骨髓增生異常綜合症(MDS)患者生活嚴重受限每月輸血令患者及照顧者疲於奔命癌症資訊網慈善基金急呼籲擴大藥物資助範圍讓患者獲適切治療重獲新生

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骨髓增生異常綜合症(MDS)患者生活嚴重受限每月輸血令患者及照顧者疲於奔命癌症資訊網慈善基金急呼籲擴大藥物資助範圍讓患者獲適切治療重獲新生

02-04-2026

骨髓增生異常綜合症(MDS)患者生活嚴重受限
每月輸血令患者及照顧者疲於奔命
癌症資訊網慈善基金急呼籲擴大藥物資助範圍
讓患者獲適切治療重獲新生

【2026年3月25日，香港】骨髓增生異常綜合症（Myelodysplastic Syndrome，簡稱MDS）是一種罕見血液癌症，患者血細胞無法正常成熟，嚴重影響生活質素。癌症資訊網慈善基金今日呼籲香港政府盡快擴大藥物資助範圍，讓更多患者獲得非輸血治療，重獲新生。基金強調，現時僅有少數藥物獲資助，大部分患者需自費承擔高昂藥費，導致「財政毒性」，並加劇患者及照顧者的身心負擔。

MDS:一種罕見血液癌症

MDS 是一種癌症，源於骨髓內血細胞成熟過程被擾亂。一旦血細胞無法成熟，患者可能需終生依賴輸血續命。更嚴重的是，約30%患者會惡化成罕見的急性骨髓性白血病（acute myeloid leukemia，簡稱AML）。患者以長者為主，男女比例約2:1，發病率在50歲後急增。MDS 成因大多不明，少部分患者曾接觸有毒化學物質（如製衣業染料），或曾接受癌症治療（如化療或電療）。初期患者或無明顯病徵，後期可能出現貧血、膚色蒼白、持續虛弱、疲倦、呼吸困難、免疫系統受損導致頻常感染，以及容易出血或瘀傷等症狀。這些症狀不僅影響患者日常生活，還帶來社會心理困擾，照顧者亦同受影響。

風險分級與治療挑戰：多數患者無根治希望

香港大學臨床醫學學院內科學系臨床副教授喬夏利醫生指：「大部份MDS患者均屬較低風險，又或因年長或其他因素，並不適合接受同種異體造血幹細胞移植，亦即無法治癒，他們需要長年接受各種不同的治療。」事實上患者確診 MDS 後，醫生會根據患者不同血液成份數量、不正常骨髓細胞數量、年齡等作評估，劃分為非常高風險、高風險、中風險、低風險及非常低風險，根據全球數據，存活期中位數可短至0.8年（非常高風險），長至8.8年（非常低風險)。由於較高風險的患者惡化成AML機會較高，年輕及身體狀況合適的，可接受根治性的同種異體造血幹細胞移植；另有低甲基化劑或參與臨床測試試用新藥物。

輸血依賴：治標不治本的「每月折磨」

現時治療 MDS 主要依賴輸血，以改善血液量及舒緩症狀。例如，輸紅血細胞可緩解嚴重貧血（如異常疲勞及呼吸急促），而輸血小板則減少出血風險。然而，輸血僅屬「治標不治本」，存在多項不足：多次輸紅血細胞會導致體內鐵質積聚過量，增加器官損害風險，需額外除鐵治療；免疫系統可能排斥外來血液，導致無法有效補充紅血蛋白；血小板存活期短，患者需頻繁輸注。

輸血對患者及照顧者的影響廣泛：在健康方面，體內積聚過量鐵質可引致長期併發症；時間方面，每月需多次進出醫院，包括檢查配血及6-8小時輸血，甚至留院；感染風險方面，輸血本身有感染隱憂，加上MDS患者本已虛弱，多為長者，若受感染可致嚴重後果。

非輸血治療曙光：醫學界積極尋求新方案
醫學界致力尋求非輸血治療方案，如紅血球成熟劑或紅血球生成刺激劑，可減少輸血依賴及鐵過載問題。患者多為長者，無法承受高強度根治性治療如同種異體造血幹細胞移植。目前，政府資助藥物僅限阿扎胞苷（Azacitidine）和紅血球成熟劑，惟紅血球成熟劑只有小部分適合患者獲得資助, 大部分仍等待資助範圍擴大。其他藥物包括除鐵治療均需自費，造成經濟壓力。

堵住藥物資助缺口：讓患者重獲新生

癌症資訊網慈善基金主席方嘉儀表示：「MDS患者生活嚴重受限，極需適切治療以重獲新生。我們呼籲政府盡快擴大藥物資助，讓更多患者免於輸血依賴及財政負擔，提升生活質素。」基金希望透過此呼籲，促使社會大眾認識 MDS，並敦促香港政府當局關注此公共衛生議題。

關於癌症資訊網慈善基金

「癌症資訊網慈善基金」，簡稱 CICF，於2017年由癌症資訊網創立，旨在將網上服務進一步延伸，為癌症患者及其家屬提供全面及合適的支援。我們亦希望透過凝聚抗癌路上的同路人，鼓勵更多人參加病人組織，積極倡議病人權益。本基金的服務發展及日常運作經費主要由「癌症資訊網」撥款支持，惟持續服務的需求甚殷，公眾的捐助對本基金至為重要。