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「勇往直『前』的生命故事」 前列腺癌社區支援調查 暨 新書發佈會

08-11-2018

「勇往直『前』的生命故事」
前列腺癌社區支援調查 暨 新書發佈會

發布會日期:2018年10月31日
報導日期:2018年11月9日
採訪及撰文:Helen Law

 

左起:前列腺癌病友李先生及太太、基督教聯合醫院癌症病人資源中心社工主任陳少楓先生、泌尿外科專科醫生暨香港泌尿外科學會義務秘書馬偉傑醫生、泌尿外科顧問護師李妙玲護士、前列腺癌病友黃錫坤先生及太太、前列腺癌病友潘森榮先生

前言

香港泌尿外科學會及香港泌尿腫瘤科學會近日進行一項調查發現,近半前列腺癌患者擔心手術後出現「漏尿」和失禁等後遺症,又憂慮自己變成家人的負累。不少受訪患者及其家人認為目前社會對患者及照顧者支援不足。同時,調查顯示曾參與病友組織活動之前列腺癌患者,無論在對疾病的認識、個人情緒、社交,以至與家人的關係也獲得改善,惟近三成患者不知道有病友組織。

有見及此,香港泌尿外科學會及香港泌尿腫瘤科學會合作編寫《勇往直前-跨越前列腺癌》一書(非賣品),透過專業醫護提供醫學知識、社工建議及分享、八位病友的親身經歷,以及實用的社區資源聯絡方法等,以提高患者、家屬、照顧者及公眾人士對前列腺癌的認知。此外,兩個學會更保持緊密合作,從不同層面支援患者及家屬,藉此凝聚醫患力量,與患者一家踏上康復大道,活出豐盛生命。

 

前列腺癌最新趨勢

被喻為「男人最痛」的前列腺癌,近年新增個案及死亡人數同創新高,且有年輕化趨勢。根據醫管局癌症資料統計中心的最新數字,2016年前列腺癌的新增個案達1912宗,較2015年增幅近一倍;60歲以下患者亦由2005年的71宗增至2016年的153宗,急升1.2倍,當中7名不足50歲的確診個案。另一方面,衛生防護中心指出,本港在2016年有410名男士死於前列腺癌,數字較2005年的231宗上升了78%。

 

泌尿外科專科醫生暨香港泌尿外科學會義務秘書馬偉傑醫生

泌尿外科專科醫生暨香港泌尿外科學會義務秘書馬偉傑醫生指出,前列腺屬男性獨有的生殖腺體,位於膀胱與尿道之間,形狀如一顆核桃。所有男士從三十五歲開始均無可避免地出現前列腺增生的情況,至大約五十歲後則有機會出現癌細胞。前列腺癌的風險因素包括不良的生活和飲食習慣,例如吸煙、肥胖、長期食用高脂肪、高熱量的食物,如有前列腺癌家族史的男性,其發病機會亦會增加。早期前列腺癌的治療方法包括根治性手術、放射治療及積極觀察;晚期前列腺癌則以荷爾蒙治療和化療為主。馬醫生謂,由於早期前列腺癌病徵與前列腺增生相似,容易被忽略,故部分患者在確診之時病情已屆晚期,影響治療效果。因此,馬醫生呼籲男士們應留意身體的細微變化,如有不適,宜及早求醫。

 

患者及家屬社區支援調查結果

香港泌尿外科學會及香港泌尿腫瘤科學會於本年七月至八月成功以問卷訪問了191位前列腺癌病友及60位家屬,大部分患者年齡介乎60至79歲,主要為公立醫院病人。結果發現,許多病友確診時已有前列腺癌的徵狀,最常見是小便頻密、夜尿、小便困難及刺痛;但有近三成人確診時並無任何病徵。

在確診一刻,不少患者出現負面情緒,包括擔心、憂傷、難以接受或無助。最擔心的三個問題依次是(1)影響小便功能,如漏尿或失禁;(2)成為家人的負累;及(3)治療費用昂貴,近三成人害怕影響性功能。近四份之一患者認為社會對前列腺癌患者的支援不足夠;認為「足夠」的佔45%。

至於社會對家屬或照顧者的支援,兩成三家屬覺得「不足夠」,覺得「足夠」的佔35%。而患者最希望得到的支援依次是(1)治療後護理及康復須知、 ( 2) 前列腺癌疾病資訊及( 3 )醫療費或藥物資助。

 

近年,多間公立醫院先後成立前列腺癌病友支援小組,六成一受訪患者曾經參加病友組織的活動,例如健康講座、同路人分享、運動班等,但亦有三成人因「不知道有活動」而未曾參與。

這些患者參加病友組織之活動後,普遍帶來相當正面的影響,超過九成患者會 更樂觀面對治療、對前列腺癌的認識明顯增加、對治療更有信心、變得更有自信、心情變得開朗,以及與家人關係有所改善。

 

總結是項調查

其實病人不算諱疾忌醫,但典型男士比較被動,即使有擔心、無助等負面情緒,亦未必願意表露出來,其中,約兩成患者在確診首月,未有將病情告訴妻子;近半衹者則不會跟子女透露自己患病,問題值得關注。事實上,若患者在家人面前隱瞞負面情緒,有機會令家人更擔心,甚至會破壞彼此關係。反之,如患者早點得到支援,可望扭轉消極局面。

馬醫生建議患者及家屬多了解前列腺癌的各種治療選擇,以減低不安感覺或負面情緒;患者應主動將病情及需要告訴家人,家人亦可以主動關心患者之需要,陪伴對方走過康復之路。此外,不少患者從未參加過病友組織所舉辦的活動,主要原因是不知道有相關活動,建議日後主辦單位加強宣傳及溝通,讓有需要的病友得知有關資訊。其實,愈來愈多公立醫院已成立了前列腺癌病友支援小組,今次調查顯示,患者參加病友組織後,不單更了解治療及康復資訊,對自信心、情緒、社交生活亦有正面影響,如時間許可,患者可考慮多參與。

 

前列腺癌病友分享

1)以為命不久矣 的士司機賣車再買龕位「備用」

「我捱了幾十年,子女已長大投身社會,以為可以跟太太享享清福,結果竟然患上這個病!」2015年因血尿求醫,證實患上前列腺癌的黃先生,本身是一名的士司機,在確診後,他以為自己命不久矣,於是立即賣掉生財工具,再買了兩個龕位「備用」,嚇得青梅竹馬的太太嚎哭。及後經病友開解,才放心接受治療,積極抗病。他感謝太太在他抗病過程中對他的悉心照顧和無限支持,同時寄語同路人:「確診前列腺癌,並非世界末日,仍有許多方法可以去除病魔。」

黃先生及其太太生活照

2)伯伯隱瞞病情 為守護腦退化妻積極抗癌

69歲的潘先生有四名子女,兒孫滿堂。兩年前,他因持續腰痛,確診前列腺癌,且癌細胞已擴散入骨,要接受化療。「我最大的牽掛,是有腦退化症的太太。」為免家人擔心,他患病初期,一直隱瞞自己病情,獨力面對。之後在醫院義工鼓勵下,才坦誠告訴家人。如今,他又當上醫院義工,助人自助。

潘先生及其太太生活照

治療後護理及復康須知

對於不少患者擔心接受手術後會出現小便失禁,泌尿外科顧問護師李妙玲護士解釋,在手術前,泌尿科護士會教導患者進行盆底肌肉運動,只要病人在術後積極練習,大部分人的漏尿問題可在三個月左右明顯改善,即使問題持續,患者亦可再透過「懸吊帶植入手術」或「人工尿道括約肌植入手術」處理。她建議,前列腺癌病人如有任何問題,宜主動與同路人或醫護人員分享,過份緊張或憂慮反而會影響病情。

另一方面,李妙玲護士指出,定期覆診和跟進對前列腺癌患者非常重要,包括定期驗血追蹤前列腺癌特異抗原(PSA)。部分患者可以需要接受根治性/輔助性放射治療,或賀爾蒙治療,以控制癌腫的生長,紓緩患者的不適及痛楚。

泌尿外科顧問護師李妙玲護士

情緒支援及照顧者小貼士

基督教聯合醫院癌症病人資源中心社工主任陳少楓先生表示,不少前列腺癌患者在確診初期會出現負面情緒,如:擔心、否認及憂慮等,部分患者更出現失眠的情況,倘情況持續並影響日常生活,應尋求專業協助。他又鼓勵前列腺癌患者參加病友組織,因新症患者若孤軍作戰,容易轉牛角尖,誤以為自己病情很嚴重,如有機會接觸病情相若的過來人,便有助了解真實情況,以及治療前後的須知,大大減少病人及家屬的憂慮和困惑。陳先生建議患者可透過以下方法處理負面情緒及釋放壓力:

• 與人傾訴
• 聽音樂、唱歌
• 看電視、看笑片
• 外出逛街
• 到公園逛逛
• 做運動
• 做鬆馳運動
• 嘗試從正面的角度看事件
• 將不開心事寫下並將紙撕掉
• 向專業人士求助

最後,陳先生給照顧者的「6P小貼士」:

• Present 陪伴
• Positive 正向積極
• Patient 耐性
• Pace 同步
• Persistent 持續
• Preservative 給自己「透氣」

基督教聯合醫院癌症病人資源中心社工主任陳少楓先生

 

前列腺癌病人自助組織/互助小組

前腺會
九龍加士居道30號伊利沙伯醫院病人資源中心 (電話:3506 6434)

前腺加油站
觀塘協和街130號基督教聯合醫院癌症病人資源中心 (電話:3949 4746)

華樂會
香港北角馬寶道28號華匯中心2201-2203室北角癌協服務中心轉 (電話:3667 3030)

前康會
屯門青松觀路23號屯門醫院特別座4樓社區服務中心 (電話:3468 167)

前腺聯盟
沙田銀城街30-32號威爾斯親王醫院癌症病人資源中心 (電話:35053494))

城中活動

2019-03-01 7:00 pm 藝術治療計劃
2019-01-25 10:30 am 送狗迎豬齊揮春
2019-01-09 1:00 am 旋轉木馬義賣

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