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骨髓增生異常綜合症(MDS)患者生活嚴重受限 每月輸血令患者及照顧者疲於奔命 癌症資訊網慈善基金急呼籲擴大藥物資助範圍 讓患者獲適切治療 重獲新生

02-04-2026

骨髓增生異常綜合症(MDS)患者生活嚴重受限
每月輸血令患者及照顧者疲於奔命
癌症資訊網慈善基金急呼籲擴大藥物資助範圍
讓患者獲適切治療 重獲新生

 

【2026年3月25日，香港】 骨髓增生異常綜合症（Myelodysplastic Syndrome，簡稱MDS）是一種罕見血液癌症，患者血細胞無法正常成熟，嚴重影響生活質素。癌症資訊網慈善基金今日呼籲香港政府盡快擴大藥物資助範圍，讓更多患者獲得非輸血治療，重獲新生。基金強調，現時僅有少數藥物獲資助，大部分患者需自費承擔高昂藥費，導致「財政毒性」，並加劇患者及照顧者的身心負擔。

MDS:一種罕見血液癌症

MDS 是一種癌症，源於骨髓內血細胞成熟過程被擾亂。一旦血細胞無法成熟，患者可能需終生依賴輸血續命。更嚴重的是，約30%患者會惡化成罕見的急性骨髓性白血病（acute myeloid leukemia，簡稱AML）。患者以長者為主，男女比例約2:1，發病率在50歲後急增。MDS 成因大多不明，少部分患者曾接觸有毒化學物質（如製衣業染料），或曾接受癌症治療（如化療或電療）。初期患者或無明顯病徵，後期可能出現貧血、膚色蒼白、持續虛弱、疲倦、呼吸困難、免疫系統受損導致頻常感染，以及容易出血或瘀傷等症狀。這些症狀不僅影響患者日常生活，還帶來社會心理困擾，照顧者亦同受影響。

風險分級與治療挑戰：多數患者無根治希望

香港大學臨床醫學學院內科學系臨床副教授喬夏利醫生指：「大部份MDS患者均屬較低風險，又或因年長或其他因素，並不適合接受同種異體造血幹細胞移植，亦即無法治癒，他們需要長年接受各種不同的治療。」事實上患者確診 MDS 後，醫生會根據患者不同血液成份數量、不正常骨髓細胞數量、年齡等作評估，劃分為非常高風險、高風險、中風險、低風險及非常低風險 ，根據全球數據，存活期中位數可短至0.8年（非常高風險），長至8.8年（非常低風險)。由於較高風險的患者惡化成AML機會較高，年輕及身體狀況合適的，可接受根治性的同種異體造血幹細胞移植；另有低甲基化劑或參與臨床測試試用新藥物。

輸血依賴：治標不治本的「每月折磨」

現時治療 MDS 主要依賴輸血，以改善血液量及舒緩症狀。例如，輸紅血細胞可緩解嚴重貧血（如異常疲勞及呼吸急促），而輸血小板則減少出血風險。然而，輸血僅屬「治標不治本」，存在多項不足：多次輸紅血細胞會導致體內鐵質積聚過量，增加器官損害風險，需額外除鐵治療；免疫系統可能排斥外來血液，導致無法有效補充紅血蛋白；血小板存活期短，患者需頻繁輸注。

輸血對患者及照顧者的影響廣泛：在健康方面，體內積聚過量鐵質可引致長期併發症；時間方面，每月需多次進出醫院，包括檢查配血及6-8小時輸血，甚至留院；感染風險方面，輸血本身有感染隱憂，加上MDS患者本已虛弱，多為長者，若受感染可致嚴重後果。

非輸血治療曙光：醫學界積極尋求新方案
醫學界致力尋求非輸血治療方案，如紅血球成熟劑或紅血球生成刺激劑，可減少輸血依賴及鐵過載問題。患者多為長者，無法承受高強度根治性治療如同種異體造血幹細胞移植。目前，政府資助藥物僅限阿扎胞苷（Azacitidine）和紅血球成熟劑，惟紅血球成熟劑只有小部分適合患者獲得資助, 大部分仍等待資助範圍擴大。其他藥物包括除鐵治療均需自費，造成經濟壓力。

堵住藥物資助缺口：讓患者重獲新生

癌症資訊網慈善基金主席方嘉儀表示：「MDS患者生活嚴重受限，極需適切治療以重獲新生。我們呼籲政府盡快擴大藥物資助，讓更多患者免於輸血依賴及財政負擔，提升生活質素。」基金希望透過此呼籲，促使社會大眾認識 MDS，並敦促香港政府當局關注此公共衛生議題。

 




 

關於癌症資訊網慈善基金

「癌症資訊網慈善基金」，簡稱 CICF，於2017年由癌症資訊網創立，旨在將網上服務進一步延伸，為癌症患者及其家屬提供全面及合適的支援。我們亦希望透過凝聚抗癌路上的同路人，鼓勵更多人參加病人組織，積極倡議病人權益。本基金的服務發展及日常運作經費主要由「癌症資訊網」撥款支持，惟持續服務的需求甚殷，公眾的捐助對本基金至為重要。

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