【抗癌勇士】末期淋巴癌令皮膚變硬粗糙易因磨擦劇痛 抗癌勇士化身義工伴同路人抗病

【抗癌勇士】末期淋巴癌令皮膚變硬粗糙易因磨擦劇痛 抗癌勇士化身義工伴同路人抗病

▲ Sylvia因為末期淋巴癌,導致皮膚變硬、粗糙,容易因磨擦劇痛。

Sylvia 23年前確診末期何傑氏淋巴癌,病情讓她皮膚表層變硬、粗糙容易因磨擦而劇痛,亦要長期穿著長袖衣服避免太陽照射而造成紅腫。經歷過癌症折磨,Sylvia希望藉著做癌症義工陪伴其他一樣患有癌症的病人度過抗癌時期,「懷著大愛做小事」,直至生命盡頭,油盡燈枯的那刻,也希望活得有意義。

 

1997年8月,Sylvia確診第四期何傑氏淋巴癌,對於事業心重的她來說,這無疑是一個打擊。Sylvia在發現自己患有癌症之前一直專注工作,久而久之得到了一個難得的升職機會,Sylvia更要讓老闆知道自己不比男同事弱。試問事業心如此重的她,在知道自己是癌症末期的時候,又怎可能不埋怨上天呢?

病後副作用令皮膚變硬及粗糙而備受歧視

即使康復多年後,Sylvia的身心仍然要面對種種難題及病後的副作用,癌症的影響令到她的皮膚表層變硬,不但需要長期穿著長袖衣服避免太陽照射而造成紅腫,而且皮膚碰到粗糙的物料更會造成劇痛。

有時候喺街道遇到啲孭尼龍袋嘅人,一畀佢個袋擦到皮膚嘅話感覺非常痛,好似受刑一樣;若果用舊咗嘅毛巾刷身,感覺都好似用沙紙刷自己咁樣。所以我需要經常更換純棉同軟熟嘅毛巾,呢個情況維持到依家!」

 

皮膚表層變硬,令Sylvia外表看起來比較粗糙。在便利商店找數時,店員故意避開她的手,把零錢放在桌上;乘搭升降機時,其他人會帶著嫌棄的目光看著她;這一切的歧視也曾讓她感到難過。

 

▲ Sylvia(最右)曾遇到歧視目光。(相片來源:出版社提供)

從癌症病人變成癌症康復者的轉變時期,一場硬仗過後還能安然無恙地生活,對不少人來說或許是僥倖,但對Sylvia而言,這一切也許是天主容許的,當中有祂的安排。究竟何傑氏淋巴癌帶給Sylvia的是一場災難還是一份禮物?

接受骨髓移植及15次電療

由小學到預科都在天主教學校讀書的Sylvia,一直以來都沒有宗教信仰,求學時期對耶穌的認識只在書本上。在病發後卻因為種種巧合,成為了一位虔誠的天主教徒—「我仲記得病嗰陣有個舊同事嚟探我,我識咗佢咁耐都唔知道原來佢有宗教信仰,當佢捉住我隻手同我一齊祈禱,嗰陣係我第一次真實咁感受到天主嘅愛。」Sylvia的舊同學也是一位基督徒,她來探望Sylvia的時候送了一些聖經章節給她,希望藉此能給予她支持。正當她以為完成骨髓移植是最徹底根治的方法,卻沒想到病情突然復發,令她頓時覺得人生無常。

在完成第二次骨髓移植後,Sylvia整個身體變得更虛弱,其後還要面對15次電療。在她感到最迷茫的時候,Sylvia決定接受領洗。領洗後不但在心靈上得到慰藉,信仰亦堅定了她的意志。「成個人好似輕咗咁,唔識形容,你問我點解我都唔知點講你知,但係會感覺到內心嘅平安,有一份平靜。」這份平靜正正令Sylvia明白到天上的恩典,明白到這個病讓她得到了更多。

更珍惜與家人的時光

在發現自己患有癌症前,Sylvia曾經把工作放到第一位,投放所有時間在事業上,卻意外忽略了和家人之間的聯繫。後來,她才真正明白疾病並沒有讓她失去所有,反而給予她機會和家人重拾關係。父母在她生病時無微不至的照顧,讓她和父母相處的時間變得更多。現在的她,明白到很多事情比事業其實更為重要,盡量不再給自己留有任何遺憾,捉緊與家人的相聚。

每一次同媽媽行完街食完飯,我都會去攬下佢同錫下佢,望住佢上咗車講完拜拜先走。呢個感覺好似係一個好有質素嘅Goodbye;有時候同家人有啲拗撬,我都會諗下如果聽日我或者突然間走咗,最後嘅情景就係我哋鬧交,對彼此來講都係一種遺憾,所以有好多嘢,我都想令自己好過啲!

 

成為癌症義工伴同路人抗癌

在2001年5月確定病情受到控制後,Sylvia在其後的一年加入了「聖神內更新團體」,是天主教一個信仰團體,體驗聖神的臨在,藉此服務他人以及宣揚福音。除此之外,Sylvia也是天主教牧靈部探訪義工,探訪和陪伴其他一樣患有癌症的病人度過抗癌時期。進行探訪癌症病人的初期,有一種無力感包圍著Sylvia:「我見到佢(癌症病人)病得好辛苦,但係我做唔到啲乜!」她曾經因為不想再面對生離死別而萌生放棄探訪的念頭,可是天主讓她明白了死亡並不是終結。

你唔係我,你唔會明我有幾辛苦!你好返唔代表我會好返!我淨係可以喺度等死!

 

的確,經過多次的探訪,Sylvia深深體會到,每個人都是獨特的,她能做的就只有陪伴在他們的身旁,學習以同理心聆聽他們,希望癌細胞不要擴散至他們的心靈,而非把自己的想法加諸在他們身上。探訪病人時他們的故事及分享也帶給Sylvia新的生命意義和重大得著。她希望自己能夠像德蘭修女一樣「懷著大愛做小事」。

▲ Sylvia希望生命活得有意義。(相片來源:出版社提供)

康復後的Sylvia著力為癌症病人出一份力。Sylvia曾透過為晚期癌症病人達成心願的服務,讓他們感到平安與滿足。Sylvia服務的伯伯年輕時曾經當過海員,所以伯伯希望Sylvia陪他去一趟海防博物館,伯伯一邊參觀,一邊興高采烈地和她分享自己以前的崗位,懷緬過去。Sylvia明白到人生走到盡頭的願望可以是好簡單的,例如被肯定一生的貢獻、與家人聚首。另一次爲小學五年級學生舉辦的「生死教育」分享,當時的學生們在過程中一直靜靜望著Sylvia講自己的故事,讓她一度懷疑這群年紀輕輕的學生們能否吸收和承受這種嚴肅的話題。一段時間過後,那所學校的老師致電Sylvia,告知她曾分享的那班學生中,有一位學生的嬤嬤病重,那位學生記得曾經有一位姐姐說過無助時可以祈禱,所以他爲嬤嬤祈禱了。這名學生的舉動令Sylvia更確定自己的信念,更是她堅持的其中一個動力。

Sylvia曾面對疾病的痛苦,不但害怕病後會再度復發,而且要面對病後所帶來的副作用。一次硬仗讓她明瞭原來死亡可以很近,所以她要盡力活到最後一刻,活在當下!

我現在的生命像燃點著的蠟燭,燭光如同一份心火,為自己增添活力和希望。同時期盼燭光能夠在黑暗裏照亮他人,尤其是同路人,在冷漠中散發溫暖。直至生命到了終點,油盡燈枯的那刻,也希望能夠活得有意義。

 

疑因電療導致患上抑鬱症

Sylvia於2017年發現自己患有抑鬱症,她得知後一度帶有懷疑,認為自己不會無端患上的。她每一次出門時會強迫自己多次檢查家裏的電器是否完全關掉。她描述當時:「控制唔到,真係控制唔到!」而且很多事情都提不起勁做,可以說是完全失去動力。

抑鬱症容易令情緒持久低落,為了抗衡一些負面的情緒,Sylvia會嘗試從不好的事情裏,想出值得感恩的地方。醫生認為Sylvia的情緒起伏很可能是源自於之前接受骨髓移植期間全身電療的過程,影響了腦細胞的健康情況,令血清素無法正常分泌,所以出現了抑鬱的症狀。Sylvia說:「我好清楚靠自己嘅意志都係控制唔到,唔得就係唔得。但係我食咗兩個月抗抑鬱藥,依家先有返點動力,願意踏出家門。」對於抑鬱症人士來說,並不是靠旁人說:「你要樂觀啲,開心啲!唔好將自己屈係屋企!」便能夠調解心情。她現在對患有抑鬱症的病人的了解加深了,明白到有些看似安慰的說話,反而會有反效果。

現在的Sylvia不再是那個只想躲在家裏什麼都不願做的「宅女」。「面對呢啲事情我變得平常心,將佢當做係一個普通病。其實心裏面都係好感恩,好似今次過咗個大考,不像以前為怕癌病復發而憂慮!」Sylvia笑著說。

經歷了一遍又一遍的電療、化療和骨髓移植,若果再次復發,Sylvia表示自己肯定會比從前更有「力」去承受與接受,再加上現在的醫療科技大大改善,以前的人患病身體很虛弱,但現在的病人即使接受電療也能照常上班,副作用也比以前少。

就算我依家唔復發,我嘅身體狀況都唔係太好,我嘅肝臟、腎臟以及肺功能,都比以前差咗,咁係無法逆轉嘅事!」

 

連醫生也在一次覆診中很幽默的對Sylvia說:「冇問題,差定咗!」。醫生雖然以輕鬆玩笑的方式去交代病情,但可以肯定的是Sylvia的身體情況亦每況愈下,為了減慢退化,她未來要做的就是要好好保重身體。

▲ Sylvia(左)與丈夫。(相片來源:出版社提供)

癌症幫助了Sylvia看清且不再畏懼死亡,更讓她懂得重排生活的優次,學習去珍惜與家人的相處。對於Sylvia來說,癌症只不過是生命中的其中一個難關,其過程中所得到的遠超她想像,讓她生命更加沒有遺憾!

書名:下一個十年

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文章來自: Topick

【抗癌勇士】25歲少女突然嘔吐頭痛揭患兒童腦癌遲發現 腦有雞蛋般大小腫瘤如計時炸彈

【抗癌勇士】25歲少女突然嘔吐頭痛揭患兒童腦癌遲發現 腦有雞蛋般大小腫瘤如計時炸彈

▲ 兒童腦癌患者豆釘10年前某日突然嘔吐頭痛,才發現腦有雞蛋般大小的腫瘤。

25歲正值青春少艾,豆釘卻要面對一個生死攸關的疾病––腦癌。豆釘忽然有一日感到頭痛、嘔吐甚至失聰,經醫生檢查,發現小腦及腦幹中間有一個雞蛋般大小的腫瘤,原來該腫瘤屬兒童癌症的一種,腫瘤可能在豆釘年少時已出現,只是未有被發現及擴大。突如其來的腦癌讓豆釘嚇到腦袋一片空白,但經過治療,她已逐漸康復。10年後亦成為人妻,感激丈夫陪伴自己經歷各種風雨,不離不棄。

 

「童年時逢開窗,便會望見會飛大象。」孩提時無憂無慮的時光,夾雜著自己和一班死黨的嬉笑怒罵。這個情景不只是描述你與我的童年,也是這次主角—豆釘的生活寫照,這個不論是外號、外貌、性格都是一名「豆釘」的活潑女生。誰又會想到一個計時炸彈早已植根在她的腦中,悄無聲息的倒數著……

如常的一個清晨,豆釘還未來得及梳洗,便已嘔個不停,連黃膽水也吐出來了,辛苦得要命!起初,豆釘以為是胃部不適而已。看過西醫後,只是開了胃藥給她,止住了第二天的不適,而豆釘也認為藥力發揮了效用。加上那時的豆釘也有看中醫的習慣,中醫師亦斷定為普通的感冒未痊癒,便不以為然。

突然有一天,豆釘頭痛得很厲害,期間她甚至聽不到任何人說話,隨即便與在家中的姐姐說出狀況。姐姐初時以為豆釘只是說笑,誤以為她又在詐病,但最後還是建議豆釘進醫院檢查清楚。當天晚上,豆釘接受了磁力共振和胃鏡的檢查,及後她以為只是普通頭痛胃炎的常見現象。怎料在翌日下午,她便收到了醫生的來電:由於發現X光結果異常,於是建議豆釘再照一次腦部磁力共振。

報告顯示豆釘身體大部分情況正常。然而當醫生把1:1比例的X光片給豆釘看的那一瞬間,她才開始意識到事態嚴重。一個雞蛋般大小的腫瘤出現在豆釘的小腦及腦幹中間,

我當時見到咁大個陰影喺我腦裏面,嚇到我雙腳不停震,腦海裏就一片空白。

 

豆釘憶述。她仍記得當天晚上九時,主診醫生嚴肅地向豆釘交代她現時的情況,並安排立即入院。本以為自己只是小病小痛的豆釘,在這一刻才知道自己病情的嚴重性。當時,豆釘的姐姐主動要求先出院,多諮詢一位醫生的意見再作打算。畢竟,在她們親友當中從未遇到這樣的情況,連身邊朋友也沒有類似經驗,所以無論是家人朋友,還是當事人也來不及反應。

諮詢過另一位醫生建議後,如豆釘的主診醫生—馮醫生所料,雖不是有即時生命危險,但已是一個植根腦袋中的計時炸彈,只是不知道何時會倒數。馮醫生補充,豆釘的腫瘤是兒童癌症的一種,腫瘤可能在豆釘年少時已經出現,只是未有被發現及擴大。豆釘笑著說:

回想起我小時候好似真係經常喺床上跌落地,仲試過被鞦韆撞到後腦。

 

聽豆釘說起小時候頑皮的她,好像跟現在也差別不大,仍是那個活潑的女孩。

▲ 豆釘(中)感謝家人朋友的照顧。(相片來源:出版社提供)

事情發生得太快,豆釘9號確診,同月13號入醫院,14號便進行手術。到了手術當天,豆釘的親友擔心地坐在手術室門外,等候著手術完結。經過九個小時漫長的等待,豆釘從手術室被推出來時,精神狀況不錯,仍有力氣說笑:「家姐,你哋好嘈!……醫生,我塊臉有無歪?」好像什麼也沒有發生過一樣,或許是她充滿正能量和勇於面對的態度,令她的康復進度不錯,只是偶爾還會嘔吐和仍然需要每天服用止嘔藥來抑制這個不能痊癒的副作用。

康復路上有賴身邊人陪伴

豆釘在手術後休息了一年半的時間。在她康復的路上,一直有親友、醫生、護士默默的陪伴。手術後的豆釘就像個真正的小孩,需要別人悉心照顧。儘管她媽媽是泰國人,但為了豆釘的病情,特地看中文食療書籍,更與其他病友交流湯水心得;豆釘手術後不能夠洗頭,她媽媽便幫她逐層逐層地用毛巾洗擦頭髪。姐姐亦不時抽空陪伴豆釘看電視,消磨時間;又盡力滿足豆釘的需要,無論豆釘想要什麼她都會買給她。豆釘的爺爺嬤嬤,縱使年紀老邁仍然整天守候在病房門外,無論怎樣勸說也不願離開,生怕豆釘有什麼需要。她的好友們又不時與她視像通話,陪伴她度過每一個夜晚;豆釘的主診醫生馮醫生更是攙扶著豆釘一步一步的學走路……

我很感激每一個人,他們把我當成皇帝般看待。

 

這些都是支撐豆釘接受治療,對抗癌症的動力。

每5年就是一個鼓舞

從豆釘確診到手術,一切都發生得太快。當豆釘與好友們回想她25歲時的事,仍有點不知所措。畢竟當時他們年紀還小,可以做的事很有限,加上當時癌症資訊匱乏。五年為一個安全期,當豆釘度過了手術後的第一個五年,她與她的摯友們一起舉杯慶祝,代表著在這五年間,癌症沒有復發。這對於癌症病患者來說,是一種莫大的鼓舞!其實,每一年到了當年做手術的日子,豆釘都會好好獎勵自己,例如讓自己吃一碟平日禁止吃的「辣酒煮花螺」,便是一種對自己小小的獎勵。

轉眼間十年過去,即使豆釘沒有刻意在日曆上寫著,她依舊會牢牢記住5月14日這個日子。心裏便會慨嘆:「又一年了,真好!十年過去了,更好!」她又會想:「煮到埋嚟就食啦!」或者想:「萬大事有我頂!」這正正是豆釘的寫照:遇到了難關,她並沒有怨天尤人,更沒有一哭二鬧,只是笑著面對,捱過種種痛苦,走到現在。

遇上不離不棄的好丈夫

現在的豆釘復原得不錯,可以回到正常的社交生活,只是身體依然很容易疲累,亦要避免夜歸。在工作上,豆釘過著星期一至五朝九晚六的生活,十分自在。而在豆釘與我們分享的期間,說到這十年間最大的轉變便是與她的男友踏入了人生的新階段。新婚的豆釘,說起她與丈夫相識與交往的經過時,臉上流露出甜蜜的笑容,幸福滿瀉。

▲ 豆釘踏入人生新階段。(相片來源:出版社提供)

在豆釘癌症康復後一年,百無聊賴期間便報讀了英文課程,也因此邂逅了她的丈夫。上課的初期,她的丈夫「膽粗粗」地從豆釘手上取得電話號碼。當時他們間中會相約看電影,然而隨後三、四年間彼此卻沒有再聯絡,豆釘形容當時與他是「唔過電」。當你以為對方只是普通朋友中的一員時,其實愛情種子早已埋下,正悄悄萌芽……

後來有一次,豆釘與她的姐姐到日本旅行,出發前,她的丈夫忽然在社交網站上留言,說想要一道符。剛好旅程中豆釘也會到日本神社,便順應了他的請求,買一道符送給他。當豆釘回到香港把符交給她丈夫時,是兩人相隔數年後再次的相會。後來,他們又相約看電影,豆釘因為吃了藥,身體不適,走起路來腳步浮浮。那時,她的丈夫緊急地把豆釘的手捉緊,而她卻仍不知他是出於愛。他倆的愛情就這樣糊裏糊塗地開始了。豆釘與丈夫相識六年,戀愛了三年。這些年來,丈夫陪伴著豆釘經歷各種風雨,不離不棄。愛情不只是共富貴,能夠經得起考驗的愛情,才能細水長流。

▲ 豆釘與朋友。(相片來源:出版社提供)

豆釘是一個到處散發著正能量的人,她能夠把自己的正能量傳播到每個角落。我們和豆釘相處的短短兩小時,彷佛所做的並不是一個訪問,而是在聆聽一個令人入迷的故事。這個故事一直在世界的某一處不斷上映,直到今天才讓我們真正匯聚在一起。

訪問前,我們假設受訪者是怨天尤人、傷春悲秋的,害怕生離死別。但是遇到豆釘的一刻,我們都知道這些都不需要提問了。豆釘每次提起自己的病,她都只是笑了一笑,輕描淡寫地訴說著她如何經歷這段旁人不能想像的人生路。經過了這些,豆釘仍然能開懷大笑,像小孩一般,全然沒有為自己的病而抱怨,反而強調她沒有什麼特別想法,只想開心的生活下去。我們這一代,身邊每逢遇到少許挫折,便認為天要塌下來的朋友,他們覺得自己生活在這個世代,什麼都是理所當然的。當看到眼前這個瘦弱卻意志堅定、無畏無懼的豆釘時,我們真的感到有點慚愧。

然而,這個長大了的「豆釘」,其實對未來仍會有一絲絲的憂慮。當我們問到她對未來的計劃時,她微微正色了一下,道出了她對家人和朋友的擔心。她不希望將來的孩子會遺傳到她的病,亦不想丈夫要多背負一個重擔。這時的豆釘,不知是為了不讓旁邊的朋友擔心還是感到尷尬,把話說完後,她輕輕地微笑了一下。一個跨越生死的人,仍是同一個「豆釘」嗎?她只想身旁的人不再為她擔心,所以選擇大笑來安慰他們,或者這也是他們默認了的溝通方式吧!

 

書名:下一個十年

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文章來自: Topick

【抗癌勇士】前副校女強人大腸癌末期康復後再兩度復發 工作狂夫婦辭職重整人生共走抗癌路

【抗癌勇士】前副校女強人大腸癌末期康復後再兩度復發 工作狂夫婦辭職重整人生共走抗癌路

▲ 前副校女強人大腸癌末期康復後再兩度復發,幸得家人一直陪伴抗癌,才能撐過一個又一個難關。

原本是副校長及工作狂的漫畫,10年前發現患上末期大腸癌,甚至擴散至肝臟。雖然經積極抗癌後康復,但癌魔又2度復發,擴散至肝、肺、横膈膜。一場抗癌持久戰讓漫畫辭掉工作,決定重整人生。而工作繁忙的丈夫亦將重心由工作轉移至家庭,選擇轉做半職方便照顧漫畫和兒子。即使漫畫痊癒後,丈夫仍特意轉了工作,說:「我要找一份工作能夠每天都有時間回家吃晚飯」,陪伴妻子打這場硬仗。

「漫畫,你太長命了……」醫生一句意味深長的說話,卻教漫畫以感恩的角度去面對癌症的再次復發。

回想過去十年,漫畫從一開始就被確診為末期大腸癌且擴散至肝臟,甚至翌年復發,但一直康復進度良好。2014年,她滿心歡喜,因為醫生宣布她已是癌症康復者,覆診可改為半年檢查一次。可惜,就在那半年期,她的癌指數再次升高,檢查後發現:肝臟再次出現癌腫瘤。大半年的治療好不容易完成,當她以為可以遠離癌魔之際,怎料大半年後癌腫瘤又擴散至肺部?

漫畫一再經歷艱辛的治療,在她享受康復的日子時,醫生確定漫畫再次復發,而且還擴散至横膈膜。醫生也坦白,他從沒有腸癌病人會擴散至横膈膜,漫畫不相信地問醫生怎麼可能,那麼多病人。醫生的回應卻是:「漫畫,你太長命了!」漫畫也深知醫生的意思,因為同樣確診四期腸癌的病人,平均存活率只有三十個月。漫畫清楚知道,唯一可以做的事,就是信任醫生,接受治療,並緊緊依靠上帝,以樂觀心態勇敢面對以後的路。

▲ 漫畫兩度癌症復發。(相片來源:出版社提供)

直至現時,醫學上還未有一種醫療技術能完全根治癌症,但是透過一些電療、化療及標靶藥等技術,可以消除已變異的細胞,控制病情,癌症可説是慢性病。除此以外,漫畫自身又有什麼秘方令自己可以去樂觀面對每一次治療?

很多人說過,人總要經歷過一些困境和低潮,才會有空間去反思自己的生命。2008年的病猶如當頭棒喝一般,患病前的漫畫,是一位典型的完美主義者,希望工作上、家庭上,每一件事都能夠盡善盡美。患病後,漫畫深感人的局限,下一刻發生的事也不能預料,又怎能説希望做到完美的事?所以,選擇細味生命的內涵,是漫畫的秘方。漫畫辭掉工作,決定重整人生,好像最近的6月、8月及9月,她先後去了三次旅行,把以前工作的時間變成自己放眼世界,再次慢慢品味生活的機會。有空時,她會畫畫放鬆自己的心情,又會抽時間去參與教會的服務與癌症基金會的義務工作,探望一些病人,與更多同路人建立關係。

「我很享受這樣的生活。」漫畫說。近年更報讀了畫畫班,把兒時興趣延續下去。她甚至報讀了營養課程,不願意把學習停下來。

現在漫畫會定時去耍太極和行山,鍛鍊身體。雖然她患上癌症,但是心境仍然十分樂觀,她有時候也會放肆一下,吃一下生蠔、刺身等美食。昔日的工作狂終於學會了停下腳步,欣賞身邊的事物,喜愛旅行的漫畫更會去各地遊覽。雖然放棄了以前的工作和成功,但她發覺得到的比失去的更多,因為這十年間所遇到的人和事都是她患病前沒有經歷過的。

在母親患癌時,漫畫收到成千上萬的飲食建議資訊。她曾經跟著這些資訊去照顧母親,會讓媽媽嘗試不同偏方,甚至氣功等另類治療,但母親半年後就離世了。直至漫畫患癌時,她就不再相信網上所謂的抗癌飲食建議,也不會特意去吃抗癌食物。她的好友擔心她受母親抗癌失敗的影響,提醒她不要為著母親的情況影響了自己的鬥志。

漫畫曾說:「今次換我上陣,為媽媽打一場還沒打完的仗!」

漫畫選擇相信醫生的建議。另外,漫畫於2013至2014年到中大專業進修學院報讀了「中醫營養食療學及西方營養學」的課程,決定自己在飲食建議上找出答案……「最後的答案是,飲食均衡才是最重要。」漫畫說。

▲ 漫畫樂觀抗癌。(相片來源:出版社提供)

曾經,漫畫和她的丈夫都是工作狂,漫畫原是任職副校長,丈夫則是任職廣告行業,彼此工作繁忙,未能經常回家同桌吃飯,二人見面的時候少之又少。然而,當她確診患上大腸癌後,她的丈夫為了她願意放下繁重工作,抽出更多時間陪她到醫院覆診,接受治療。

她憶述有一次,她的丈夫陪同她到醫院裹做掃描,離開後他們一同乘坐叮叮,丈夫忽然對她說:「以前的我陪你太少了。」這一句話令她感動萬分,記憶猶存。丈夫意識到以往的他陪伴漫畫的時間太少了,當時以為大家都年輕,相處的日子還很長,從沒有想到生命其實很短暫。那次過後,丈夫將重心由工作轉移到家庭,投入更多時間給她。

在漫畫正式接受治療期間,她的丈夫把工作轉為半職,以便照顧及陪伴漫畫和兒子。當漫畫痊癒後,她的丈夫更特意轉了工作,因為丈夫說過:「我要找一份工作能夠每天都有時間回家吃晚飯。」就是丈夫一路以來的支持陪伴,以及丈夫無條件的付出和犧牲,漫畫才能撐過一個又一個難關,相信這就是最美的陪伴。

▲ 漫畫的丈夫和兒子伴她撐過一個又一個難關。(相片來源:出版社提供)

漫畫深深體會掌管生命的是上帝—能夠存活完全是神的愛與恩典。每當漫畫和她丈夫回想起十年前由發現患病到治療,整個過程都是十分迷茫的。迎面有無數個未知之數,接著來的挑戰也避不過。不過因著在上帝所賜的那份平安和同在,十年前的難關就這樣渡過了。漫畫在治療期間,沒有因患病而停止教會的聚會,康復後又積極參與事奉及查經等活動。她的信心救了她,奇跡十年的秘密她肯定就在於她所相信的上帝,她一直以來力量的源頭。

感謝神以外,漫畫亦非常感激這十年陪她走過這段路的人,她稱呼他們為從上帝那裏來的特派天使。在這段路途中,家人、朋友、教會的弟兄姊妹、癌症的同路人不斷為她禱告,為她打氣,一同經歷神的恩典。「因為他們,我就知道我是一個幸運的人。」漫畫說。即使漫畫如今再次需要接受治療,但她的信心沒有動搖,依舊倚靠上帝。將來的一切如常帶著未知,漫畫會將生命交給神,緊緊跟著衪的帶領。

踏入第十年抗癌路的漫畫,雖然仍然要對抗這狡猾的病,但她感到很幸運和感恩的是,她不是孤單走過這段路。十年前檢查未料到自己已經是腸癌第四期,很快就要進入治療。當時,想起母親治療時很辛苦,令她對治療沒有信心,但她樂觀的心態令她懂得去面對,並告訴自己要為媽媽打這場未打完的仗。她連接受治療的痛楚也不大記在心上,別人問起十年前的手術狀態,她甚至連左邊還是右邊的部位也記錯了。漫畫説對比起肉體上的疼痛,心理的痛卻是難以忘記、刻骨銘心的。

由沒有信心到現在可説是治療經驗者,漫畫無論情況是好是壞,她也會樂觀面對,可能因為她以前的工作是與教育相關,她認為每經歷一件事,都要從中學到一些事,而學到的東西都希望能分享出去。今天知道自己復發,她毫不膽怯,勇敢地面對。十年前,父親還在生時,她答應了兒子、丈夫和父親會為了他們,好好面對癌症這一仗。如今雖然父親已離世,但為了丈夫兒子,她依然會勇敢面對。漫畫熱愛她的生命,相信癌症絲毫沒有動搖她對生命的熱情,難關只是令漫畫活得更精彩。

每個人的生命皆不同,生命的意義並不在於它的長度,而在於它的闊度。

有人覺得十年很快就過去,但是對於漫畫來說一點也不快。這十年間,漫畫所經歷的,所感受的相信非筆墨所能形容。人生就如走馬燈一樣,有歡樂,有憂愁,有挫敗,有安慰。你們怎樣面對這一切呢?漫畫又是怎樣面對這一切呢?

漫畫告訴我們正面樂觀的心態可以使所有事情都變得輕鬆簡單。2008年漫畫患上末期四期腸癌,痊癒後一年復發。經歷了五年多平靜的日子,2015年卻再次面對腸癌復發的壞消息,癌細胞並相繼擴散至肺部及橫隔膜。漫畫這十年的經歷似過山車般大起大落,但是她仍然用樂觀的心態去面對。「喜樂的心乃是良藥」這句聖經上的金句就成了漫畫的座右銘。

漫畫仍然會努力為家人打一場硬仗。「家中還有兩個男人陪我打這一場硬仗。」漫畫說。

 

書名:下一個十年

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文章來自: Topick

進階篇 – 中期EGFR突變型肺癌也可以使用標靶藥嗎?

中期EGFR突變型肺癌也可以使用標靶藥嗎?

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上回討論過眾多針對EGFR基因變異的標靶治療,都是適用於擴散性(即第四期)的非小細胞肺癌。既然療效那麼顯著,很多朋友都有此疑問:能否提前在較早期的情況使用?

一般新抗癌藥的研發過程

醫生及研究人員都是先把這些藥物應用在擴散性的情況,收集臨床數據,待確認療效及安全性後,才會考慮推前到較早期的病情再進行研究。這是因為在擴散性情況,手術無法把腫瘤完全切除,病灶仍在身體,藥物療效導致的腫瘤大小變化容易觀察。至於較早期的癌友接受手術完全切除後,再用藥的目的就不是把它縮小,而是減低復發率及更重要的延長存活期,需要跟蹤及觀察患者多年才有定論,過程繁複冗長得多。以非小細胞肺癌為例,EGFR標靶藥暫時只是在擴散性的情況下通過認證。

第IB至IIIA期非小細胞肺癌

這些病友通常可以接受手術,但術後五年內復發的機會率分別有四成多(IB期)、六成多(II期)及七成多(IIIA期)。術後化療可以把復發率相對上降低約兩成,但實際提升存活期只有約百分之五。

帶有EGFR基因變異的中期病友中,以往有關術後應用第一代標靶藥的研究未能證實療效:雖然復發風險相對沒有術後治療或傳統化療降低三四成,但最後公佈的存活期上並沒有獲益,所以臨床上一般並不會在術後情況使用第一代標靶藥。

可是近來一些數據或許帶來新的曙光!在這個剛公佈初步結果的研究中,應用的是第三代標靶藥,復發的風險大大降低了近八成。總存活期的數據還未成熟,但由於無復發存活期的數據比起第一代標靶藥明顯得多,結果想必不會令人失望吧?美國藥管局在上月底宣佈把第三代標靶藥定性為「突破性治療」,意味他們認同此藥的初步療效及重要性,將加速審批過程。

只是除了未確定的總存活期獲益外,還有幾方面有待原釐清。首先,化療還有角色嗎?在這研究中約一半患者亦有接受化療。那些患者只用化療或只用標靶、又那些要雙管齊下?化療會否影響標靶的療效或安全性?再者,標靶對不同期數、基因變異、亞洲人與否的患者(註:在第四期肺癌的研究,第三代標靶在亞洲人的療效似乎不及外國人種),療效是否一樣?另外,研究中標靶的療程是三年,所費不菲,實際有否需要這麼長?而且我們對於在術後運用標靶藥或待萬一復發時才用,未有定案。

第IIIB及IIIC期非小細胞肺癌

這些患者大多不能接受手術清除,而會用放射治療(電療)及化療聯合的方案。放化療後,再使用一年免疫治療可有效防止復發,但用第一代標靶反而有機會弄巧反拙;第三代標靶則未有數據。

每位癌友的個別情況都不一樣,而且研究數據有許多細節要留意,還是要請醫生專業地臨床應用呢!

 

黃曉恩醫生
內科腫瘤科專科醫生

(以上資訊由羅氏大藥廠香港有限公司贊助)>

點解要加入癌症資訊網慈善基金? 動力是甚麼呢?

點解要加入癌症資訊網慈善基金? 動力是甚麼呢?

大部分癌症病人都是在突然的情況下知道自己被確診患上癌症。最初知道的時候,病人情緒往往被受牽動,甚至難以接受患病事實;到接受了事實,又不知如何去面對。在這情況下,患者情緒很多時會起伏不定,這些都是人之常情,可以理解的。不過,如果我們能夠以較正面態度去面對患病事實,釋然去面對醫治,原來是可以大大提高我們對抗癌症的能力,甚至打贏這場戰爭。

患病能否正向面對病患和醫治,同行者的出現是非常重要。同行者一句適切說話或介入,可能已給予患者很好的情緒支援,若同行者在治療過程中,能給予一些有效或適切社會服務或資源,更可以幫助患者減少顧慮,專心接受治療。

我曾經是一個癌症病患者,患癌的辛酸我好明白。我同時亦是一名社工,從事輔導服務多年,亦有高危情緒輔導的經驗。我深願成為癌症病人的同行者,好好運用我的經驗和能力,為病患者帶來實質幫忙,令他們在困難時候,有點溫暖,不再孤單。

至於我何為加入癌症資訊網慈善基金,是由於我發現他們很用心去服侍癌症病人;我亦很欣賞他們有一些服務是非常創新,例如機構的「醫事‧問 」(Easy Ask)能邀請到一群有心有力的腫瘤科醫生到中心,為初確診或對藥物已產生抗藥性的患者,甚或復發的人士,提供第二專業意見,這些意見對患者及他們的家人都是十分寶貴。這些服務都不是一般社福界機構能夠提供,這些都令我很感動,推動我加入癌症資訊網慈善基金,成為他們其中一員。

另外,我亦十分重視服侍機構是否持守專業操守,例如會員個人資料如地址電話會否賣給其他商業機構以作謀利,機構是否重視保障求助者個人私隱。試想一個人在情緒低落的時候,甚至將難堪的問題,與社工分享,尋求協助。但轉個頭來,則發現自己的困難或秘密,竟然個個人都會知道,這樣怎能叫人安心提出尋求協助呢﹖我留意到「癌症資訊網慈善基金」屬私人創辦的慈善服務團體,組織雖然較小,但機構同工都重視專業操守,堅守保密原則,小心處理會員的個人資料,所有個案資料會存於上鎖的櫃內,並祇有相關負責同工才有權查閱。這些都和我的服務理念互相吻合。

 

文: Tracy 癌症資訊網

【腫瘤科醫生分享】有乳癌一定要測試遺傳基因嗎?

【腫瘤科醫生分享】有乳癌一定要測試遺傳基因嗎?

有很多乳癌的病人都問我這樣的一個問題:「我是否應該要接受遺傳基因測試,看看這個病會不會影響家人?」我通常都會回答—不是每個人都需要接受測試。

陳小姐今年38歲,今年中診斷出第2期三陰性乳癌,我為她制定治療方案,首先把腫瘤和乳房切除,然後安排術後電療和化療,有很大的機會可以痊癒。除此以外,我為她安排了遺傳性突變BRCA基因的檢測,檢測結果果然是BRCA基因的攜帶者。她有四位兄弟姊妹,我也為他們進行了遺傳性BRCA基因測試,發現他一位哥哥和一位姐姐也有這個基因。雖然他們沒有任何病徵,但我建議他們要為自己身體看緊一點,姐姐需要最少每年進行一次乳房造影檢查和盆腔超聲波檢查(BRCA 基因也會增加卵巢癌風險)。

很多人以為男性帶有BRCA基因則不需理會,以為這只是女性的病症,但其實BRCA基因也會增加患上前列腺癌的風險,而且患上男性乳癌的機會也大為增加。因此我也建議他要進行前列腺癌指數PSA和經肛門指探前列腺觸診,還有就是偶然要留意一下有沒有乳房硬塊。

上述陳小姐的例子正好就是一個應接受帶遺傳性BRCA基因的個案。因為攜帶 BRCA基因,特別是BRCA1基因,而導致的乳癌個案中,有很多都是三陰性乳癌。所以美國國家綜合癌症網絡(NCCN) 指南中指出,少於60歲的三陰性乳癌發病者應該接受BRCA基因測試。其他應該接受測試者包括:

     * 任何類型的乳癌患者,而且發病時少於45 歲
     * 乳癌發病時年齡介46至50歲,而且有一位近親曾患乳癌或前列腺癌
     * 在任何年齡確診乳癌,而且有一位近親亦患有乳癌而且發病時年齡小於50歲
     * 有一位近親患有卵巢癌/前列腺癌/胰臟癌

因此,如果不是上述那些相對高危的例子的乳癌病人,不一定需要進行BRCA基因測試。如果不確定自己是否需要進行測試,可以跟專業醫生進行討論。

吳劍邦醫生
內科腫瘤專科

“醫學院讀D乜?!”

Cindy EE 感想集: “醫學院讀D乜?!”

每年DSE放榜,不少尖子透露想修讀醫科用以將來貢獻社會.讀醫科除了成續要好,醫科還是眾多學科之中需要修讀最長年期的一科.我讀醫的年代,其他學科只需3年完成,而我讀醫則需要5年時間.點解讀醫需要成績好又要修讀那麼多年?究竟要從醫學院中讀什麼?我以一句說話來總結修讀5年醫科的生涯,那就是學會FACT CHECK醫學資訊的技巧.

隨著醫學發展日新月異,每日每分每秒都有新的醫學資訊,我們很清楚畢業那刻所謂最新的資料,5年10年後通通都會變成舊聞,報章上的消息有時比我們醫生所知的更靈通.因而有時病人問起報章資訊,我也要笑笑口回應:“我要番去睇睇先可以再答到你”.因為我不擔心” 𤓓”但最怕錯,遇到自己不熟識的狀況,寧可放低自己醫生的尊嚴,FACT CHECK一下後才去回答病人是否適合其認識的醫學新資訊.

除了醫學日新月異,互聯網上的資訊也越來越發達.互聯網世界中除了讓我們查找全面的,最新最前衛的醫學資訊資,其實也充斥著“混水摸魚”的假醫學資料.只要將某些似是疑非的假醫學資訊包裝成明日希望就不難賺大錢,於是最近也流行這個叫FACT CHECK的名詞.我可以肯定的說,沒有醫學背景的人,基本上沒有能力對任何一項醫學資訊進行FACT CHECK.打比如,如果大家要FACT CHECK某種新的癌症治療,查找其是否有用的話,其實並不可能單靠幾篇理論性的報導而盡信,因為當中涉及對某種疾病的深入了解,包括那疾病的特性?預後?標準的治療?治療的成效?一般治療的副作用?等等,而新的藥物究竟屬概念階段?於實驗室細胞學階段?實驗室有老鼠試驗的階段?還是實驗室以外的臨床第一,第二還是第三階段研究?必需要先了解我所述這些層面,也需要一定的醫學知識來BACK UP,而我們醫學院對每一種疾病都會從生理學,解剖學,生化學,藥劑學等等不同範疇作多方面深入了解,所以對新醫學資訊的FACT CHECK技巧,一般至少需要5-6年的醫學訓練,而非5-6天的GOOGLE SEARCHING.所以奉勸大家,切勿胡亂於網絡上搜索前衛新穎的醫學資訊.

除了於醫學院學FACT CHECK,畢業後我們每年都累積經驗.每當有新藥物引入,我們首先以自己的醫學知識細心研究醫學數據,細心觀察每位病人用過藥物後的反應,然後作出劑量上的調整,最後再總結我們的臨床經驗與醫學文獻記載有否出入.透過日積月累的臨床經驗,可以讓病人用新藥的過程更順利.總括而言,就是想跟大學分享,經歷長年的醫學院生活並不是要我們醫生完全學曉所有藥物,如果我跟大家說,我現在用的藥都是從前修讀醫科參考書上認識的藥物,而非走在最前掌握最新最有效的醫學資訊的話恐怕會嚇怕大家.所以我們花了5-6年時間讀醫,就是要我們在短時間內分析報導的對與錯,同時訓練我們隨時UPDATE自己,用最短時間獲得最新最適合而風險又最低的治療方案予病人醫病.

對於每項新醫學資訊的真與假,要經歷多重超級複雜的思想工作,因此並非大家所想那麼簡單隨便FACT CHECK就能得到.也希望大家不要隨便胡亂於網絡上確認某某新的醫學資訊,甚至未經FACT CHECK之下盡信,如此只會百害而無一利.我時常鼓勵病人及其家人與醫生保持良好溝通,避免受錯的醫學資訊誤導.

#圖文不符
#純粹分享最近我很喜歡的一張照片

 

黃麗珊醫生
臨床腫瘤科專科

 

中大醫學院莫樹錦教授成首位來自亞洲學府學者獲全球「腫瘤學巨人」稱譽 表彰他推動全球肺癌研究及治療的傑出成就

中大醫學院莫樹錦教授成首位來自亞洲學府學者獲全球「腫瘤學巨人」稱譽
表彰他推動全球肺癌研究及治療的傑出成就

 

莫樹錦教授

全球肺癌權威、中大醫學院腫瘤學系系主任兼李樹芬醫學基金腫瘤學教授莫樹錦教授,近日獲國際著名腫瘤學多媒體資源平台OncLive譽為「腫瘤學巨人」(Giant of Cancer Care),表揚他在肺癌研究及治療上的卓越領導及貢獻,為全球癌症治療帶來革命性改變。莫教授是首批獲此國際殊榮的亞洲專家,更是第一位來自歐美學府以外的得獎學者。

首位亞洲學府學者獲全球「腫瘤學巨人

連同莫教授在內,今年一共有15位全球頂尖的癌症專家獲選為2020年度「腫瘤學巨人」 (2020 Giants of Cancer Care® Award)。他們是從全球800多位獲提名的癌症專家中,經由超過120位國際知名的腫瘤專家、醫生及科研人員組成的評審委員選出。這批「腫瘤學巨人」都在各自的腫瘤學領域上作出了重大貢獻,為腫瘤學的標誌性人物,在業界極受重視及具代表性。

對於獲此殊榮,莫樹錦教授表示:「我能夠與世界知名腫瘤學權威共同獲得『2020腫瘤學巨人』榮譽,感到非常光榮。我十分感激過去多年來每位曾和我一起努力的研究人員。他們一直無私付出及支持,由精準治療到免疫治療,以及最近探究CRISPR基因編輯治療在肺癌的應用,我們都一步一步克服各種困難,改進肺癌治療,無休止地向肺癌宣戰。」

莫教授在加拿大接受醫學培訓,於1996年返港加入中大醫學院,重點研究與肺癌有關的生物標記和分子標靶治療,以及免疫治療。他的多項研究成果一直處於世界領先地位,扭轉了肺癌治療的方向,訂定了全球肺癌治療的新準則。

研究成果扭轉肺癌治療方向 重新定義全球肺癌治療

以往晚期肺癌唯一的治療方法是化療,化療病人平均存活期只有約一年。

莫教授於2009年發表IPASS研究(IRESSA Pan-Asia Study),以亞洲的非吸煙肺腺癌患者為研究對象,是全球首項研究證實帶有EGFR基因變異的肺癌病人接受標靶治療的效果較化療優勝,正式確立標靶治療為EGFR基因變異肺癌的一線治療方案。其後,莫教授又於2014年證實標靶治療較傳統化療更有效治療ALK陽性肺癌的晚期肺癌患者。現時EGFR基因變異及ALK陽性肺癌患者的存活期一般可超過三至五年。

基於以上肺癌研究的重大突破,現時確診晚期肺癌的病人,首先要接受基因測試,確定是否EGFR或ALK基因變異,才決定治療方案。如果是EGFR或ALK基因變異,標準的第一線治療是標靶藥。醫生會針對不同的基因變異為病人度身訂造治療方案,選擇用藥,實踐「個人化治療」的概念,讓肺癌患者活得更好及更長時間。

由於癌細胞會「進化」,大部分患者在接受一線標靶治療後一段時間,會開始呈「抗藥性」,需要轉藥。莫教授在他的研究中提出肺癌病人需要持續地監測「癌症進化」的情況,若接受標靶藥治療後又再出現基因突變,應對症下藥,以持續優化治療方案。

近年免疫治療的發展,為那些非EGFR或ALK基因變異的肺癌患者帶來新希望。莫教授發表的一項第三期臨床研究證實了單獨使用免疫治療對PD-L1蛋白有高表達的肺癌患者的治療效用,美國食品藥物管理局已採納此研究結果,於2019年批准免疫治療的使用。

今年,莫教授再為肺癌治療及基因編輯技術揭開歷史性的新一頁。他領導全球首個利用人體基因編輯技術作為晚期肺癌治療方案的第1期臨床試驗,確認了CRISPR基因編輯技術進行相關操作的安全性及可行性。

多年來,莫教授領導多個重要的大型跨國研究,並於頂尖醫學期刊如《新英倫醫學雜誌》(The New England Journal of Medicine)、《刺針》(The Lancet)及《自然醫學》(Nature Medicine)等發表逾 250份文章。他憑證實EGFR基因變異之肺腺癌患者,如在接受一線標靶治療後再出現基因突變及抗藥性,可透過新的治療模式,將癌症無惡化存活期有效延長超過一倍,於2017年獲全球頂尖醫學期刊《新英倫醫學雜誌》選為十篇「2017年度最受矚目研究文章」之一。

莫教授屢獲國際殊榮,2013年獲Bonnie J Addario Lung Cancer Foundation頒授 Addario Lectureship Award,2017年獲頒授美國臨床腫瘤學會院士和Paul Bunn Jr Scientific Award,及  於2018年獲歐洲腫瘤學會頒發「終身成就獎」。

有關「腫瘤學巨人」獎

「腫瘤學巨人」獎(Giants of Cancer Care®)由美國著名腫瘤學多媒體資源平台OncLive®創立。該平台為腫瘤學專家、研究人員及學者提供相關及具啟發性的最新資訊。

自2013年起,由120多位世界知名的腫瘤學家、研究人員和臨床醫生組成的甄選委員會,每年會就十數個癌症類別及專科,選出他們認為在該領域有重大貢獻,幫助推動及奠定腫瘤學未來發展基礎的研究人員和教育工作者,頒予「腫瘤學巨人」獎以作表揚。

 

文章來自: 中大醫學院

政府將一線免疫治療納入關愛基金資助 肺癌患者重現希望

政府將一線免疫治療納入關愛基金資助 肺癌患者重現希望

2020年10月04日13:52 最後更新: 13:53

是次資助只適用於生物標記測試屬高表達的晚期肺癌患者。

政府早前在醫管局藥物名冊藥事管理委員會會議上,通過資助免疫治療用於一缐肺癌治療。癌症資訊網慈善基金創辦人吳偉麟對此表示欣慰,期望政府可加快考慮資助免疫治療在不同類別的肺癌患者上,以及希望關愛基金能加快納入新型癌症藥物。

 

政府早前通過資助免疫治療用於一缐肺癌治療,吳偉麟(左)對此表示欣慰。

免疫治療令不少無法使用標靶治療的肺癌病人重現希望,但治療費用龐大,並非人人都有錢醫病。不同機構、持份者和病人組織多年來不斷向政府爭取將免疫治療與標靶治療看齊,同受政府資助,而政府終將一線肺癌免疫治療納入關愛基金資助。吳偉麟指,所有癌症患者求診均是希望求生,但自費藥物令草根階層望而止步,並會因財政資源而失去求生的能力。他對政府是次決定感到欣慰,指多年來為爭取癌症病人福祉的努力沒有白費。

 

吳偉麟(右)期望,政府可加快考慮資助免疫治療在不同類別的肺癌患者上。

不過吳偉麟指,是次政府的關愛基金資助只適用於生物標記測試屬高表達的晚期肺癌患者,每年大約只可惠及1,000名患者中的200人。他表示,免疫治療在美國、歐洲、及澳洲等地,已被普遍使用於晚期肺癌患者上,亦獲得很好的療效,期望政府可加快考慮資助免疫治療在不同類別的肺癌患者上,又希望關愛基金能加快納入新型癌症藥物。

 

文章來自: bastillepost