皮膚癌不死創奇迹 / 受學生自殺啟發創辦「死野」勸世反思生死

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皮膚癌不死創奇迹 / 受學生自殺啟發創辦「死野」勸世反思生死

03-05-2017

2017/05/02 (週二) 12:01上午

皮膚癌不死創奇迹

都市追蹤

有多少人能與癌症同生共死？甫出生便證實患上黑色素瘤皮膚癌的陳偉霖（William），早被醫生斷定命不久矣，但奇迹生存至今，令他想做傳播「生死教育」的工作，改變社會對「死亡」的忌諱。現年35歲的他，曾於這些年努力圓夢，包括出版著作《我的遺書》、辦生前葬禮、開搖滾音樂會等，冀感染他人反思生命。最近，他更成立了志願機構，希望參與開導受情緒困擾的學童及青少年。（撰文: 陳嘉敏 / 攝影: 黃建通）

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▲William沒有對皮膚癌屈服，今年更成立了志願機構，冀參與開導受情緒困擾的青少年，並傳播「生死教育」，反思生命意義。（受訪者提供）
▲天生一身黑色斑點的William，經常在街上被陌生人投以異樣眼光。（黃建通攝）
▲全身已有約七成皮膚長滿黑色素瘤的William，奇迹地活到現在。（黃建通攝）

2017/05/02 (週二) 12:02上午

受學生自殺啟發創辦「死野」勸世反思生死

曾被醫生診斷活不過5歲的陳偉霖（William）35年後奇迹地活下來了，因此他加緊完成心中最大的夢想─成立專辦生死教育的NGO (志願機構)，名為「死野 SAY YEAH」。他透露契機來自去年的學生自殺潮，表示「想透過NGO和學生以及世界對話，改變佢哋。」

「塊斑會跟着人長大⋯⋯就算割走，都會生番。」William甫出生便和死亡扯上關係，醫生曾預告，他活不過5歲，因為他患上了死亡率最高的皮膚癌，即黑色素瘤，至今都沒有根治方法。

而且，皮膚黑斑數目會愈來愈多，當黑斑長遍全身後，便會因皮膚無法散熱呼吸致死。但此病最令人挫折的，還是在外表上受到的異樣對待。William坦言小時候無法理解陌生人對他的「傳染病」指摘，更曾因此與人打架：「有人笑我，我已經唔理佢，佢仲要撞埋嚟！」

一眨眼，那衝動小孩已活過了醫生的「死亡筆記」，至今35歲，上街時途人的異樣目光、無理指駡依舊，但他已學會體諒，「佢哋只係無知，我大個啦，唔會計較。」

活着就是要教「生死」

現時他約七成皮膚長滿黑色素瘤，不知何時會覆蓋全身，因此William一直加緊做自己想做的事－成立NGO (志願機構)，名為「死野 SAY YEAH」，契機原來是來自去年連續有十多位學生自殺。當時他看到新聞，覺得很震撼，便構思以專辦生死教育的機構來輔導有情緒困擾的青少年，「我想透過NGO和學生以及世界對話，改變佢哋。」

William原以為申請NGO牌照是件容易的事，但沒想到由2016年申請至今，足足用了一年時間才獲發牌，他歸咎這源於「零」資源下申請有關，「好多文書工作要搵人幫手，我要致電很多不認識的人請求幫手，好難先搵到人義務幫我砌個網站，依家我連熱線電話都未有。」
雖然仍未有輔導熱線，也沒有正式辦公地址，但已有不少學生主動以facebook聯絡William，傾訴苦惱。

突破忌諱助諮詢身後事

不過，William指自己並非專業社工，因此只會分享於死亡邊緣生存的經驗，不會刻意開導，「我有義務社工幫手，但好多同學其實都係衝着搵我而嚟，其他人接聽佢哋未必肯。」他又謂，這次NGO 會突破華人社會對「死亡」的忌諱，向來者提供身後事的諮詢服務。訪問當日，William 便稱稍後會到殯儀館，為一個陌生人幫忙後事，笑言其實身後事「好海鮮價」，讓他這個「知行情的人」去協調，便可讓身後事「辦得好」，且不會收任何中介費。

至於未來到底還能活多久，他說反倒較關心傳播「生死教育」的成效，「我從細就覺得自己要做傳播相關工作。只要用時間同世界相處，自然會有人感受到。」

患癌35年追夢記

與癌同行三十五載，William 一直秉持「活一天賺一天」態度，在過去數年來努力追夢，曾於2012年出版自傳《我的遺書》、辦生前葬禮，於靈堂開搖滾音樂會，得到何超儀Josie& The Uni Boys、Supper Moment等單位到場表演支持；2013年又跨界與本地時裝設計師合辦“Fashion is death Collection”時裝系列，徹底顛覆了社會對癌症病人的「弱者」印象。

黑色素瘤皮膚癌罕有難治

據癌症基金會資料顯示，黑色素瘤皮膚癌（Melanoma），屬最稀有類型皮膚癌，僅約佔患者中百分之五的比率，因容易擴散到身體其他部位，故極為嚴重，平均每年死於此症的人數約三十多人。據知，William的病況屬先天性，曾向各專科醫生求診，但皆被告知沒有根治方法，手術割除「黑斑」後，亦會重新長回，並逐年擴散，目前未知「黑斑」何時會覆蓋全身致死，醫生只好鼓勵他，要靠自己好好活下去。

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