臨床決策制定信心兩面觀

病人一旦確診癌症，時間成為關鍵，所以臨床醫生要在極短時間給予病人作最佳治療機會建議，需要承受巨大壓力。再者，從多樣化資源中獲取如潮水般湧出的資料時，醫護專業人士和病人因而難於做出正確治療決策。一位前癌症病人Yvonne分享她的故事，並展示病人能讀取多些醫療知識，頓成幫助改善癌症護理的關鍵。

從病人角度，一宗癌症確診會改變許多事情，並忽然勾起許多未被解答的問題，還涉及醫生與病人值得花時間交流關於治療進展。  

體外診斷系統、染色體組檔案和醫療影像的檢查組合能提供癌症類別、期數和涉及特別基因突變的答案。從癌症、其他專業醫護、醫療決策支援工具的分析以拓闊專家意見，有助指認個人治療的選擇。可是，許多癌症病人對建議治療方案仍存有額外疑問，或是覺得需要找尋第二諮詢意見。最終的是，病人們希望該治療建議是回復健康的最佳選擇。

病人把所有確診資料集中一起以作綜合觀點，有助決定最佳、可行的治療方法。

                                                                                           在德國土生土長的乳癌病人Yvonne Ulrich( Photo from Roche.com )

在德國土生土長、以前是乳癌病人的Yvonne Ulrich明瞭這些問題和對不確定患生命的癌症病人均有裨益。Yvonne透過確診三陰乳癌的好朋友而經歷癌症旅程差不多接近十年了，所以她相信教導病人主動獲取疾病資料，諸如所有可行的治療選擇和放眼於同類癌症個案是值得的。由於進取治療，那個朋友 — 單親母親 —不足一年便死去。她朋友的經歷引發Yvonne醒悟有需要知道癌症風險，因而向她母親詢問關於家族醫療歷史。當她母親告訴Yvonne，其外祖母和表姊妹亦死於乳癌，於是她決定把資料給基因專家諮詢。根據她們的家族歷史資料，經過從基因風險發展成乳癌風險評估結果，屬於低風險的，只有13%，所以沒有給她推薦基因測試。Yvonne與她的婦科醫生進行討論，建議她可選擇6個月作超音波檢查。在2014年，她感到胸部出現一硬塊。

Yvonne感覺某些事是出錯了，於是她決定測試以確認她的直覺。

「首先，我得知結果時，我告訴他們我能接受。」Yvonne回憶當時情境。「但是我的感覺卻是不好。我直覺有些事出錯了，於是我做了乳房X光片，並跟進活組織檢查。」

Yvonne自言在等待活體組織檢查和最後報告的時候就是「人生最難捱過的時刻。」她續說︰「自覺患得患失，既感到是生癌，心中又希望不是。日復日的等待，壓力非常大，直至得到下一位醫生的接見。」病理學報告確認了Yvonne為帶有黃體酮/雌激素(PR/ER)呈陽性的導管原位癌。癌症確診是不幸的消息，幸好發現得早，算是不幸中之大幸。

Yvonne與許多癌症病人相遇在一個陌生交集點，然後決定下一步行動︰Yvonne自言對病理學報告只懂得部份。對於一個治療方案包括手術、電療和荷爾蒙治療，卻沒有化療，雖然已製造了許多方案計劃，但是缺乏知識和可信任的資源以教導她了解該報告內容。

「我接受自己患癌症的現實回家。」Yvonne觀察︰「我心中有一連串的問題糾結︰病理學報告的內容是甚麽意思﹖這是我最合適的治療方案嗎﹖這裏有沒有任何其他治療選擇或建議﹖我在治療上能為自己做到甚麽﹖」

為了學習更多相關癌症知識和獲取不同意見，Yvonne到海德堡乳癌診所裏尋找第二意見，但是當她駕駛了4小時的回家途中，診所告訴她所購買的光碟(CD)原來是不能閱讀，她堅持必定有方法可以閱讀該光碟資料，繼而把問題解決。

這些近乎技術失敗的情況喚醒Yvonne對於簡短的醫生問診、病理報告和治療方案而仍未解決確診的疑問，十分懊惱。她心中暗想，為何這裏沒有獨立電子平台可供醫護團隊和病人接觸到所有醫療報告、治療方案和其他資料以作管理病症，包括教材如非傳統治療的參考。

病人讚賞Yvonne積極管理癌症

病人群組激增和質疑線上健康資訊網站 — 哪兒的資訊能相信嗎﹖google普遍成為唯一學習途徑，故Yvonne感覺應該為癌症照顧空隙宣示，病人需要更多時間與醫生詳談和擁有詳列癌症病人社區和網站的小單張。她們需要有可信的癌症管理，包括所有個別病人的資料、貼合個人化治療的選擇和生活指引的解決方案。這都需要與醫療團隊溝通和與同路人接觸的支援途徑，從而讓她們對治療和結果比較，最終為她們的病症帶來希望。

「我想做到自我管理疾病，我更希望醫療團隊能給我可登入已載入所有病人資料和相關資訊如出版物連結、醫療研究和結果為本的研究的網頁大門。」她續說︰「無限潛在可能的雲端、資料主導世界，卻剛好沒有給予癌症病人。」

Yvonne繼續活出寫意人生

Yvonne閱讀書藉、加入線上群組和尋找專家學習改變生活品味，包括沉思、膳食和日常運動以支持她癌症旅程的紓緩部份，加深認識癌症和治療方案以武裝自己。她在2014年動了兩次手術和在2015年的兩個月內做了30次跟進電療。康復需時，但是她的生活風格改變，有助建立還原能力和強化免疫系統。現在她正接受荷爾蒙治療，不過每日運動可處理肌肉副作用和關節疼痛。

確診後的Yvonne生活，包括一星期六次與她運動哈巴狗(Kaethe)相伴晨跑。如此的生活模式反映出現實，她最終能完全掌控癌症經驗和健康。

「謹記，癌症不是恆久不變的毁滅性結果。」她說︰「治療後可能有更美好人生。」Yvonne鼓勵病人主動參予癌症之旅的每一步，包括治療方案和跟進照顧。

「作為一位病人，你有許多與醫生們一起的會議，然後他們給予建議。」她說︰「不過，最終仍是病人作最後的決定。」當時間是最具爭議、數位解決方法能夠成為有價值的教材，以及助你有信心作出決定。

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文: Cecilia (癌症資訊網)