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【justwannasay】難以置信我得了罕有癌症,竟然發生自己身上

14-06-2024

大家好!我叫Carol,是一位80年代不煙不酒,沒有家族遺傳史的抗癌女生。

鼻子長期一直鼻敏感的我,沒有特別不舒服感覺,當遇上鼻塞鼻敏感,醫生會開噴鼻劑/抗生素舒緩,感覺好點。直到2023年7月份左邊鼻塞了一邊,鼻音感覺很重感覺呼吸不到,直到要用口呼吸,噴鼻劑作用不大時,開始意識到是時候再看耳鼻喉專科醫生,耳鼻喉醫生隨即同我安排做鼻腔內窺鏡檢查,以為是常見的鼻中隔彎問題或者鼻竇腫脹時候,醫生安排了照CT,然後CT報告發現懷疑是腫瘤,安排做一次內窺鏡+抽活組織檢驗 (這次抽組織雖然有麻醉藥但都痛痛流淚, 痛到忍不住叫了, 感覺到硬硬的)最後化驗結果:因為細胞基因突變, 形成了一個很大的骨瘤壓着鼻中隔引致呼吸唔到,症狀是「鼻腔軟骨瘤」(Nasal Chondroma)醫生一致性說香港遇見的病例不多, 不尋常罕見的病, 成因不明。

結論一定要做手術,將鼻入面問題骨瘤抽出來化驗研究, 骨瘤有機會由良性變成惡性。鑑於我的病例屬於結構性複雜涉及眼部跟腦部的大手術,醫生護士很擔心繼續有擴大跡象,壓到眼及腦部更難處理, 建議盡快做手術,醫生很好寫了轉介信給我嘗試公立醫院排期能否加快做手術。

手術前照一次MRI確定軟骨瘤位置,2023年9月份收到瑪麗醫院通知可以做手術,最後手術成功,非常感恩瑪麗醫院所有醫護團隊給我的醫治。

2023年10月份病理報告出了,切除的軟骨瘤化驗結果是惡性軟骨肉瘤(Chondrosarcoma)(實屬罕見)外科醫生說大部份腫瘤已經切除,表面上是良性腫瘤,但深層位置是惡性變癌,肉瘤是惡性腫瘤一種。是的,我得了癌症。簡單來說,一般軟骨肉瘤長於骨骼,而我的狀況出現於鼻腔內,為了防止控制在深深邊界線位置肉眼看不見地方仍有不好的細胞,主診醫生轉介了腫瘤科繼續跟進,目前沒有明確的成因。醫生繼續說骨瘤生在鼻變癌真係罕見,病例不多,而且發生這病例的年齡層相對的我比較提早發生。

鼻子的惡性腫瘤 – 疾病相當罕見。惡性腫瘤中的1%
鼻中隔軟骨肉瘤佔鼻腔區域0.1%

據知「惡性軟骨肉瘤」對電療化療敏感度低,只能手術切除,即使切除復發機會高,[肉瘤]跟[癌]治療是有分別的,[肉瘤」以高、中、低+grade 1-2來分類,不等同「癌」以期數來分類,不幸之中大幸存活率比患癌的機會較高。

說真的難以置信我得了罕有癌症,竟然發生自己身上,沒辦法相信,腦袋空白,反應唔到⋯我相信大部分良性腫瘤切除不會是惡性,只是自己不幸的發生⋯看診後,護士門外搭著我的膊頭繼續鼓勵我跟我細聲的說:叫我加油,現今社會科技發達,一定會醫好,然後我的眼淚忍唔住流了出來跟她說再見(因為我要去癌症中心治療了)。

腫瘤科醫生解釋由於我的惡性肉瘤屬於低度grade 2, 避免有復發風險,安排了根治性放射治療(簡稱電療)30次。2023年12月開始30次電療,直到2024年1月完成了電療,由於肉瘤比較特別,復發較慢長,跟進期大概10年(癌症跟進期一般5年)現在的我正常飲食,體重偏輕,味覺慢慢康復,左邊眼睛長期流眼水是電療的副作用,重歸日常的生活,慢慢康復中,感恩感恩。

放射治療分享:
30次電療真係唔容易,頭5次想嘔好攰

第10次唔想電,因為keep住想嘔,每次瞓低開始電既時候聞到化學味道已經唔想聞⋯醫護叫我加油,已經完成1/3了(好吧!我會繼續努力)療程未去到一半,其他副作用相繼出現,除了皮膚紅紅甩皮,口部開合開始緊,還有口腔潰瘍。哇塞!好痛!吞口水食嘢飲水唔太ok,止痛藥/漱口水加重,鼻血開始有「好崩潰」(只有同行人才會明白的痛)

重點是每日鼻裏面結痂跟鼻血同我啱啱做完手術治理一樣,但電療情況更嚴重(循環經歷的感覺,無言中)「好崩潰 」最辛苦係瞓醒鼻同口腔一齊痛的感覺唔想起身(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 「好崩潰 」鼻腔同口腔入面組織紅腫損傷需要一段時間復原

第22次開始沒有味覺,最鍾意食嘢既我突然冇味覺好想喊,希望盡快恢復味覺⋯噢no !Σ(゚д゚lll)最後一星期口腔潰瘍不能進食固體食物,即使流質食物進食好痛(╥_╥)尤其天氣凍口腔勁乾起身準備飲水個種撕裂的痛係痛到流淚好辛苦(ಡ‸ಡ)
飲食吞噬困難就係營養奶/營養品重要性,「好崩潰」說了3次的重要!!!

總結:電到好崩潰!最後成功地完成了治療,好無敵,完。

電療部位小知識

護士說頭頸癌相對其他部位辛苦,因為結構複雜同佈滿好多不同神經線,加上我電既部位係鼻很重要因為呼吸而且鼻只得一個,係會辛苦但要加油

好感恩治療期間體重及皮膚紅腫損傷程度比預期想像好,感謝主保守醫治

首先,非常感謝香港醫療團隊(醫生,護士,所有醫護人員)給我很好的治療, 感謝各方耳鼻喉專科醫生、教授顧問研究病例手術成功。值得表揚嘉許瑪麗醫院醫生護士好好,很細心,處理複雜手術經驗給我一枝很大的強心針,按撫一直以來擔心和不安。

其次,非常感恩遇到身邊一直醫治我的醫生護士很正面很細心,還有不同部門的醫護人員打氣,每次見到叫我滿滿的加油,早日康復,醫護的鼓勵也是自己的強心針(醫護人員一齊加油喔,見到你哋好叻叻, 佩服佩服!)

最後,非常感謝電療期間放射部醫護團隊的照顧,腫瘤科醫生護士把我照顧得好好,醫護團隊對癌症患者支持鼓勵很重要,自己也要努力配合相當重要,所以讚讚醫護也要讚讚自己好叻叻。

對我來說,腫瘤/癌症不是絕症,它只是一個慢性疾病治療,比正常生病時間治療較長一點。希望透過自己患上罕見的鼻腔惡性軟骨肉瘤 (Nasal Chondrosarcoma)分享鼓勵大家多多注意健康⋯⋯留意食品,飲食生活習慣,環境模式,情緒壓力等⋯近年發生好多罕見癌症逐漸年輕化,找不到致癌原因可以從這些方面參考,正面積極心態是最重要的,有助改善健康細胞正常健康成長,祝福大家身心健康。

癌症之路很漫長,不容易面對,抗癌路上知道自己並不孤單,因為神一直與我常在,亦知道身邊很多抗癌戰士一齊跟我一樣繼續奮鬥克服面對,還有替我打氣的你。打完呢場仗,接著眼前的路也要努力,未來未知的事不需要急著擔心,只要活在當下,抱擁現在,珍惜擁有一切已是心足,能夠擁有健康的身體是多麼的幸福。

生命影響生命,儘管皮膚不好,飲食不好,睡眠不好,相信好快會過去的,透過自己的分享希望鼓勵同行人繼續加油,一定可以撐到最後完成治療,為眼前美好生活繼續活下去!「關關難過關關過,前路漫漫亦燦燦」祝願各位生活美滿,身體健康。

忍受試探的人是有福的 ,因為他經過試驗以後 ,必得生命的冠冕 ;這是主應許給那些愛他之人的 (雅各書1:12)

Blessed is the one who perseveres under trial because, having stood the test, that person will receive the crown of life that the Lord has promised to those who love him. (James 1:12)

 

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