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腸造口能讓患腸道疾病的患者活出新希望兼延續生命

22-06-2021

腸造口能讓患腸道疾病的患者活出新希望兼延續生命

 

 

[健康新聞] 每天能夠暢快地排便是人生樂事,不過不少患腸道疾病的患者,術後因無法自然排便而需要安裝「人工肛門」的腸造口,更要長期與造口袋為伴,作收集排泄物之用。這無疑是似標籤式般貼於患者身上,造成他們自卑,甚至遭受他人白眼。日本廣播協會(NHK)最近拍攝一段紀錄片,該片訪問了一名已做腸造口的內科醫生的內心剖白,讓大眾了解患者的日常生活,盼能以她的經歷鼓勵同路人不要自卑,勇敢面對一切。

安裝腸造口以解決受腸道問題的困擾

現年四十二歲,是一名內科醫生和單親媽媽的Emma Otsuji (簡稱Emma),育有八歲兒子。早前Emma主動聯絡該節目的編導,希望以紀錄片形式述說她的故事,讓大眾理解造口患者的困擾和不安。

Emma自言從十多歲開始便無法自然消化及排泄,曾因此住院並接受治療近二十次。直至三十八歲那年,她終於被診斷出患上罕見病慢性假性腸阻塞,直至在2019年9月裝上人工肛門,從此改變一生。她感恩地形容造口就像是她的救世主,解決了早前有十多年無法正常進食的苦澀,並讓生命獲得了延續。

造口患者由於失去腸道功能或切除了部分腸道,術後因此無法從肛門正常排便或排氣,需要在腹部安裝造口,以作排泄之用。我們明白人工肛門是沒有肌肉,故無法控制排泄,唯有安裝造口袋收集糞便,造口袋便變成患者不可或缺的日常用品,變相成為患者的個人標籤。

安裝造口後令生活變奏

腸造口為Emma帶來生命的延續,不過在生活上卻起了不少變化和適應,例如以前的衣服她不能再穿,只可穿著男士們的四角內褲。再者,Emma曾做過切除胃部手術,故只能喝湯或流質食物以取代正常食物。

Emma坦言內心雖然期盼有「第二春」來臨,卻擔心另一半未能接受造口患者作生活伴侶。她自嘲地認為誰會喜歡一個身上帶著造口袋的人,更感覺沒有魅力吸引異性的關注了。她曾因太在意別人眼光而導致長期足不出戶,幸有兒子的陪伴,她才能漸漸走出困境。Emma指有很多事情雖然自己做不到,兒子卻因她而自豪,所以兒子的存在對她而言是非常重要。

大眾對造口患者誤解

坊間部分公共設施為了服務造口患者需要而設有「多功能洗手間」,在門外亦有標示可供造口患者使用的標籤,讓他們可在內處理造口袋的排泄物,或是清理被弄髒的衣物。Emma直言有時使用「多功能洗手間」會感到尷尬,因為有一次她如厠後出來眼見已有人等候,並因Emma使用時間太久而發出不滿和抱怨之聲,讓她覺得委屈。

遇同路人令想法改變

直至有一次,Emma在網上見到英國一名女模特兒Amber同樣是造口患者,竟然毫不尷尬地拍下一張僅穿內衣褲、造口袋外露的照片,Emma頓時覺得原來展示戴著造口袋也可以活得精彩。她當時留意到Amber的造口袋並非全透明,因而激發起她開發非透明造口袋的想法。

盼廠商生產非透明造口袋

日本國內目前流行近乎全透明設計的造口袋,方便清楚看透袋中排泄物以確認腸道狀態。Emma決定到訪日本的唯一造口袋生產公司,希望透過自身經歷讓該公司了解造口患者的真正需要。

在會面中,Emma向該公司職員展示充滿糞便的造口袋,並表示身為醫護人員的她,有時都怕被別人看到造口袋內的排泄物,感覺非常難受,她更形容給別人看自己的排泄物就像使用磨砂紙磨掉自尊心般不安和羞愧。該公司銷售部長了解Emma的經歷後,承認公司與造口患者的溝通不足,決定研發不透明造口袋。

最後Emma認為造口患者不應把「人工肛門」當作人生恥辱,相反應該視為獲得生命延續的勳章。事實上,Emma覺得造口患者已經放棄了很多東西,所以沒有必要輕言放棄和感覺自卑,大家應該給予患者的支持,因為他們已克服了疾病。

 

文: Cecilia 癌症資訊網

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