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人生課題（二）給晚期病人照顧者的鼓勵說話

16-02-2023
香港中文大學內外全科醫學士學位課程-環球醫學領袖培訓專修組別4年級生 盧穎心
香港中文大學內外全科醫學士學位課程-環球醫學領袖培訓專修組別4年級生 盧穎心

上一回跟大家提到與晚期病人溝通時要注意的技巧。明白照顧者一方面要照顧病人，另一方面要兼顧自己的身體和情緒可能會感到吃力，所以這回便跟大家分享一下照顧病人同時照顧自己的方法和鼓勵說話。

面對着至親的病情，照顧者常見的情緒便是內疚。可能是內疚沒有及早發現病人的情況、或是沒有加以催促病人出現不適時求診。可是即使照顧者對病人一直照顧有加，事實上某些癌症是未必容易發現的，而某些情況下即使提早了求診也未必會改變狀況，所以不必過分自責。另外照顧者可能是內疚除了照顧病人外，生活上仍要兼顧其他各方面。其實照顧者兼顧兩者，可能可以減少病人覺得自己耽誤了照顧者原有的生活，而照顧者亦能有自己的空間， 所以不必為自己仍在工作或照顧自己的家庭而感到內疚。

另一常見的情緒便是壓力，尤其是覺得凡事皆要盡善盡美，甚至把病人情況轉差歸咎於自己未有提供最完美的照顧。而且認為無論是衣食住行都要做到一百分，才能避免病人情況轉差。事實上就算照顧已經一百分，生老病死這個自然定律也未必能夠被阻礙。可是你的努力並不是徒勞無功，因為你能夠幫助病人無論是身心靈上都得到舒緩， 並且用愛陪伴着病人走人生路。世上其實並沒有所謂「最好的照顧」的。只要照顧者衷心愛護病人，即使病人沒有表達出來，其實也必定能感受到照顧者已盡力照顧他們。即使未做到所謂一百分，其實一心一意為病人努力已經很好了，所以不妨拍拍自己的肩膊給自己一些鼓勵。

除了自身的情緒外，照顧者常見會與病人產生一些衝突，因而感到氣餒和無奈。要解決與病人之間的衝突，便要嘗試了解病人自身的意願，從而平衡病人的心意和照顧的方法。例如照顧者可能為了病人能有充足的營養便不斷為病人烹調進補的食物，或是避免病人接觸油炸食品和致癌物質，只容許病人進食白粥。可是病人可能視吃東西為人生的樂趣，以嘗試不同的美食為堅持下去的動力。明白照顧者的原意是為了病人的健康着想，但過了火的時候，一方面病人可能過分進補、或者營養攝取不夠均勻， 而另一方面病人亦感到被壓抑管制，破壞了與照顧者之間的關係。要在兩者之間取得平衡便先要了解病人的意願，然後雙方作出協調。例如一星期中大部份時間都進食對健康良好的食物，吸收各方面的營養，而間中容許病人接受「獎勵」——吃一些未必很健康但是病人喜愛的食物。這樣病人一方面能意會照顧者為自己着想，另一方面生活上亦能得到樂趣，而雙方的關係亦能得以改善。減少一些衝突和修補一下關係，照顧者自然也活得輕鬆一點。

有時照顧者可能會覺得自己被夾於病人和其他家人之間， 一方面病人可能覺得照顧並不符合自己的意願，另一方面其他家人可能質疑照顧者的做法。面對不同的分歧，大家可以把焦點放回共同的觀點上——就是都是希望給予病人最好的照顧，一路同行。建基於這個共同觀點，家人可以召開家庭會議，細聽病人個人意願和各持份者的看法， 同時由主要照顧者將醫護人員提供的醫療資訊分享給家人聆聽，使大家都能根據客觀的資訊和病人的意願，為病人作出最適合的決定。當中一些較難決定的事情包括晚期病人若未能自行進食的時候會否拒絕體外營養、心肺停止時會否拒絕心外壓急救、病人希望在什麼環境渡過最後的日子及會否選擇在家離世。以上都不是容易的決定，但是鼓勵大家都能透明坦誠地把自己的想法說出來，共同為病人湊算如何作出最適合的決定，和為決定作準備。這樣便能把矛盾減少，和將焦點重新集中於一起與病人同行。

作為照顧者，往往都把心思精力放在照顧他人身上，有時可能會忽略了照顧自己。而且當身邊的家人朋友都在集中於病人的照顧，可能也會忽略了照顧者的身心健康。要知道照顧好自己才能好好照顧別人，所以如果察覺到由於忙碌過度而身體轉差，或者長期受壓未能入睡或情緒緊張，絕對可以向他人求助。在照顧病人的路上，照顧者並不孤單。照顧晚期病人需要不少體力和心力，所以如果覺得吃力的話，可以考慮尋求紓緩治療團隊的協助，例如由護士上門照顧病人一些醫療需要、由醫務社工協助尋求經濟援助、與醫護人員傾訴壓力及獲得適當的幫助和支持。

最後很想跟每一位照顧者說你們已經做得好好了，而且知道你們都很愛錫病人。這個世界上無需追求所謂最完美的照顧。有你們無私的付出，相信配合與病人和家人良好的溝通，及在有需要時尋求醫護人員的協助，必定能並肩與晚期病人同行，給予病人最適合的照顧。你們在這路上亦並不孤單！ 下一回將會再與大家分享和晚期病人做決定時可考量的資訊。敬請密切留意！

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