同路人分享 : 《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》

Dora 媽咪(蘇惠娟) –

Dear all:謝謝你們陪我度過每個傷心的日子 ; 謝謝你們與我分享所有的感動 ;謝謝你們和我一起完成這本書……有你們真好!………我愛你們!!

書 六月後正式出版,各大書局都可買到,目前接受預購中…..

關於《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》一書,這個網址有購書跟其他相關資訊: http://www.cosmiccare.org/book/Care_dora.asp

香港的朋友,此書出版後若需要購買,請直接前往宇宙光在香港的總代理「基道出版社

書名:93奇蹟──Dora給我們的生命禮物
編號:VD005
作者:Dora媽咪(蘇惠娟)
出版社:宇宙光
25K / 定價:240元
出版日期:2012 年 6 月

【內容簡介】

台北榮總93病房傳唱著一則奇蹟,
這奇蹟不是骨癌得醫治;
而是進出93的人,
都想把愛與關懷散播出去……

沈青青 /台北榮民總醫院兒科督導長
陳建州(黑人)、范瑋琪(范范)
陳威明 /台北榮民總醫院骨折創傷科主任
謝宏忠 /靈糧教牧宣教神學院院長
強力推薦!(依姓名首字排序)

【目錄篇】

【推薦序1】 為母則強/沈青青
【推薦序2】 最勇敢的戰士,謙文/陳威明
【推薦序3】 「壞事為什發生在好人身上?」/謝宏忠
【推薦序4】 我心目中的英雄:Dora媽媽/陳建州(黑人)
【推薦序5】 寶貝我們不要哭/范瑋琪(范范)
【自序】許多美好,從Facebook開始
【前言】黑白配-93-Love Life

十五年走過:Dora的一生

Part 1 93病房
01 榮總大飯店
02 孩子,妳已打過那美好的仗
03 我是癌症病童 / 江謙文
04 第一次告別
05 未完成的拼圖
06 讓苦難化為祝福
07 凱凱,你的心是自由的!
08 愛在93
BOX 愛的叮嚀

Part 2 寶貝,在天堂
09 寄到天堂的一封信
10 Dora‧新竹老爺‧咖啡豆
11 小寶貝,陪媽咪喝杯咖啡吧!
12 祝妳生日快樂
13 當媽咪仰望天空
14 Dora, See You in Narnia!

Part 3 Love Life (珍愛生命,永不放棄)
15 當Dora遇見黑人哥哥
16 愛的海嘯:給支持Love Life 的每一個人
17 活在當下
18 當Dora遇見Eddie哥哥
19 用「愛」改變世界
20 她們的離去,不是結束而是開始

Part 4 人生下半場
21 翻轉的人生
22 山上的房子,天上的家
23 因為你,我學會愛更多
24 彩虹下的約定
25 失敗是:根本拒絕參加比賽
26 阿益要出獄了
27 從前風聞有你,如今親眼見你
BOX 以愛來送給你:給正在苦難中的你

【附錄1】 穿越牢籠的愛:來自台中監獄受刑人的信
【附錄2】 思念與回憶

93戰友 逸庠 / 范瑋琪(范范)/ 彥廷 / 陳建州(黑人) / 93奕華媽媽 / 沈青青 / 蘇珊 / 劉少維

台灣 : Lovelife 紀錄片 (完整版)

Pages@FB – Dora 媽咪

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15歲上天堂 抗癌Dora:請幫我好好活著

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(Dora勇敢面對癌症,從來沒有放棄信心,媽媽蘇惠娟在新書發表會上演奏女兒再也沒有機會拉的大提琴。
記者曾學仁/攝影)

全文網址: 15歲上天堂 抗癌Dora:請幫我好好活著 | 綜合 | 國內要聞 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/7150001.shtml#ixzz1xTrDWWsL
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【聯合報╱記者張嘉芳/台北報導】

15歲上天堂 抗癌Dora:請幫我好好活著

「請你們幫我好好活著,好嗎?」十五歲少女Dora因骨肉癌病逝,媽媽蘇惠娟將女兒笑看生死的點點滴滴,寫在臉書,許多網友為她按讚,鼓勵她出書。

Dora勇敢面對癌症,從來沒有放棄信心,媽媽蘇惠娟在新書發表會上演奏女兒再也沒有機會拉的大提琴。

記者曾學仁/攝影昨天在「93奇蹟:Dora給我們的生命禮物」新書發表會中,蘇惠娟分享女兒十五年短暫生命旅程的愛與勇氣,希望能一直傳遞下去。

 

 

十歲罹患骨肉癌 志工變病人

Dora十歲打籃球時,大腿骨突然斷裂,檢查是骨肉癌。一千多個抗癌日子,Dora歷經十一次手術,卅三次化療,五次復發,最後不敵病魔吞噬,去年一月病逝台北榮總九三病房。

 

蘇惠娟曾是台灣交響樂團大提琴手,Dora從小受影響,喜歡運動與大提琴。生病前,母女倆常常到北榮病房探視腦癌病童,舉行現場演奏會。
 

生命就好像便便 有順有不順

當Dora得知罹患發生率僅百萬分之一的骨肉癌,從過去的撫慰別人的志工,成為被安慰的病人。面對逐漸失去右大腿、肺、腎,Dora依舊幽默樂觀說:「生命像大便,有軟有硬。」(意即大便若排便順利時,就很順遂,反之很痛苦,象徵生命有順遂與艱困)

因癌細胞轉移肺部,必須連開兩次肺。第二次開刀時,Dora曾跟醫師說:「開完刀,別忘了裝上拉鍊,萬一以後要再開刀,打開拉鍊就可以了,省得麻煩。」

又要斷層掃描嗎 給我集點卡

即使化療副作用讓身體很不舒服,癌細胞侵襲全身,Dora須一再接受電腦斷層掃描(CT)追蹤,她卻俏皮地跟護士阿姨說:「妳們能不能發集點卡?累積五次CT,送一次磁振造影MRI。五次MRI,免費送正子攝影PET…」

Dora曾問外婆:「妳和外公都已八十歲了,人生的功課還沒做完,我一定是資優生,才能比你們先上天堂。」Dora也跟媽媽告別:「以後會在天上拉媽媽一把,她答應不能吃得太胖。」

為宣揚「珍愛生命,永不放棄」理念,Dora參加藝人陳建州的LOVE LIFE計畫,知道自己來日不多,死前的一個月,仍到北京演奏大提琴。儘管身體很不舒服,她卻忍痛面對鏡頭,呼籲大家幫她好好活著。

【2012/06/10 聯合報】@ http://udn.com/

同路人分享 : 《乳‧癌‧我》

書名     :《乳‧癌‧我》

出版社    :超媒體出版
作者     :頌恩
類別     :心理學 / 心理勵志
醫藥衛生 / 醫學知識
價錢     :HK$68
開度     :14 x 21cm,144頁黑白內文
ISBN     :978-988-16330-1-9

突如其來要面對難以根治的乳癌,該如何處理?悲慟莫名抑或安然鎮定地面對?
在悠長的治療期間,化療、電療、賀爾蒙治療等不同階段又該如何應對呢?
本書絕對不同於一般勵志作品只以心路歷程作主題,反而將治療癌症的經驗加以分享,
儼如一本抗癌筆記,為不幸患上乳癌者及其家屬提供實用的建議!

    從醫生口知得知乳癌的噩耗開始,一直到把治療完畢,作者把這段艱難的漫長歲月全部記錄下來,向正在與乳癌搏鬥的戰友及其親友分享自己每一個階段的經歷,內容包括:
1. 怎樣面對篇:作者得悉自己患乳癌後,用「晴天霹靂」來形容自己的心情,她不斷問「為何是我!為何是我!」這股「天亡我也」的悲慟情緒最終如何得到平伏的?
2. 準備迎戰篇:不想被眼前的病魔擊倒,乳癌病人要重新振作。作者以過來人的身份提供一系列的求診須知和作戰物品,為接下來的手術戰做好準備。
3. 治療期間宜忌篇:乳癌病人要面對前所未有的挑戰,基本上是只許成功不許失敗,在心態上和治療方面有甚麼必須注意的地方?有甚麼禁忌?
4. 手術篇:乳癌病人要接受大大小小手術,包括乳房切除手術、淋巴結切除手術、乳房重建手術,手術過後又要面對痛苦的復康運動,作者為大家逐一講解,更教大家如何積極面對這些治療。
5. 化療、電療及賀爾蒙治療篇:打第一支化療針開始,頭髮一大把一大把地甩下來,食慾不振,再樂觀堅強的人都會暴怒發晦氣,作者提供了一系列的服飾、頭飾及扮靚等建議,又隨書附上多個營養湯水餐單,又以自己做例子自製了一份為期21天的化療反應記錄表,讓乳癌病人在心理和生理都有所準備。
6. 面對未來:治療完畢後,病人又會問:癌症會復發嗎?為防患於未然,作者做了大量資料搜集,包括食物的宜忌清單、乳癌知識一覽表、政府及民間的癌症支援服務、有關乳癌的好書介紹等,讓康復者重新出發。

本書已獲社會各界知名人士的極力推薦,好評如潮,分別為:
→外科專科醫生──鄺靄慧醫生     →臨床生化學家及註冊中醫師──崔紹漢博士
→婦產科專科醫生──余啟文醫生     →生命頌浸信會主任牧師──陳潮源牧師
→資深社工──林潔靈

同路人分享 : 我的遺書

<我的遺書> by 陳偉霖
ISBN: 9789620432590 (三聯出版)

他一身黑色斑點癦痣背後,是罕有的皮膚癌「黑色素腫瘤」在作怪。陳偉霖一出生便注定要和病魔競賽,除了要經常出入醫院做手術外,還要忍受不同人士的目光。其實作者從小開始早已被醫生斷定活不長,但最後卻活到近三十歲。在多賺了的時光,他有清晰的目標,在中學時成功地會考零分充份體現出他那”I do what I like”的生活鬥志,然後,座右銘再進化成”I like what I do”。他積極體驗人生,包括鼓勵「抱抱」、在三十歲生日當天舉辦「生前葬禮」等。

平日我們甚少有機會向別人表露對他們的感受和祝福,但書中有不少作者親友寫給作者的「告別信」,訴說他們對作者真正的心意和感覺,內容真摰,令人感動。

作者簡介:
陳偉霖,生於一九八二年,由出世起被診斷患上皮膚癌「黑色素腫瘤」,但奇蹟活至今天。中學就讀梁文燕紀念中學,會考零分後到展翅繼續進修,曾任職足球雜誌攝影、記者、專責小組成員負責制定青少年政策。零五年患上肺癆,再一次死裡逃生,現在積極籌辦「死前葬禮」及「抱抱行動」。

 

同路人分享 : 癌病實戰

內容簡介

抗癌是一場實戰,作為一個過來人,我知道這場仗不好打,但只要準備好彈藥;自己的勇氣和決心、親友的支持和關懷,所有抗癌勇士都可以打一場漂亮的仗。

從書中五位抗癌鬥士及我認識的人,他們克服頑疾、困難的共通處是不畏縮、不恐懼,勇敢面對惡疾困境,積極善用生命的每分每秒。他們非但沒有給病苦挫敗,反而活出有意義的人生,燃亮自己,激勵別人。

分享者之一,張佩蘭

  廣東新興人,香港中文大學文學學士(主修英文、副修翻譯)、翻譯碩士、管理學文憑課程及香港大學教育文憑。1989年獲十大傑出青年獎。曾從事教育工作。

  1983年,張佩蘭患上鼻咽癌。康復後積極參與抗癌義務工作;組織首個粵語的「癌病熱線」服務、籌辦癌病過來人活動、編寫癌病資料刊物,在報章上撰寫癌症專欄及到學校推行癌病教育之逆境自強計劃。她熱生活,餘暇喜歡閱讀、音樂、書法、旅遊、運動和寫作。她希望藉文字抒發生活的感愛及鼓勵患癌的人勇敢面對癌病。

名人推薦

《癌病實戰》輯錄了五位勇士的作戰心得,我相信不論是癌症患者、患者家人或其他朋友,都可以從中得到一點鼓勵和啟發。-汪明荃小姐

  從書中五位抗癌鬥士及我認識的人,他們克服頑疾、困難的共通處是不畏縮、不恐懼,勇敢面對惡疾困境,積極善用生命的每分每秒。他們非但沒有給病苦挫敗,反而活出有意義的人生,燃亮自己,激勵別人。-李麗娟女士

「媽媽我愛妳」癌童拍片尋母

 「媽媽我愛妳」癌童拍片尋母

大陸新聞組/北京8日電
October 08, 2013 06:00 AM

濠濠唱著「世上只有媽媽好」,由志願者幫他錄視頻,希望媽媽能感受到他對她的愛。(取材自宜賓新聞網)

濠濠唱著「世上只有媽媽好」,由志願者幫他錄視頻,希望媽媽能感受到他對她的愛。(取材自宜賓新聞網)

濠濠現在連站立數分鐘都感困難。(取材自宜賓新聞網)

濠濠現在連站立數分鐘都感困難。(取材自宜賓新聞網)

四川宜賓珙縣楊義村七歲男孩濠濠,出生至今一直過著沒有媽媽的日子。數個月前,他不幸患上惡性髓母細胞腫瘤,隨著癌細胞擴散,原來活潑好動的孩子,現變得沒有力氣、視力模糊。面對死神逼近,近日當地志願者(義工)為他拍下視頻,濠濠唱著「世上只有媽媽好」,希望能見媽媽一面,對她說聲:「媽媽我愛妳,我不怪妳。」在場人士無不心酸落淚。

出世被遺棄 爺奶撫養

據報導,父親常年在外打工,母親生下他後便離家出走,另組家庭,不肯與兒子見面,濠濠從小由爺爺奶奶撫養。

4月20日這天,一直健康活潑的濠濠突然出現嘔吐現象。到了5月的時候,奶奶趙永蓮詫異地發現,濠濠走路好像「喝醉了酒,一直偏偏倒倒」。這情況持續一個多月後並未見好轉。爺爺奶奶遂將濠濠帶到巡場中醫院,結果讓兩位老人震驚不已:濠濠腦部長了腫瘤。9月,濠濠被送往成都華西醫院再次檢查,被確診為腦部患有髓母細胞瘤並為濠濠進行了手術。不過,即便是手術成功,濠濠的剩餘時間也所剩不多。

7歲生命 進入倒計時

報導說,濠濠術後高燒不退,存活機率甚微,珙縣沒有醫院願意收留他,他只好回家休養。濠濠日漸變得沒有力氣,站著數分鐘也非常困難,而他的視網膜更被癌細胞壓着,看不清20厘米外的景象。濠濠的爺爺任思才哽咽著說,「醫生說幸運的話,能活幾年,造化不好,就只能活三至五個月了。」

報導指出,濠濠幼小生命進入倒計時。為了尋找外界更多的幫助,濠濠所在村的村主任聯繫了珙縣僰鄉志願者隊。9月20日左右,志願者隊幾名成員來到濠濠家中。當被問到最想幹的事的時候,從未見過母親的濠濠幾乎沒有任何遲疑:我最想見媽媽。

「來,我們給你錄個像,到時候給你媽媽看。」擦了擦眼淚,志願者敏姐微笑著拿起DV對準濠濠。

聽說要把自己錄給媽媽看,只能獨立站立一小會兒的濠濠小臉一下子精神了許多,堅持站著唱「世上只有媽媽好」、背誦古詩等。「如果見到媽媽,你要對她說什麼呢?」、「媽媽我愛妳。」

如今,濠濠的母親仍然杳無音信,志願者隊的工作人員說,他們不會放棄,一有濠濠母親地址,他們願意自費把濠濠的錄像送給她看,目的只有一個:希望母子能夠見上一面,實現濠濠或許是今生最後的心願。

Read more:世界新聞網-北美華文新聞、華商資訊 – 媽媽我愛妳 癌童拍片尋母

愛心童樂營

 

關於愛心童樂營

      :

愛心童樂營是 一 個 源自澳洲悉尼為患癌症的孩子舉辦宿營 , 給他們及家人支持和鼓勵的志願團體 。 我們的宗旨是為患病兒童籌辦愉快而充實的宿營活動,同時可舒緩病童家人在照顧病童的壓力。

愛心童樂營是一個國際性志願團體,分會遍佈超過18個國家包括香港。  每一個分會都依照澳洲的指引營運及在當地籌集善款。

關於愛心童樂營

愛心童樂營是唯一一個為癌症兒童籌辦宿營和康樂活動的慈善團體。

只要兒童年齡介乎4至18歲便可參加每一年我們籌辦不同類型的活動。 每一位兒童都會由一位營伴義工在活動中照顧。

我們這項目速進營友和營伴之間的友誼,聯手創造愉快和難忘時刻。 亦能讓他們認識其他同樣經歷的小朋友。

這持續推行的項目,提供一個機會給予營伴義工,去幫助兒童與他們一起玩樂; 讓兒童重拾童真!  透過愛心童樂營的時光,一種奇秒的關係因而產生於兒童與營伴之間。

 

http://www.campquality.org.hk/?page_id=166

香港癌症基金會

 
抗癌不只靠醫藥,香港癌症基金會為受癌症影響的患者及其家屬,提供希望、支援和資訊。

關於我們 
香港癌症基金會是全港最有規模的癌症機構,免費為癌症患者及其親屬提供完備資訊及專業支援,改善癌症患者及其家人的生活,讓他們活得更好。

我們的服務宗旨
以確保沒有人會孤獨地面對癌症

背景
香港癌症基金會於一九八七年成立,旨在為香港的癌症病人提供優質的支援服務,確保沒有人會孤獨地面對癌症。最初,我們只提供免費癌症資訊及支援,其後逐漸延伸至不同範疇,全面照顧癌症患者及其家人的所需。

經過多年來不斷拓展,我們現時的服務包括:舉辦公眾教育活動、資助癌症研究、家居關顧服務、朋輩支援、輔助治療課程、資助公立醫院內的器材設施,以填補本港癌症服務的空隙,從而令患者及其家人活得更好。若想瞭解本會屬下的服務網絡,請按這裡

您知道嗎?
香港癌症基金會屬下服務均為免費。本會沒有接受任何政府及公益金的資助,一分一毫的善款都全賴大眾支持,以繼續支持各項免費癌症支援服務。

若想支持我們,請按此捐款

 

http://www.cancer-fund.org/tc/?m=1

NCCN在中国

 

NCCN在中国

 

 

美国国家综合癌症网络(NCCN®积极寻求与各国相关组织的合作机会,
希望将其NCCN® 肿瘤临床实践指南(NCCN®指南)推向国际舞台,
呈现给全球各界医疗同仁及癌症病患!

持续更新的NCCN指南已成为国际公认的肿瘤界临床实践规范标准!
这一驱势从不断持续增加的国际读者以及NCCN所收到的国际会议邀请可以看出。
NCCN更与中国医疗界权威机构合作,
共同发表了亚洲共识声明 (Asia Consensus Statements),
推出区域性修正的NCCN指南中国版 
(NCCN Guidelines® : China Editions)

NCCN很荣幸在中国的北京、上海、广州3个城市,
透过学术交流研讨会与医疗同济们分享更新的NCCN指南及研究资料报告。 

NCCN以高品质癌症管理的仲裁组织为己任,强调品质持续提升之重要性,
并认同临床实践指南标准的设立, 以供癌症病患、执业医生及其他医疗决策者使用。

NCCN成员机构中执业的世界知名专家们诊断并治疗极具全面性的癌症种类,
其中不乏极端复杂、具高度侵略性及罕见之癌症病例。
每年有超过16万的新癌症病患在NCCN成员机构中接受治疗。

NCCN首创结集不同专科组成医疗团队的概念来主导癌症医疗护理。
更同时整合发展出肿瘤学相关之医疗、研究及教育方案计划。
这些计划及方案,对专业医疗群、卓越治疗法、
品质及安全管理等等提供了沟通及交流的管道,进而达到癌症管理、
效率及效能持续提升的宗旨!

NCCN成员机构中,有42名专业人士曾荣获世界诺贝尔奖的殊荣! 

机构使命:
作为致力于病患护理、研究、教育的顶尖癌症中心联盟,
我们以改进癌症护理的品质、效用、效率为己任,从而改善病患的生活。 

机构愿景:
领导国际确定并推进高品质癌症护理。

 

http://nccnchina.org.cn/Default.aspx

活出粉紅人生工作坊

 

為響應10月國際乳癌關注月,我們將於10月份舉辦名為「活出粉紅人生」的免費工作坊,希望透過講座和討論,從多方面與乳癌患者/康復者分享護理策略。

健康講座是專為乳癌病患和康復者而設的,乳癌康復率高,只要配合適當及有效的術後護理,要做到完全康復並非難事。

 

活出粉紅人生工作坊

日期:20131019日(星期六)

時間:下午3時至5

地點:禮頓山社區會堂(銅鑼灣站A出口)

對象:乳癌病患者及其家屬、朋友及任何有興趣人士

 

內容包括

乳癌治療方案及其副作用的處理 林子麒醫生-外科專科醫生

外科手術、電療、化療和荷爾蒙療法均是治療乳癌的常用方法,林醫生會詳細講解目前最新的乳癌治療方案,以及各項療法在治療乳癌中的角色及其副作用的處理方法。

 

乳癌康復:物理治療知多點 李嘉文 – 物理治療師

適當的運動有助改善身體健康及紓緩疲乏等症狀,物理治療師會教導患者/康復者日常要注意的事項、提供消閒運動的建議,和協助她們認識治療後的身體狀況。

 

處理術後淋巴水腫有妙法  何裔琪 – 藥劑學學士

進行傳統的淋巴腺切除手術後,幾乎所有病人都會覺得肩膀僵硬,舉臂困難。講座將講解運動和淋巴引流機對減低手臂水腫的作用和如何使用壓力袖。

 

出席人士有機會免費試用家居型淋巴機及防化療脫髮機。

 

報名及查詢:梁小姐

電話:2117 8011 / 2117 8012

電郵:[email protected]

癌轉譯研究組織 

電影分享會 : 50/50

 2011年11月20日,我們在 UA iSquare舉行了一場電影欣賞會。

多得電影制作人彭小姐的穿針引線,今次活動得到黑白映畫有限公司贊助所有戲票。為了增加電影欣賞會的意義,我們同時在場募捐善款,受惠機構是仁愛堂莊舜而醫療基金(治療癌症)

說回電影, 寫實,不造作,沒有刻意煽情,不温不火地將一個常人由確診,和親友/同事交代,治療,同路人圈子建立,過程中思潮起伏,心,身面對的問題巨細無遺敘述出來。
難得的是加入了不少輕鬆的素材讓負面的劇情變得淚中有笑,更接近我們真實的生活,越看下去,越有一種親切共鳴,好像是聆聽好朋友訴說經歷一樣。

曾經患上癌症的人一定有很多共鳴,確診時的迷亂; 朋友的好心做壞事; 看見院友離開的震撼; 自己無奈上戰場的悲痛。
不過我真的有些懷念在醫院介紹自己時的可愛場面; 也有過像男主角力竭聲撕的時候。

鼓勵沒有接觸過病人的朋友去看看這套電影,它十分平實地告訴了我們當事人是如何去想的。

還有曾經擔綱過病人家屬 / 朋友的人也要看看,曾幾何時,你也是這樣為了他和她付出過。

真要挑剔,最差勁是造作又不貼近劇情的中文片名 : 風雨同路兩支公。

編輯( 22-11-2011 )

P.S : 台灣譯作 “活個痛快 “