作者：cancerinfo-admin

多發性骨髓瘤是一種由漿細胞異常增生所引起的血液科癌症。此病在香港並不普遍，其症狀也不明顯，容易被忽略。早前，香港大學醫學院內科學系詹楚生教授成立了「多發性骨髓瘤病人關愛小組」，旨在從多方面支援此病的患者。現在由詹教授親自與我們現身說法。

C：詹楚生教授（血液及腫瘤科教授​ / 香港大學醫學院內科學系教授）

H：Helen Law （癌症資訊網記者）

H: 詹教授，請問是甚麼驅使你成立「多發性骨髓瘤病人關愛小組」？小組的目標和使命是甚麼？

C: 這要追溯至2010年「香港骨髓瘤學會」的成立。當時有見於每間醫院治療骨髓瘤的方法都不相同，所以我決定成立一個學會，凝聚一群醫生，統一本港治療骨髓瘤的方案。學會成立之後，我們可以共用數據，互相結合及分析，使我們有充足的資料，從而得知我們在骨髓瘤的治療上是否達到國際水平，學會亦漸漸地走上軌道。

直到近年，我常常在思考：「我們作為醫者，除了醫治病人的身體，還可在甚麼層面幫助這些骨髓瘤病人呢？」我們每天朝十晚四在門診看病人，病人數目很多，我們可以給病人的時間亦十分有限，而且只能處理醫學上和治療上的問題，根本沒有時間關顧病人的其他需要。

骨髓瘤是血癌的一種，不論病人抑或他們的照顧者，心情都不免焦慮、擔憂和慌張。即使治療效果理想，只是出現一些常見的副作用，病人便可能會擔心是否病情惡化。因此，我覺得病人之間需要一個可以互相交流的平台。透過同路人的分享，許多不必要的疑慮便可以釋除。

很多時候會有病人問我，除藥物治療外，飲食和運動方面有甚麼要注意？也有特別緊張的病人，即使醫生已告訴他治療效果理想，不必擔心，但他就是放心不下，經常緊張兮兮的。因此，我知道除了治療病人的身體，還要關顧他們的心靈。有見及此，我在大約兩年前成立了「多發性骨髓瘤病人關愛小組」。這個小組不單是病人之間彼此交流的平台，同時也是病人和醫生之間互相交流的平台，甚至有藥劑師、營養師、臨床心理學家及物理治療師等等的參與。記得第一次預備會議，雖然只有幾位病人義工，但我看到他們有很好的交流，對彼此的分享也很有共鳴。我有信心，這個平台將會幫助到許多骨髓瘤病人。

H： 小組有舉辦定期聚會嗎？是甚麼形式的聚會？

C： 現時小組每年舉行兩次聚會。第一次聚會於2015年10月舉行，大部分參與的都是瑪麗醫院的病人，當然亦有其他醫院的病人參加，當天出席的人數約為60人。第二次聚會於 2016年4月舉行，當時參加者人數已增至 90多人。至於第三次聚會則於 2016年11月舉行，有超過100名病人參加。

小組聚會以輕鬆、雙向及互動的形式進行，包括專題講座，邀請醫生講解多發性骨髓瘤的知識、營養師講解飲食上需注意的地方及拆解坊間的偏方和謬誤、藥劑師講解藥物的副作用及處理方法……等等，最重要的是有時間讓病人發問和互相交流。我們亦曾經邀請一名臨床心理學家，他本身是多發性骨髓瘤患者，也是我的病人，由他現身說法，結合他的專業知識和個人經驗，與在座其他病人分享治療的心路歷程，如何舒緩壓力及焦慮的情緒。最近，我們更請來牧師，為病人祈禱及祝福，希望使病人內心得著平安。

H： 多發性骨髓瘤在香港的發病情況如何？大約有多少多發性骨髓瘤病人參與這個小組？

C： 多發性骨髓瘤是血癌的一種，在香港並不常見，每年新症數目約為200多宗。目前小組約有150名病人參加。

H： 詹教授如何看多發性骨髓瘤的治療與展望？近年是否有新藥物可提升完全緩解率及延長病人存活期？

C： 過去十年間，多發性骨髓瘤的治療可以用「突飛猛進」來形容。以往，此病的治療方法主要是傳統化療，副作用多之餘，成效亦未如理想，疾病的完全緩解率只有3％ 至5％，病人的存活期只有2至3年。

到了今天，多種新藥物相繼誕生，以新藥物結合自體骨髓移植來治療多發性骨髓瘤，疾病的完全緩解率高達 60％ 至70％，病人的存活期亦增至8至10年。這些都是非常令人鼓舞的進展，所以我覺得這個病非常有希望。

H： 多發性骨髓瘤病人有甚麼地方需要特別注意？

C： 有幾方面需要注意的：第一，部分多發性骨髓瘤病人有溶骨性病變，即是骨骼出現問題，所以他們做劇烈運動時要特別小心謹慎；第二，病人的抵抗力較差，應小心提防感染，例如避免到人煙稠密的地方、選擇新鮮及徹底煮熟的食物；第三，這個病會影響患者的腎功能，如病人需要服用其他藥物，應了解清楚那些藥物會否對腎臟造成負擔或損害，尤其服用中成藥更需小心。

H： 可否分享一些令你覺得較難忘或鼓舞的個案？

C： 感受最深、最難忘的是病人將自己全然交託給我。曾經有一名病人的兒子對我說：「詹醫生，家母對你非常信任。儘管我們並無血緣關係，但家母覺得你對她就如親人一樣重要。」這番說話讓我深受感動！原來作為醫者，滿足感並非單單來自行醫治病，而是與病人建立關係，獲得病人的信任，彼此就如一家人一樣。這方面我覺得自己非常幸運，也十分感恩！

H： 何以會選擇血液及血液腫瘤科為你的專業？

C： 對我來說，血液及血液腫瘤科是一門比較富挑戰性的專科。舉例說，一般的癌症（例如肺癌和胃癌）都有一個實體腫瘤存在，醫生可以指著模型，向病人解釋該器官的結構、腫瘤的位置及大小、有沒有潰瘍、附近的淋巴區域有沒有受影響……等等，病人很容易明白。然而，血液科的腫瘤大多原發於骨髓，而骨髓遍佈全身的骨骼，也沒有一個看得見的實體腫瘤，這樣病人便很難理解。因此，我們要運用比較抽象的方法向病人解釋：「骨髓是製造血球的地方。試幻想骨髓是一個箱子，箱子裡的空間全被壞細胞佔據，好的細胞便缺乏生存空間……」這就是血液及血液腫瘤科的挑戰。

另一方面，在血液科癌症這範疇裡，基因變異、疾病的機理和治療與其預後有直接的關係。今時今日，治療血液科癌症的新藥都是針對疾病的基因變異或細胞訊息傳遞。血液科疾病的特別之處，是將科學知識完全反映於治療和預後方面。我自小便很喜歡科學知識，所以我覺得以血液及血液腫瘤科作為我的專業，是特別有滿足感的一回事。

H： 可否與大家分享一下你平日的工作？工作和私人時間如何分配？閒暇時間會進行甚麼活動？

C： 作為臨床醫生，我的工作當然包括一般醫生要做的，如巡房和看門診。另一方面，作為大學教授，我亦肩負起教學工作，對象包括醫學生、研究生和博士生。此外，我還要做研究、申請研究基金和撰寫科學文章，甚至批改別人所撰寫的科學文章及研究基金申請……等等。平日下班後，很多時候仍要對著電腦繼續工作，私人時間甚少，因此我不會參加應酬，希望盡量抽空陪伴家人，珍惜與家人相處的時間。

H： 是甚麼原因令你仍然留在公立醫院服務？

C： 我留守公立醫院服務最大的原因是，作為臨床醫生，我可以在自己的崗位盡力醫治病人之餘，同時總結治療成效，要知道我們對這個病的治療是否達到國際水平？如果達不到，原因在哪裡？然後總結智慧，再重新投入、更好地醫治病人，這樣才會愈來愈進步，這方面是私人執業無法達到的，所以我很珍惜這裡的工作。此外，我本身是大學教授，在這裡我可以進行多發性骨髓瘤的基礎研究，又可醫治病人、分析治療成效及參與臨床研究。近年更成立了病人組織，在醫學以外的層面幫助、照顧及支援多發性骨髓瘤的病人。身為一位醫生，可以在一種疾病（骨髓瘤）的基礎研究、病人治療和臨床研究，以至對病人的關顧作全方位的投入、作出貢獻，我覺得十分幸運，更是上天的一個恩賜。

H： 目前，國際上有沒有多發性骨髓瘤的病人組織？

C： 一個大型的國際性組織名為「國際骨髓瘤協會」（International Myeloma Working Group，簡稱IMWG）集合了一群優秀的醫生，他們都是治療多發性骨髓瘤的頂尖專家，同時提供許多關於此病的資訊，關顧病人的需要。我本身是IMWG的成員，順理成章把香港的「多發性骨髓瘤病人關愛小組」介紹給IMWG。事實上，IMWG的一份期刊也報導過我們第一次舉行的聚會。因此，香港的「多發性骨髓瘤病人關愛小組」已經得到世界注視。而最重要的是多發性骨髓瘤的研究是全球性的，集合世界各地的努力為多發性骨髓瘤的治療樹立新的里程碑。

H： 最後，詹教授有甚麼話想對病人說？

C： 各位多發性骨髓瘤病人：近年，多發性骨髓瘤的治療發展一日千里，可以說是出現了劃時代的進步。同時，世界各地的學者和專家一直從不間斷地進行多發性骨髓瘤的研究。因此，我希望大家懷有希望、抱有信心，相信這個病的治療一定會愈來愈進步。