罕見病聯盟予特發肺纖維化患者平買藥物　付兩年藥費後可免費用藥

07-03-2018

罕見病聯盟予特發肺纖維化患者平買藥物　付兩年藥費後可免費用藥

香港罕見疾病聯盟公布，針對罕見病特發性肺纖維化提供「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」，讓在公私營醫療機構求診的患者能以較相宜價錢用藥，並在用藥兩年後免費用藥。（陳倩婷攝）

罕見疾病近期備受社會關注，尤其患「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)的佩珊，親筆寫公開信予特首林鄭月娥，引起公眾關注。近日公布的財政預算案，亦預留了5億元資助罕見疾病及極昂貴藥物，當局亦即將引入個別疾病的藥物抵港。

政府落實罕見病相關措施之際，另一邊廂，香港罕見疾病聯盟今日（7日）公布，針對罕見病特發性肺纖維化提供「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」，讓在公私營醫療機構求診的患者能以較相宜價錢用藥，並在用藥兩年後免費用藥。

特發肺纖維化是呼吸系統疾病，呼吸系統科專科醫生溫志堅指，特發肺纖的存活率大約3至5年，比多種癌症更低，香港現時有約350名特發肺纖患者。

香港罕見疾病聯盟今次聯同呼吸系統科專科醫生、非牟利社區藥房及藥廠合作，將新研發的藥物「尼達尼布」引進公私營醫療市場，這種藥物2016年已於衞生署註冊，但未被納入藥物名冊內，即病人要自付藥物全費。溫志堅引研究結果指，服用尼達尼布的特發肺纖患者每年肺功能下降率能減低五成，藥物亦有效減低急性發病率達68%。

在新計劃下，特發肺纖患者在私家專科醫生求診後，可由該醫生直接出藥及收費，若在公立醫院求診的患者，可持藥物處方到指定非牟利社區藥房配藥。患者首24個月需自付藥費，若在公營醫療機構求診，第6、12、16、20及24個月免藥費，第25個月起免藥費，直至醫生改變處方為止。