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罕見病聯盟予特發肺纖維化患者平買藥物 付兩年藥費後可免費用藥

07-03-2018

罕見病聯盟予特發肺纖維化患者平買藥物 付兩年藥費後可免費用藥

 

 

香港罕見疾病聯盟公布,針對罕見病特發性肺纖維化提供「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」,讓在公私營醫療機構求診的患者能以較相宜價錢用藥,並在用藥兩年後免費用藥。(陳倩婷攝)

 

 

 

罕見疾病近期備受社會關注,尤其患「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)的佩珊,親筆寫公開信予特首林鄭月娥,引起公眾關注。近日公布的財政預算案,亦預留了5億元資助罕見疾病及極昂貴藥物,當局亦即將引入個別疾病的藥物抵港。

 

政府落實罕見病相關措施之際,另一邊廂,香港罕見疾病聯盟今日(7日)公布,針對罕見病特發性肺纖維化提供「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」,讓在公私營醫療機構求診的患者能以較相宜價錢用藥,並在用藥兩年後免費用藥。

 

特發肺纖維化是呼吸系統疾病,呼吸系統科專科醫生溫志堅指,特發肺纖的存活率大約3至5年,比多種癌症更低,香港現時有約350名特發肺纖患者。

香港罕見疾病聯盟今次聯同呼吸系統科專科醫生、非牟利社區藥房及藥廠合作,將新研發的藥物「尼達尼布」引進公私營醫療市場,這種藥物2016年已於衞生署註冊,但未被納入藥物名冊內,即病人要自付藥物全費。溫志堅引研究結果指,服用尼達尼布的特發肺纖患者每年肺功能下降率能減低五成,藥物亦有效減低急性發病率達68%。

在新計劃下,特發肺纖患者在私家專科醫生求診後,可由該醫生直接出藥及收費,若在公立醫院求診的患者,可持藥物處方到指定非牟利社區藥房配藥。患者首24個月需自付藥費,若在公營醫療機構求診,第6、12、16、20及24個月免藥費,第25個月起免藥費,直至醫生改變處方為止。

 

 

 

曾建平建議醫管局盡快將特發肺纖的新藥納入安全網,令更多病人受惠。(陳倩婷攝)

 

 

 

促醫管局盡快納入安全網

 

罕病聯盟會長曾建平先生指,雖然近日多了聲音關注罕見病人,但不能指望特首親自與每個病人見面,「政府有政府做嘢,民間都想做多啲」,他建議醫管局盡快將特發肺纖的新藥納入安全網,令更多病人受惠,又希望今次民間計劃推出後,可令更多藥廠及機構關注罕見病患者的需要。

 

 

參與計劃名單
全港的註冊呼吸系統科專科醫生

指定非牟利社區藥房
香港藥學服務基金配安心藥房
香港聖公會麥理浩天人中心慈惠社區藥房
聖雅各福群會惠澤社區藥房

 

 

 

文章來自: 香港01

https://www.hk01.com/%E6%B8%AF%E8%81%9E/165778/

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