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過來人創資訊網 並肩抗癌不孤單

02-02-2020

過來人創資訊網 並肩抗癌不孤單

採訪、撰文:許振邦  攝影:黃潤根

24日是國際抗癌聯盟年度世界癌症日,提到「都市頭號殺手」癌魔,「受害者」似乎總有一個喺左近,關注患者身體同時,亦不能忽視其情緒;我是吳偉麟(Alan),一生與「癌」字結下不解緣,連自己一家七口先後有六位不幸患上;身為過來人,年前從創立癌症資訊網,冀鼓勵患者及家屬,抗病路並不孤單。

 

每個人由呱呱墜地一刻開始,伴隨的包括資質,還有疾病。説我天生與癌症有淵源,並無誇張。母親腹大便便懷著我的時候,確診有鼻咽癌。醫生曾勸不如「保大棄小」,專心醫病,她堅決不肯,終憑驚人意志誕下我,母子平安,未幾更成功戰勝病魔;雖從小已知媽媽「抗癌產子」,惟初時對這頑疾體會不深。

直到2003年,這位「聞名已久」的「老朋友」終找上門,求診後證實鼻咽癌三期,當下簡直暗天霹靂。心想自己32歲,正值盛年,剛與友人開設傢俬公司,事業處於搏殺期:禍不單行的是,接下來數年,父親、兄長與兩位胞姊輪流確診不同癌病,最終爸爸與大姊不幸打輸這場仗,離開了我們。

醫療以外 須情緒支援

我算較幸運,治療1年後痊癒,讓我深切體會到,在治療及復康路上,患者需要的不止醫療,還有情緒支援。遂到癌症基金會做義工,後來漸發現,義工層面只幫到肯求助的患者,總有很多性格內向的不願對別人流露感受,負面情緒只往心內藏;適逢Yahoo Blog (博客)興起,我開始寫網誌,一方面抒發心情,一方面分享醫學資訊,與病友們攜手同行 。

相比後來流行的 fblG等社交媒體,博客好處是私隱度較高,即使彼此互動,都不認識,不易被起底,更能鼓勵對方暢所欲言;高峰期我的平台約有數百同道中人交流病情,又不時相約聚會。2009年更一起出書《癌症不是盡頭》,各自大談個人抗病經歷。

可惜好景不常,2010  Yahoo Blog 終止運作,為免資訊付諸流水,我決定創立癌症資訊網,滙集患者、照顧者及專業人士。內容主要圍繞該症的相關最新消息、報道及科研報告等,也定期舉辦座談會、工作坊和小組聯誼,宣揚同路人互助互勉精神。

十年人事幾番新,營運網站一路走來不易,但抗癌是漫漫長路,相關的資訊網任重道遠;回想我罹患的年代,網站大多是英語,普羅大眾往往不知從何入手,我的心願是打造華語世界最大癌症資訊平台。這心願或多或少與經歷有關,眼看親友一個個因病離去,尤其是大姊,原本經治療後康復,不幸抽中「下籤」, 2008年復發,1年後過身。

既然上天讓我僥幸存活,總覺得有份使命感做些有意義的事,才叫不枉此生。

眾籌增資源助病友

癌症資訊網 3 年前成立慈善基金,現主力提供四大服務,包括與中醫團體香港健康協會合作,轉介個案予對方贈醫施藥;平台另設「醫事問」 (Easy Ask)服務,邀請腫瘤科和外科醫生義務解答症狀 ;Alan解釋,公院往往無時間詳解病情,基層病友又無力光顧私家醫生,希望服務為患者提供醫療意見。

除照顧普羅大眾,平台亦顧及一些未能受惠於藥物資助安全網的中產患者,故推出網上眾籌計劃,讓申請人分享其故事和心願,冀集結社會人士募集醫療費,所得款項一筆過交予申請人。

然而他慨嘆,隨着醫療技術進步, 癌病已非絕症,惜醫療費太貴;以一款近年生產的肺癌藥為例,每月花費逾5萬港元,他期望眾籌短期可減輕患者經濟上燃眉之急,長遠引起外界關注,爭取政府及社會投放更多資源。

 

吳偉麟(Alan)小檔案

 

 

 

 

 

職銜: 癌症資訊網慈善基金創辦人
年齡: 49
家庭狀況: 已婚
簡介: 早年患鼻咽癌,家中7人有6個患此惡疾,父親及胞姊不幸離世; 2008年開始撰寫網誌,分享相關資訊及抗病心情 ,2010年創癌症資訊網,冀鼓勵患者及其家屬積極面對

原文報導: 信報

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