編者的話( 26 ), 電影50/50 分享活動

 當9月尾知道 50/50 這套電影的時候已經非常想看。後來知道台灣搶先於10月7號上畫時真的有點失望,香港的電影人做什麼?這樣緊貼生活的電影題材沒有人感到興趣嗎?

原來是我太心急了,11月17日終於在香港上畫。一等再等的好片一定要供諸同好,因為這原故癌症資訊網發起了第一次網聚活動,於11月20日在 UA iSquare舉行了一場電影欣賞會。

多得電影制作人彭小姐的穿針引線,今次活動得到黑白映畫有限公司贊助所有戲票。為了增加電影欣賞會的意義,我們同時在場募捐善款,受惠機構是仁愛堂莊舜而醫療基金(治療癌症)

說回電影, 寫實,不造作,沒有刻意煽情,不温不火地將一個常人由確診,和親友/同事交代,治療,同路人圈子建立,過程中思潮起伏,心,身面對的問題巨細無遺敘述出來。
難得的是加入了不少輕鬆的素材讓負面的劇情變得淚中有笑,更接近我們真實的生活,越看下去,越有一種親切共鳴,好像是聆聽好朋友訴說經歷一樣。

曾經患上癌症的人一定有很多共鳴,確診時的迷亂; 朋友的好心做壞事; 看見院友離開的震撼; 自己無奈上戰場的悲痛。
不過我真的有些懷念在醫院介紹自己時的可愛場面; 也有過像男主角力竭聲撕的時候。

鼓勵沒有接觸過病人的朋友去看看這套電影,它十分平實地告訴了我們當事人是如何去想的。

還有曾經擔綱過病人家屬 / 朋友的人也要看看,曾幾何時,你也是這樣為了他和她付出過。

真要挑剔,最差勁是造作又不貼近劇情的中文片名 : 風雨同路兩支公。

編輯( 22-11-2011 )

P.S : 台灣譯作 “活個痛快 “

編者的話( 25 ) 與病者的溝通

 張女仕 的一次不愉快經歷。

一個一直知道我病情, 已經認識十數年的朋友,剛才在facebook跟我的對話,使我覺得十分痛心!心口像重重重力壓住,不能呼吸,想哭又哭不出來~~

45 分鐘之前,朋友 A 說 :…… 我有位舊同事上年在弟弟的婚禮後去見醫生,源於頭痛, 檢查後証實是腦癌第三期。但至今都沒有一年時間,現在可以重返工作崗位,中間過程應該比妳更辛苦。她身邊知情人士說原因簡單,因為她非常樂觀及開心。
怎樣也好,我唔想聚焦妳的病情而刻意形合妳去說一聲安慰說話,我由衷地說,妳要真正去學懂「放開」。

21分鐘之前,張女仕說 :
不要拿癌症病人來比較,除了一次又一次的各種治療,還要無了期面對不同報告,都是很難受的…. 你根本不明白!

17 分鐘之前,朋友 A 說 :
妳說得對,不過妳亦不可以期望身邊所有人都好似曾經歷癌症一樣去跟妳身同感受。

感覺十分十分痛! 原來大家都在拒絕接收負面消息~~ 是不是?

看完張女仕的分享,你有什麼感想?

關懷别人,特別是關懷一位處於低潮的朋友,確確實實需要一點點技巧。
可能有人覺得愛之深責之切,張女仕的朋友A不外乎出於善意,找出一個正面的例子說明危疾並不可怕,應該重視心境的調節云云。
但言者無心,聽者有意。疾病不應該比較,如何釐定一套標準評論誰比誰更痛苦更艱難呢?二來當我們使用facebook, 短訊等純文字平台交流的時候,應該特別小心用詞。同一段文字若配上不同的語氣,眼神,身體語言可以有南轅北轍的相反效果,假使對方不幸地理解錯誤, 做成難以彌補的情感傷害這是多麼不值得。
試想想上述朋友A的說話 : 怎樣也好,我唔想聚焦妳的病情而刻意形合妳去說一聲安慰說話,我由衷地說,妳要真正去學懂「放開」。配合不同的語氣,可以達到完全不同的效果。

張女仕21分鐘前的回應,明顯見到有些不滿和動氣。
這時候儘管覺得自己十分有道理也好,也不宜使用直言直諫的方法指出不對的地方。平常人動氣的時候也容易失去理性,更莫說一位情緒波動,正處於人生低谷的危疾病人。判斷力有落差的時候不容易將說話聽入耳,更有可能引發了偏見將微塵放大。不可以期望身邊所有人都好似曾經歷癌症一樣去跟妳身同感受。可以說是事實,但不可以是對白。

從另一角度看,同路人也要對身邊的朋友有所包容。
安慰別人的說話不是任何人也會說得好的, 所以困難來臨的時候,有朋友選擇不回應,有朋友選擇不願接收負能量/壞消息, 有朋友選擇用肢體安慰(如抱抱,拖手)作支持; 同理心及聆聽的耳朵不是每個人都有, 所以有許多時候朋友的回應會沒共鳴, 也容易令自己受傷.
為什麼同路人才明白你的感受, 為什麼和同路人相處容易感受到關愛同行?難道做戲一樣,患難方可見真情?不完全是對。可能是朋友不懂得如何關心你, 不懂得如何扶持逆境中的你而已。

鼓勵大家不要太在意別人如何看自己,好好去接納身體,接納自己, 學習好好與自己相處, 人生便是這樣, 任何境況也多一點關愛與包容,謹記一段關係建立需要時日灌溉,但摧毀卻只需一時。

Alan Ng( 2011-10-9 )

特別鳴謝張女仕,Huang Chia Teh

編者的話( 24 ) 我們談論的,是感情

 經常有朋友問我每天也談論癌症不會覺得厭倦沉悶嗎?
只因為他們不明白我要分享的不是疾病,不是别離 ;
我要分享的是世事,是感情。

也有心水清的朋友理解到在疾病中感受的愛才是最真摯,但往往只有經歷過的人方能真正明白箇中道理。

不幸的是,病患者日益年輕化,越來越多人年紀輕輕就面對危疾的挑戰,提前掌握了解開真愛密碼的鎖匙。

你願意分享個人的經歷,帶領絡繹不絶的後來者去認識真正的愛,患難中的情嗎?

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目前癌症資訊網主要透過四個途徑分享癌症訊息 :
A)        癌症資訊網 網頁 http://www.cancerinformation.com.hk/
簡介 : 主要以討論區的方式開放平台給公衆分享及交流與疾病相關的資訊,例如同路人支持打氣區 / 防癌資訊 / 身心靈分享 / 治療分類等等。
鼓勵各位可將最新癌症訊息在這裏發佈,目的是讓更多有需要人士看到。

B)        Facebook 癌症資訊網 專頁( fans page )
https://www.facebook.com/pages/癌症資訊網/110228412328649
簡介 : 每天從世界各地媒體搜羅癌症新聞,讓各會員獲得最新消息。
C)        Facebook 癌症資訊網 群組 ( Group )
https://www.facebook.com/?ref=home#!/groups/88187598944/
簡介 : 歡迎各會員發放新聞連結 / 個人分享 / 產品介紹 / 治療方式等等,透過互動討論使公衆認識更多癌症相關的問題。
D)        MyDrDr  癌症資訊討論區 (病人互助小組)
http://www.mydrdr.com/forum_title.php?id=30&sid=33&tid=63
簡介 : 問答方式。十分歡迎公衆就熟識或感興趣的題目參與討論。

未來癌症資訊網的發展,極需要你們的寳貴意見,期待你的分享交流,共同建設一個實用網站.

每一個人也付出一點點,世界就因為我們改變了一點點。

Alan Ng ( 2011-9-27 )

P.S : 特別鳴謝  Erica Chan( 漫畫 ) 和 Patrick Pat 的分享

編者的話( 23 ) 微笑擴散行動 用戲劇呼喚社會對癌症的關注

 近日瀏覽各大社交平台,經常也會看到李嘉誠基金會主辦的Love Ideas ♥ HK集思公益計劃 的標誌,許多團體積極參與,各自為自己關注的社群出謀獻策,當中確實有不少非常值得支持的建議。

整個項目最成功的顯然是李嘉誠基金會,為所有從事市場推廣的同業上了寶貴的一課。行善舉有人喜歡高調有人喜歡低調 ; 慈善團體始終最缺乏的是資金,互惠互利下一切按照這樣的遊戲規則進行。

今天暫且不談市場策略,因為在云云計劃當中,我留意到一群80後青年設計的項目 : 微笑擴散行動 用戲劇呼喚社會對癌症的關注。

項目負責人 Billy Yip 的父親也是一個癌症病患者。一個照顧者的身份,由逆境中從新站立起來的年青人,試圖透過熱愛的戲劇,向社會大眾傳遞一個訊息 : 用微笑,用愛,用樂觀積極的態度面對癌症。Billy 的團隊期盼將舞台變身為一所心靈上的治療所,用他們最擅長的表演方式告訴大家一個又一個尋找生命真諦的故事。

這理念正好與癌症資訊網一直堅持的宗旨不謀而合。社會上就是太過缺乏像 Billy 這樣勇於站出來分享的人。壞事不出門的守舊思想依然烙印在我們內心之中。

近年社會上形成了一種以偏概全式的批判80後風氣,當他們做得出衆的時候,又是否得到足夠的讚賞和支持?請用行動証明你也不是泠眼的旁觀者,透過投票的方式去讚賞這一群用戲劇呼喚社會對癌症關注的80後,讓他們知道努力的付出是有回報,堅持信念是終於會有人欣賞的。

編輯( 2011-6-23 )

https://www.loveideas.hk/vote/project_detail.aspx?appid=901954
投票時間為即日起至7月4日,請登入以上網站投票,或以電話投票,方法如下﹕
致電36998800,按1字為廣東話,再按我們的項目901954, then #

編者的話( 22 ) 老爸,一路好走

 老爸於前晚安詳離去,終年81歲。

由半年前發現大腸癌開始,經歷過手術失敗的折騰,亦試過逆轉壞透的情況離開深切治療部,最終敵不過癌腫轉移到肺部引發的積水和炎症。那個晚上,所有的兒女也在病床前送别他,相信這是一場笑喪。

由此至終,我們也沒有選擇任何侵略性的治療方案。每一步,也信任公立醫院團隊的建議,採取最温和,最不影響老人家的舒緩治療方案見步行步。曾經,老爸有個神采飛揚,膚色透紅的康復日子。那時候,我每天盡量抽時間往醫院走一趟,可能是說說無謂的,可能是要添加一些日常用品,偶然協助護士處理一些污穢的工作,心底裡我們也明白,要說什麼,要做什麼不能再延遲, 時間從來不會為任何一個人停留。

在醫院逗留的時間多了,更加明白從事醫護工作的不容易。龐大的工作量,病患,家屬有時候的横蠻無理。漸漸醫護人員也為自己建築起厚厚的一度保護牆,有些面目僵化泠淡,有些充滿對抗性的言詞,在我看來這不外乎是對自己的一種保護。始終人貴乎相互的專重。理性,禮貌的溝通才是解決問題的靈丹妙藥。

我也有情緒波動的時候,或許醫生護士見得多了也漸漸熟絡起來,對我多一些體諒。仍然相信熱心投入這人性化工作的人佔了大多數,老爸整整半年住院的日子,確確實實得到良好的照顧與治療,特別多謝舂坎角慈善護養院,柴灣東區醫院深切治療部及內科的團隊為家父的健康努力工作。

人生總離不開生老病死。歡送離别也是一種積極的生活態度。面對疾病,面對死亡,面對所有的離離合合,除了戰士的精神,堅強的對抗到底之外,適當的時候放手,也是我們人生最終要學懂的另一堂課。

老爸,天上有大姐照顧你不用我憂心了。
地上,我會好好的做,
一路好走。

編輯( 2011-6-3 )

編者的話( 21 ) 喜迎新生,歡送離别

 

時光飛逝,癌症資訊網走過了第一個年頭。

過去年多的每一天,我每日搜索,整理世界上與癌症相關的新聞資訊,目標始終如一,期盼無數的後來者能夠走一條較易行的道路。

建設網站的過程是孤單和漫長的,畢竟題材負面,根深蒂固的思想告訴我們疾病,離别是哀傷的。並沒有一個新生命誕生的喜悅,也沒有婚姻開始的愉快,沉重的病痛包袱,能避則避,能掩飾的盡量掩飾。

尤其是華人社會醜事不出門的魔咒困擾之下,當一個家庭面臨疾病挑戰的時候,所承受的精神壓力更是層層提升,苦無渲洩之處。我個人經驗而言,家父半年前確診末期大腸癌,正當感到無法面對前路茫茫之際,適度透過個人網誌,社交網站,癌症討論區的情緒排洪,慶幸短時間內我能夠重拾理智,好好和老爸商討如何走生命裡最後的一程。

觀乎過去年多的進展,我們的會員人數,瀏灠次數按月創新高,充份反映社會上對癌症資訊的需求。未來一年,我仍然會繼續聯繫世界各地具權威性,認可性的癌症機構,引用正確的癌症訊息和大家分享交流。

終於有這樣的一天,病與離别,再不會感到孤單和痛苦,生命,可以是喜迎新生,歡送離别的。

編輯( 2011-4-28 )

P.S : 有留意網站變化的朋友應該發現我們換了新裝, 特別鳴謝以下人仕和機構
(排名不分先後)

     仁愛堂莊舜而援助癌症基金
     活水基金
     東華三院友心情網上電台
     台灣癌症資訊全人關懷協會
     TCI華人癌症資訊網
     Model : Yookie Wong & Photographer Ben Leung 友情制作的新短片

 

 

編者的話( 20 ) 財政預算案引申的風波

 財政預算案引申的風波,泛民議員9-3-2011否決臨時撥款議案的舉動,由他們提出的理據以至整個爭取過程的表現和論述,確實無法說服我繼續將選票投進他們的票箱。預算案只是就港府已確立的政策決定提供財政資源,本質不是一個制訂政策的平台,不惜阻礙政府正常運作為求大搞抗爭運動,這到底是為私利還是為社會大眾呢?

世界上沒有完美的政策,觀乎政府轉呔後仍然反對聲音不絶就可知一二。究竟七百多億的盈餘如何分配才是最好?我沒有這樣的智慧為政府出謀獻策,今天只想就我關注的醫療界别發聲,期望爭取一點一滴的有限資源。

預算案落實向醫管局額外撥款二億三千七百萬元,擴大藥物名冊中超過五十種藥物的臨床使用,由以往要病人自費購買,放寬至每種藥物只收十元。新藥物名冊今年四月實施,估計有五萬二千名病人受惠。當中部份腸癌病人毋須自費二萬元便可使用口服化療藥。

姑勿論二億三千七百萬元的撥款是多還是少,就癌症治療所用上的藥物來說,藥物名冊仍有很多改善空間,為什麼特別針對腸癌病人能夠受惠於今年的預算案呢?其他癌症患者如乳癌,肺癌,肝癌等等為什麼未能受惠於今次的額外撥款呢?當中是透過什麼機制選擇乎合資格的藥物加入名册呢?

某腫瘤科醫生說,今次名册中選定的口服化療藥,只適合大腸癌初期病患手術後服食。並不適合癌細胞擴散的病人服食。面對收費高昂的自費藥物,縱使有不同的癌症基金申請也不足以維持漫長抗戰的洗費。要為市民爭取長遠的生活保障,要求增加向醫管局額外撥款的金額才是最實際。

即使我們無法主宰撥款的金額和政策,今年卻有一個機會曲線幫助所關注的界别。身體力行更勝千言萬語,我會將政府分派的六千大元捐贈給從事癌症工作的團體。

編輯( 2011-3-24 )

編者的話( 19 ) 也許是愛, 也許是虛榮

 名人因為癌症離去,  最容易挑起我們敏感的神經。 可能是剛剛撫平病發的傷痛, 或是康復了一段時間的同路人,卻又看見厚厚的圍牆在前頭,  內心深處不知經歷了多少遍波欄起伏。
老生常談,  生命不在乎長短,  要活得有意義.  像司徒華先生多姿多釆的人生最令人羨慕. 不要再虛耗光陰空想了,  珍惜有限時光,  做應該做的事.

癌症之後,我找到自己應該做的事。
大約是5年前開始展開我的義工生涯。因為我年青, 得閒又八卦,  癌協的美麗社工會找我鼓勵一些同路人, 分享個人的抗癌經驗. 初時既緊張又興奮, 每當病友的提問不懂回應時, 搜索資料的動力比我自己病時還要大。最愛出風頭的我十分樂意接受雜誌訪問,  可惜我的樣貌不太好看,也不敢吹噓給親朋看, 但確實有些沾沾自喜。
曾試過出席一些病人講座分享個人經歷,  通常會後有一段答問時間,  分享交流勉強算是我強項,  但面對一眾病友我會謹慎許多,許多。  深怕用詞錯誤做成很大的傷害。

這一切源於什麼?  也許是愛, 也許是虛榮, 但能夠令到自己快樂的事為何不做呢?  甚至乎我想投入更多時間做所有我能做的事。直到今天建立的癌症資訊網,我再次找到自己想做的事情.

編輯( 2011-2-15 )

編者的話( 18 ) 路途上並不孤單

 報載,一位患上乳癌的婦人難耐疾病的折磨,晚上偷偷走上山頭刎頸自殺。
http://www.cancerinformation.com … &extra=page%3D1
遺下來的丈夫及一名孩子,將要面對一個最難渡過的聖誕佳節。

香港是一個資源豐厚的社會,對於癌症這一個問題,已經有不少的團體,自助組織透過不同的途徑提供支緩服務。何故2010年的今天仍然會發生這樣的悲劇?歸根究底,不外乎普羅大眾平常對癌症的探討並不足夠,坊間仍然流傳着許多似是而非的錯誤信息,直至問題發生的時候由於認知不足, 做出毫不理性的錯誤决定。

上述個案而言,
如果是涉及情緒的問題,目前社會上提供支援服務的機構就不只一間。依我個人從事義工服務多年的經驗,能夠清清楚楚說出,相關服務機構名字的人已是寥寥可數, 更莫說是否懂得如何尋求機構的幫助。
情緒的問題所涉及的層面非常廣範,可能是個人性格的缺憾,家庭的不完滿,生活上的不如意,又或者是一時之間的衝動。尋找適當的發洩途徑是智慧的做法,只是常人面對困難的時候容易迷失方向,過往無風無浪的日子亦不會留意社會上有什麼支援,最終做成不可逆轉的悲痛收場。

如果是涉及癌痛的問題,曾有經驗的人也會明白,這是比死更讓人害怕的極刑。參考 台灣癌症防治網 的資料,有慢性癌症疼痛問題的病人其自殺比例為常人的3倍。事實上,醫學倡明的今天,80-90%的癌痛是可以得到有效控制的。例如止痛藥物,放射治療,甚至乎神經阻斷的手術。
其中,嗎啡在止痛的環節上擔當重要的角色。至今仍有不少人認為忍痛是堅強的表現, 害怕止痛藥會上癮的錯誤觀念。對於疼痛的處理是面對癌症重要的一章,日後將會另文討論。

如果是涉及經濟的問題, 確實是有點悲哀。疾病素來是個人及家庭經濟的最大勁敵。近日國內曾有大型統計指出,在過去15年治療癌症的平均費用就上升了10倍!!可幸我們活在香港,還有最基本的公立醫療保障我們的健康,真的捱不了接二連三的醫療開資,尚有一些慈善基金可以申請 (如果符合資格),閱讀至此,健康的你如果仍未購買醫療保險,應該好好再考慮是否有需要。

如果是涉及死亡的問題,已經走到生命的最後頭,感覺再無可戀。
人生的歷程,總離不開生老病死。死亡是十分自然的事。嚐試從另一角度反思,自然是否能夠強行逆轉?喜迎新生,歡送離别。我們是否能夠為死亡重新下定義?為什麼我們只會對自然的生表示歡迎,卻不能對自然的死表現欣慰?我們常常大大方方去討論新生命的所有事情,隨便一位太太也能夠告訴你要注意,要留心的地方,相反,至今我沒有遇過多少朋友能告訴我要為死亡預備什麼。

癌症是極其複雜的大病,非三言兩語能夠概括解釋。同樣,癌症病人面對的生活問題,包括身,心,社,靈,更加是如何寫,如何說也是沒完沒了。傳媒總喜歡表揚鬥志昂昂的生命鬥士,真實的情況是有更多病患者需要的是關懷並不是掌聲。

每逢熱鬧喜慶的日子,不妨多一點點關注,分一點點幸福你我身邊正在面對逆境中的朋友,使他們相信路途上並不孤單。

編輯( 2010-12-22 )

編者的話( 17 ) 支持創作

 世界各地的癌症組織,經常創作不同的短片,海報,口號等等,呼籲社會大衆關注乳房的健康,及早發現可疑的症狀,是對抗乳癌的最佳方法。

為了吸引更多人關注,捨棄教學式的沉悶說教,採用不同的廣告手法表達這訊息亦漸漸成為主流。

香港癌症基金會的解扣短片 :
http://www.youtube.com/watch?v=j … ure=player_embedded

新加玻乳癌基金會的宣傳海報 :
http://www.cancerinformation.com … &extra=page%3D1

加拿大多倫多Rethink Breast Cancer的網頁 ;
http://www.cancerinformation.com … &extra=page%3D1

香港這個表面走在世界前端的地方,偏偏仍然有一群食古不化的衛道之士,見到乳房就只能夠聯想到色情的宅男宅女,不單止無法理解短片帶出的正面訊息,不是大驚小怪作出投訴就是躲在電腦背後說三道四。

乳癌解Bra片被指色情
http://orientaldaily.on.cc/cnt/news/20101102/00176_041.html

香港被譏笑為文化沙漠的原因,不外乎這一群有投訴無建設的人窒礙創作,拒絕放眼世界。

編輯( 2010-11-21 )