輪椅代步北上 肌萎女艱辛跋涉求平價藥
香港醫療水平及質素雖然享譽國際,但750萬人口始終是小市場,向藥廠引入進口藥時,議價能力弱,導致香港多年來存在藥價過高、藥物供應類別狹窄的短板。但香港所背靠的內地市場龐大、藥物資源豐富、藥價低,故近年港人北上求醫漸成趨勢,尤其是患者少、藥物天價的罕見病及癌症。北上求醫令他們食得起藥,無疑是續命福音,但奔波跋涉始終不及本地就醫。香港文匯報今起一連兩日刊出北上求醫專題系列報道。
香港與深圳雖然是一河之隔,但對於罕見病患者Penny而言卻山長水遠,去一趟深圳千辛萬苦。自小確診脊髓肌肉萎縮症(SMA)需要輪椅代步的Penny,因無力負擔香港每月近20萬元的天價藥費,必須定期前往深圳覆診,享用當地僅為香港5%藥價的同款外國進口藥。香港文匯報記者日前直擊她經歷8小時北上求醫,普通人覺得微不足道的事,在她卻是難於登天,簡單的上廁所,她也要假手於人幫忙,同行的胞姐瘦弱無力抱起她,她唯有全程滴水不喝,忍渴完成求醫之旅。她與病友們有一個願望,就是希望兩地統一採購藥物、減低香港藥價,從而足不出港也能「食得起藥」。
Penny於年幼時確診脊髓肌肉萎縮症(SMA),此症是一種罕見病,使患者全身肌肉萎縮,一旦重要器官亦受影響而衰竭,便有生命危險。全港目前僅幾十名患者,2018年前此症更是無藥可醫,醫生曾殘酷地斷定Penny活不過20歲。
港每月藥費20萬 內地僅需萬多元
命運雖然為她設下20歲的大限,但家人從不認輸,貼身照顧與她撐過多個難關,「20歲那年全家為我舉行生日會,祝我渡過這一關,至今我已30歲。但目前行動能力已退化到只能坐輪椅,就連換衫、上廁所都需要其他人協助完成。」
活着、等醫學科技進步是Penny乃至所有罕見病患者撐下去的動力。2018年終見曙光,全球首款針對SMA的注射特效藥Nusinersen在港註冊,此症變得有藥可醫。惟該藥需在脊髓內注射,而Penny因此症出現脊柱側彎不適用該藥。
2021年希望再燃,治療SMA口服藥Risdiplam引入香港,並在去年被納入關愛基金資助。但命運卻再次跟她開玩笑,基於藥效考慮關愛基金只資助部分25歲以下患者服用該藥,「超齡」的Penny只能每月自費近20萬元才能服用該藥。她苦笑說:「以前無藥可醫,我無話可說;現在有藥了,卻因為可笑的藥物資助制度,令病人無錢無得醫。」
為免如廁需人抱 一路忍渴不飲水
願望一再落空,卻沒有磨滅Penny求生意志。今年初,機緣巧合下,她得知香港罕見病聯盟可協助SMA患者申請北上求醫,內地進口的Risdiplam口服藥,每月藥費一萬多元人民幣,僅為香港的5%。最終Penny在聯盟協助下,成功到港大深圳醫院醫病。
北上對於普通人來說,是輕而易舉的事,但在Penny而言,每次北上艱辛程度可謂難比登天。香港文匯報記者日前跟隨她在胞姐陪同下到深圳接受第四次覆診,全程忍受渴意,原因是她每次上廁所都大陣仗,「次次出門我都唔敢飲水,因為去廁所需要人一手將我抱起,另一手除褲,家姐根本唔夠力。」因此出發前,Penny早已在家進食及如廁。
她們由葵芳港鐵站出發,一路前往落馬洲口岸過關,普通人大約需時1小時,但依靠輪椅出入的Penny要睇彩數,因為每次轉線都要通知港鐵職員放置斜板在列車空隙之間。Penny胞姐說:「試過一等就半小時,唔知等幾多班車職員先畀上。」當日好運,每次轉乘等最多兩班車便能上車,花一小時20分鐘便到達落馬洲。
然而障礙賽剛開始,尤其是香港關口閘機和深圳關口閘機之間的那段「山路十八彎」的排隊路段,Penny家姐形容是煎熬,「每次呢段路我好擔心,唔可以俾人撞到佢,否則後果嚴重。」
當日上午11時許,一行人終於抵達深圳醫院。Penny與胞姐卻緊張起來,胞姐更是連行帶跑衝到專科門診登記處,事後她解釋:「錯過預約段節(11點至11點半),可能下午先見到醫生,我哋就要遲幾個鐘返屋企。阿妹忍渴太久,好折磨。」Penny最終順利見醫生及取藥,但她仍是忐忑不安,「我唔識講普通話,深圳為我主診嘅醫生又唔識廣東話,我們的溝通未必能達到100%。」
此外,根據規定電子支付不適用於醫藥用途,故Penny事前要特別申請豁免,「好擔心一有閃失就麻煩,好彩最後都順利。」
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