特發肺纖維化是呼吸系統疾病，呼吸系統科專科醫生溫志堅指，特發肺纖的存活率大約3至5年，比多種癌症更低，香港現時有約350名特發肺纖患者。
香港罕見疾病聯盟今次聯同呼吸系統科專科醫生、非牟利社區藥房及藥廠合作，將新研發的藥物「尼達尼布」引進公私營醫療市場，這種藥物2016年已於衞生署註冊，但未被納入藥物名冊內，即病人要自付藥物全費。溫志堅引研究結果指，服用尼達尼布的特發肺纖患者每年肺功能下降率能減低五成，藥物亦有效減低急性發病率達68%。
在新計劃下，特發肺纖患者在私家專科醫生求診後，可由該醫生直接出藥及收費，若在公立醫院求診的患者，可持藥物處方到指定非牟利社區藥房配藥。患者首24個月需自付藥費，若在公營醫療機構求診，第6、12、16、20及24個月免藥費，第25個月起免藥費，直至醫生改變處方為止。
曾建平建議醫管局盡快將特發肺纖的新藥納入安全網，令更多病人受惠。（陳倩婷攝）
促醫管局盡快納入安全網
罕病聯盟會長曾建平先生指，雖然近日多了聲音關注罕見病人，但不能指望特首親自與每個病人見面，「政府有政府做嘢，民間都想做多啲」，他建議醫管局盡快將特發肺纖的新藥納入安全網，令更多病人受惠，又希望今次民間計劃推出後，可令更多藥廠及機構關注罕見病患者的需要。
參與計劃名單：
全港的註冊呼吸系統科專科醫生
指定非牟利社區藥房：
香港藥學服務基金配安心藥房
香港聖公會麥理浩天人中心慈惠社區藥房
聖雅各福群會惠澤社區藥房
文章來自: 香港01
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