以分期付款購買的藥物，包括有治療復發的多發性硬化症的克拉屈濱(cladribine) 、治療特發肺纖維化疾病的尼達尼布（nintedanib） 及治療晚期非小細胞肺癌的阿法替尼(afatinib)。

罕盟會長曾建平先生表示：「我們將積極把計劃拓展至更多不同種類的藥物和醫療產品，以及分佈在更多的配售點，讓有需要和有條件的患者有更多的醫療融資選項。期望醫管局的藥房、私家診所和私家醫院也能提供有助患者現金周轉的支付方式。罕盟正聯絡相關機構就手術等治療費用提供分期付款計劃。」

 

文章來自: 香港罕見疾病聯盟

 

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母同患癌不幸離世　遇型爆男友並肩走　港新娘以愛戰勝癌魔的故事

受訪者：Bluesky          採訪和撰文：林榮芝、鄧愷琳、胡奕匡、盧芷晴、黃寶霖、司徒立冰

 

愛是包容，走出陰霾

大部分人認為與癌症病患者在一起，總要承受著患得患失的心理壓力，因為不知道對方何時離開自己。即使已經將壞的細胞切除，康復了數年，Bluesky 剛認識丈夫時都會怕對方接受不了自己曾經患病。但原來一切都是自己幻想岀來的，因為真正的愛情是充滿包容的。

認識兩年，拍拖兩年，Bluesky認定丈夫是能夠付託終生的人，所以坦誠告訴對方自己曾患病，想不到丈夫毫不介意地安然接受。Bluesky丈夫認為癌症病患者和正常人無異，都是平常地過生活，定期到醫院檢查，沒有什麼大不了。喜歡一個人，想和她永遠在一起，這樣單純又直接的想法，從來沒有因為癌症而改變過。即使曾經是癌症病患者，被愛的權利也和平常人一樣，其實患癌又有什麼可怕呢？

Bluesky因為丈夫的愛，決定勇敢一次，披上嫁衣出嫁。被問到丈夫的吸引之處，Bluesky甜絲絲地笑著回答：「佢比同齡男人成熟，仲識揸電單車，覺得佢好型！」坐在電單車後座，環抱著自己深愛的男人，在公路上飛馳，這些在愛情片中才會出現的浪漫情節，實實在在地發生在Bluesky身上。

婚後Bluesky和丈夫有計劃生育，雖然知道患過卵巢癌的她，生育小朋友會比其他人困難，但她仍然抱有希望，希望能與丈夫組織一個小家庭。她勤於調理身體，更十分注意飲食，例如無鱗魚及鴨鵝等食物禁口不吃。此外，還配合中藥療程和每天做適量運動，一步一步地實踐這個夢想。

癌症病患者也有被愛的權利　點擊放大看看Bluesky披上婚紗的照片：

Bluesky因為丈夫的愛，決定勇敢一次，披上嫁衣出嫁。		拍拖兩年，Bluesky認定丈夫是能夠付託終生的人，所以坦誠告訴對方自己曾患病，想不到丈夫毫不介意地安然接受。		坐在電單車後座，環抱著自己深愛的男人，在公路上飛馳，這些在愛情片中才會出現的浪漫情節，實實在在地發生在Bluesky身上。		即使曾經是癌症病患者，被愛的權利也和平常人一樣，其實患癌又有什麼可怕呢？

家人支持，學會放下

堅強又開朗的她，在提起家人時，便按捺不住淚水。「因為我個病，爸爸媽媽都好辛苦、好努力，亦憔悴了很多。」父母每天忙碌，從買菜到煮飯，從將軍澳到瑪麗醫院，為的就是女兒可以吃上一口好吃的飯，日復日，從未間斷過。家人又會四處搜尋食療，希望減輕Bluesky在接受化療時身體的不適。他們曾親自聯絡農夫，就是為了蒐集特別的食材煲湯。在別人眼中，這可能都是一些小事，然而這一份毅力和心意，卻成了Bluesky努力康復的動力。

憶起患病時父母無微不至的照顧，Bluesky 一方面感激他們，另一方面卻是慚愧。她是家中二女，不像大姐能時常得到父母的關注，也不像妹妹般得到父母的疼愛，所以從小就比較任性，是三姊妹中最令父母操心的一個。她自言未曾像姐姐和妹妹般帶雙親旅遊享福，好像只會令父母操心和擔心。一家人整整齊齊去旅行是Bluesky的心願，卻又是她生命中一個小遺憾﹗

當Bluesky的身體開始康復，以為癌症已經遠離她們一家的時候，「它」卻靜悄悄的轉向她的家人。她的媽媽在她康復後不久確診肺癌，對於不幸再次降臨在她們身上時，她亦曾沮喪過。「點解成個家族都冇事，偏偏我哋屋企係咁？點解要咁對我哋？」媽媽因為年紀漸長，承受不住化療的副作用，所以最後決定停止化療，走到生命的終點。母親的離世無疑對Bluesky 是一個打擊，她卻沒有因此自怨自艾，反倒學會了放開和不執著。因為她一直相信，生死都是緣分，緣分終結時就要離開。所謂「一期一會」，正因為人生無常，更要好好珍惜現在，活在當下。

以愛還愛，珍惜當下

回望過去十年，除了家人外，她最想感謝的是「癌協」（香港癌症基金會癌協服務中心）的義工。憶起住院時，義工每個星期都會去探望她和其他癌症病人。「佢哋有自己嘅工作，但係都堅持每個星期嚟關心我哋，佢哋真係好無私，唔係做樣。」他們的熱心和大愛，令Bluesky 大受感動，所以在康復後，她熱衷於義工工作，希望以生命影響生命，幫助更多癌症病人，例如在「癌協」拍攝錄像鼓勵其他病人；亦有作聯絡員，打電話邀請病患者出席活動。

但Bluesky也有被拒絕的時候，記得醫院有位嬸嬸，整天怨天怨地，即使家人對嬸嬸無微不至，但嬸嬸都不領情。Bluesky和其他院友都有鼓勵她，反倒被罵：「你都唔明，你都冇腹水」。Bluesky認為情緒深深影響病情，當病人不懂得釋然，只會令癌細胞擴散得更快。學會放開，不只是Bluesky的功課，亦是每個人的功課，但這一課卻不容易。

我們知道患上癌症會脫髮、嘔吐，要打化療針、吃鏢靶藥。Bluesky說這些都比聽到的辛苦很多倍。髮絲偷偷脫落，三十支化療針打入血管，半夜三更未能入眠，滿口痱滋難以進食……她坦然，這一切一切身體上的痛都不及心靈上的難受。

有位同期病友和Bluesky 無所不談，亦會互相支持。病友平時說話中氣十足，連Bluesky 爸爸都稱讚她很開朗。但不久病友病情惡化，腹水令腹部脹得像懷孕一樣，腹水壓著內臟，使她不能吃喝，高燒不止。因為未退燒，所以不能做化療，只能等日子一天一天地過。

面對一個又一個院友離開，她只能感嘆生命無常又脆弱。但她仍然懷著一個信念：「人生有好多低潮，好多唔如意，但只要行落去，會見到人生嘅彩虹喺不遠處等緊你。」又認為患癌是她生命中的一份禮物，令她更了解自己，明白自己的執著曾使她忽視了生命中種種的美好，漠視了家人對自己的愛護。

無忘初衷，積極追夢

不過即使生命無常，Bluesky仍然堅持夢想，渴望成為一個熱愛大自然的植物學家。「細個幻想自己係一個研究員，每次出去玩時，總會帶住一本記事簿旁身，當發現新奇嘅樹葉我會將佢收藏起嚟。」出生於雲南的Bluesky，早就與大自然成為知心好友。她對每一顆大樹，每一朵鮮花，甚至每一根小草，都充滿熱情。

她不僅對大自然抱著好奇心，還想走出這片小草原，與丈夫環遊世界。縱使十年過去，病情也沒有再次復發，但她仍然心有餘悸。親身體會過人生的無常，更覺得做人應該及時行樂。所以她訂下目標，希望和丈夫環遊世界，用眼見識世界的廣闊，用心感受世界的美。她最想到的地方是馬爾代夫，因為她想趕在沉沒之前，及時感受那裏水天一色、海清沙幼的美景。

患過病的Bluesky，明白生命的無常，人無法估計明天降臨的，是福還是禍。更明白人的力量很渺小，即使康復來到第十年，也不能保證未來的十年、二十年都不會復發。所以倒不如珍惜每一段時光，堅持自己的夢想，繼續享受大自然的風光，與丈夫一起走進世界這片無盡的大草原。

採訪分享

是次的訪問中，我們深深體會到無論遇到什麼困難都要心存希望，要感激每一日在身旁對自己好的人。更重要是，我們仍然有時間與對自己好的人相處和有更多的時間實現自己的夢想。Bluesky曾經在訪問時說過一句話，直到現在我們仍然緊記在腦海。她說：「學會更珍惜和欣賞身邊所有事物。因為大病過一場，知道自己比其他人幸運，有支撐自己的家人，有保護自己的丈夫，還有繼續生存的機會。」

每個人遇到困難都可以有兩個選擇，一是面對，二是逃避。就以生病來作一個例子，在生病的途中，我們可能會很害怕藥水的苦味。我們可以有兩種選擇去面對。第一，就是拿起藥水，打開樽蓋，閉著呼吸避免聞到藥水的氣味，緊閉雙眼並用一剎那最快的時間勇敢地把藥水吞下。第二，直接刪去服藥的過程，因為害怕而看醫生也不願意，抱著避之則吉的心態去看待自己的病。前者是勇敢去面對困難，我們知道它帶來的痛苦，但明白對自己好的人會擔心。相反後者，事情沒有改變，可能病情還會更惡劣，而自己的病情只會每況愈下。Bluesky 令我們明白既然困難是必經的苦，倒不如正面勇敢地面對。我們走的路並不孤單，因為身旁總會有人支持我們，教我們不要放棄自己。

生老病死是每個人必經的階段，這是我們無法改變的事實。我們可以改變的，是在有限的時間裏做自己喜歡的事情，用有限的時間陪伴身旁重要的人。事實上，我們不知道哪一天會離開這個世界，所以更應該珍惜時間，珍惜自己，珍惜身邊的人和事。時間對於一個癌症病人就好像一場跑步比賽。假設癌症先到達終點，意味著它會終結這場比賽。不過，我們只要跑得比癌症快，那麽就有更多呼吸換氣的時間，誰勝誰負不重要，但只要永不放棄，捉緊在場上的每分每秒，即使輸了這場比賽，也雖敗猶榮，亦不會辜負場外為我們打氣的人。在日常生活中，我們可能會因為一些事情而感到氣餒，甚至感到挫敗。Bluesky 讓我們知道凡事都要樂觀、堅強地面對，我們還有很多時間去解決大大小小的難題。時間雖然不會等人，但我們可以捉緊更多時間，去做更多喜歡的事。

「活在當下，珍惜現在」這是Bluesky 讓我們感覺最深的八個字。無論每個人前路有多困難，只要勇敢面對，珍惜我們現在所擁有的人和物，我們會走更多個十年、二十年，甚至更遠……我們也要感激身邊重要的人和物，還要感激每一個為自己的生命而奮鬥的人。

書名：下一個十年

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文章來自: 香港01