眾籌計劃 – 婚後確診罕見癌　治療九年未放棄 (CIPSF-18023)

15-07-2019

婚後確診罕見癌　治療九年未放棄 (CIPSF-18023)

2010年，家家的人生出現了兩個重要的改變——她與拍拖五年的男友有情人終成眷屬，但結婚的大日子過了不久，家家便被確診患上罕見癌症——室管膜瘤。家家的情況令醫護人員束手無策，9年以來嘗試過不同的治療方案，仍未能有效持續地控制病情，但家家從未想過放棄，任何可能都希望繼續嘗試。

誤以為肝癌　開刀發現罕見癌

婚禮舉行之前，家家已經常持續高燒不退，右腹亦感到痛楚，最初檢查發現了肝臟位置有一很大的腫瘤，要立刻動手術切除。怎料開刀後才發現，原來腫瘤位於右邊腹腔與橫隔膜之間，腫瘤的體積大得壓住了肝臟，需安排另一次手術切除腫瘤。之後醫生再次做手術切除腹腔最大的腫瘤，並為家家換上了人工橫隔膜，但同時發現了家家的肺部亦有腫瘤。

全球罕見鮮有案例　治療方案不明

由於家家的病情罕見，醫生找不到到可參考的案例，以提供可行的治療方案，醫生表示只能試行用藥。2010年至2019年間，醫生嘗試讓家家使用不同的藥物治療，亦分別於2013年及2019年接受了肺部的放射治療。儘管已用過五種不同的化學藥物及標靶藥物治療，但仍未能有效持續地控制病情，家家最擔心的不是治療有多辛苦，她最害怕醫生對她說「由於沒有文獻可以參考，不敢胡亂用藥，不會再嘗試治療。」9年來家家肺部的腫瘤一直擴散，每種化療藥物都不過一年已無效，唯獨一種標靶藥物持續使用了5年半，但最近已出現抗藥性反應，需要轉用另一種自費的標靶藥物。

長期接受治療　醫療費用高昂

家家自從確診後，因需持續接受治療及疼痛，常要臥床休息致未能工作，只有丈夫一人的收入維持家庭，而且多年來亦已用了數十萬元於醫療費用，實在難以繼續負擔藥費。現時香港沒有為室管膜瘤病人提供該藥物的資助計劃，每星期的藥費接近$5,000，每月藥費開支超過$20,000。但家家尚有一絲希望都不願放棄，她覺得很慚愧的是多年以來，丈夫、父母、姊姊都一直不辭勞苦地照顧和支持她，而她自己卻無能為力，她唯一可以做的，就是勇敢面對，所以無論如何她都一定要堅持下去，盼望社會有心人士伸出援手。

檔案編號: (CIPSF-18023)

捐款項目名稱: 婚後確診罕見癌　治療九年未放棄