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詹楚生教授

07-03-2017

 

多發性骨髓瘤是一種由漿細胞異常增生所引起的血液科癌症。此病在香港並不普遍,其症狀也不明顯,容易被忽略。早前,香港大學醫學院內科學系詹楚生教授成立了「多發性骨髓瘤病人關愛小組」,旨在從多方面支援此病的患者。現在由詹教授親自與我們現身說法。

 

C:詹楚生教授(血液及腫瘤科教授 / 香港大學醫學院內科學系教授)

H:Helen Law (癌症資訊網記者)

 

H: 詹教授,請問是甚麼驅使你成立「多發性骨髓瘤病人關愛小組」?小組的目標和使命是甚麼?

C: 這要追溯至2010年「香港骨髓瘤學會」的成立。當時有見於每間醫院治療骨髓瘤的方法都不相同,所以我決定成立一個學會,凝聚一群醫生,統一本港治療骨髓瘤的方案。學會成立之後,我們可以共用數據,互相結合及分析,使我們有充足的資料,從而得知我們在骨髓瘤的治療上是否達到國際水平,學會亦漸漸地走上軌道。

 

直到近年,我常常在思考:「我們作為醫者,除了醫治病人的身體,還可在甚麼層面幫助這些骨髓瘤病人呢?」我們每天朝十晚四在門診看病人,病人數目很多,我們可以給病人的時間亦十分有限,而且只能處理醫學上和治療上的問題,根本沒有時間關顧病人的其他需要。

 

骨髓瘤是血癌的一種,不論病人抑或他們的照顧者,心情都不免焦慮、擔憂和慌張。即使治療效果理想,只是出現一些常見的副作用,病人便可能會擔心是否病情惡化。因此,我覺得病人之間需要一個可以互相交流的平台。透過同路人的分享,許多不必要的疑慮便可以釋除。

 

很多時候會有病人問我,除藥物治療外,飲食和運動方面有甚麼要注意?也有特別緊張的病人,即使醫生已告訴他治療效果理想,不必擔心,但他就是放心不下,經常緊張兮兮的。因此,我知道除了治療病人的身體,還要關顧他們的心靈。有見及此,我在大約兩年前成立了「多發性骨髓瘤病人關愛小組」。這個小組不單是病人之間彼此交流的平台,同時也是病人和醫生之間互相交流的平台,甚至有藥劑師、營養師、臨床心理學家及物理治療師等等的參與。記得第一次預備會議,雖然只有幾位病人義工,但我看到他們有很好的交流,對彼此的分享也很有共鳴。我有信心,這個平台將會幫助到許多骨髓瘤病人。

 

 

 

 

H: 小組有舉辦定期聚會嗎?是甚麼形式的聚會?

C: 現時小組每年舉行兩次聚會。第一次聚會於2015年10月舉行,大部分參與的都是瑪麗醫院的病人,當然亦有其他醫院的病人參加,當天出席的人數約為60人。第二次聚會於 2016年4月舉行,當時參加者人數已增至 90多人。至於第三次聚會則於 2016年11月舉行,有超過100名病人參加。

小組聚會以輕鬆、雙向及互動的形式進行,包括專題講座,邀請醫生講解多發性骨髓瘤的知識、營養師講解飲食上需注意的地方及拆解坊間的偏方和謬誤、藥劑師講解藥物的副作用及處理方法……等等,最重要的是有時間讓病人發問和互相交流。我們亦曾經邀請一名臨床心理學家,他本身是多發性骨髓瘤患者,也是我的病人,由他現身說法,結合他的專業知識和個人經驗,與在座其他病人分享治療的心路歷程,如何舒緩壓力及焦慮的情緒。最近,我們更請來牧師,為病人祈禱及祝福,希望使病人內心得著平安。

 

H: 多發性骨髓瘤在香港的發病情況如何?大約有多少多發性骨髓瘤病人參與這個小組?

C: 多發性骨髓瘤是血癌的一種,在香港並不常見,每年新症數目約為200多宗。目前小組約有150名病人參加。

 

H: 詹教授如何看多發性骨髓瘤的治療與展望?近年是否有新藥物可提升完全緩解率及延長病人存活期?

C: 過去十年間,多發性骨髓瘤的治療可以用「突飛猛進」來形容。以往,此病的治療方法主要是傳統化療,副作用多之餘,成效亦未如理想,疾病的完全緩解率只有3% 至5%,病人的存活期只有2至3年。

到了今天,多種新藥物相繼誕生,以新藥物結合自體骨髓移植來治療多發性骨髓瘤,疾病的完全緩解率高達 60% 至70%,病人的存活期亦增至8至10年。這些都是非常令人鼓舞的進展,所以我覺得這個病非常有希望。

 

 

H: 多發性骨髓瘤病人有甚麼地方需要特別注意?

C: 有幾方面需要注意的:第一,部分多發性骨髓瘤病人有溶骨性病變,即是骨骼出現問題,所以他們做劇烈運動時要特別小心謹慎;第二,病人的抵抗力較差,應小心提防感染,例如避免到人煙稠密的地方、選擇新鮮及徹底煮熟的食物;第三,這個病會影響患者的腎功能,如病人需要服用其他藥物,應了解清楚那些藥物會否對腎臟造成負擔或損害,尤其服用中成藥更需小心。

 

H: 可否分享一些令你覺得較難忘或鼓舞的個案?

C: 感受最深、最難忘的是病人將自己全然交託給我。曾經有一名病人的兒子對我說:「詹醫生,家母對你非常信任。儘管我們並無血緣關係,但家母覺得你對她就如親人一樣重要。」這番說話讓我深受感動!原來作為醫者,滿足感並非單單來自行醫治病,而是與病人建立關係,獲得病人的信任,彼此就如一家人一樣。這方面我覺得自己非常幸運,也十分感恩!

 

H: 何以會選擇血液及血液腫瘤科為你的專業?

C: 對我來說,血液及血液腫瘤科是一門比較富挑戰性的專科。舉例說,一般的癌症(例如肺癌和胃癌)都有一個實體腫瘤存在,醫生可以指著模型,向病人解釋該器官的結構、腫瘤的位置及大小、有沒有潰瘍、附近的淋巴區域有沒有受影響……等等,病人很容易明白。然而,血液科的腫瘤大多原發於骨髓,而骨髓遍佈全身的骨骼,也沒有一個看得見的實體腫瘤,這樣病人便很難理解。因此,我們要運用比較抽象的方法向病人解釋:「骨髓是製造血球的地方。試幻想骨髓是一個箱子,箱子裡的空間全被壞細胞佔據,好的細胞便缺乏生存空間……」這就是血液及血液腫瘤科的挑戰。

另一方面,在血液科癌症這範疇裡,基因變異、疾病的機理和治療與其預後有直接的關係。今時今日,治療血液科癌症的新藥都是針對疾病的基因變異或細胞訊息傳遞。血液科疾病的特別之處,是將科學知識完全反映於治療和預後方面。我自小便很喜歡科學知識,所以我覺得以血液及血液腫瘤科作為我的專業,是特別有滿足感的一回事。

 

 

H: 可否與大家分享一下你平日的工作?工作和私人時間如何分配?閒暇時間會進行甚麼活動?

C: 作為臨床醫生,我的工作當然包括一般醫生要做的,如巡房和看門診。另一方面,作為大學教授,我亦肩負起教學工作,對象包括醫學生、研究生和博士生。此外,我還要做研究、申請研究基金和撰寫科學文章,甚至批改別人所撰寫的科學文章及研究基金申請……等等。平日下班後,很多時候仍要對著電腦繼續工作,私人時間甚少,因此我不會參加應酬,希望盡量抽空陪伴家人,珍惜與家人相處的時間。

 

H: 是甚麼原因令你仍然留在公立醫院服務?

C: 我留守公立醫院服務最大的原因是,作為臨床醫生,我可以在自己的崗位盡力醫治病人之餘,同時總結治療成效,要知道我們對這個病的治療是否達到國際水平?如果達不到,原因在哪裡?然後總結智慧,再重新投入、更好地醫治病人,這樣才會愈來愈進步,這方面是私人執業無法達到的,所以我很珍惜這裡的工作。此外,我本身是大學教授,在這裡我可以進行多發性骨髓瘤的基礎研究,又可醫治病人、分析治療成效及參與臨床研究。近年更成立了病人組織,在醫學以外的層面幫助、照顧及支援多發性骨髓瘤的病人。身為一位醫生,可以在一種疾病(骨髓瘤)的基礎研究、病人治療和臨床研究,以至對病人的關顧作全方位的投入、作出貢獻,我覺得十分幸運,更是上天的一個恩賜。

 

H: 目前,國際上有沒有多發性骨髓瘤的病人組織?

C: 一個大型的國際性組織名為「國際骨髓瘤協會」(International Myeloma Working Group,簡稱IMWG)集合了一群優秀的醫生,他們都是治療多發性骨髓瘤的頂尖專家,同時提供許多關於此病的資訊,關顧病人的需要。我本身是IMWG的成員,順理成章把香港的「多發性骨髓瘤病人關愛小組」介紹給IMWG。事實上,IMWG的一份期刊也報導過我們第一次舉行的聚會。因此,香港的「多發性骨髓瘤病人關愛小組」已經得到世界注視。而最重要的是多發性骨髓瘤的研究是全球性的,集合世界各地的努力為多發性骨髓瘤的治療樹立新的里程碑。

 

H: 最後,詹教授有甚麼話想對病人說?

C: 各位多發性骨髓瘤病人:近年,多發性骨髓瘤的治療發展一日千里,可以說是出現了劃時代的進步。同時,世界各地的學者和專家一直從不間斷地進行多發性骨髓瘤的研究。因此,我希望大家懷有希望、抱有信心,相信這個病的治療一定會愈來愈進步。

 

 

 

 

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