傳媒專區
傳媒專區 > 媒體報導 > 一家七口均患癌 癌症康復者成立資訊網站:希望後來者嘅路更易行

一家七口均患癌 癌症康復者成立資訊網站:希望後來者嘅路更易行

05-02-2019

一家七口均患癌 癌症康復者成立資訊網站:希望後來者嘅路更易行

18區新聞

撰文:徐嘉蒓
2019-02-04 13:00

 

2月4日是世界癌症日,而癌症對吳偉麟(Alan)來說,由母胎開始已經拉上關係,亦是他一輩子要修行的課。

吳母在懷著他時,確診患上鼻咽癌,好不容易誕下他,並戰勝病魔。到他長大後,在壯年確診鼻咽癌,家人一個個也確診患上不同癌症,部分人甚至離世。「我條命係執返來,過嘅每一日都係賺到。」

成為與癌症打交道的「老熟人」,他深明在這治療及復康路上,患者真正需要的支援。於是在2008年起,十年間寫網誌、建立資訊平台、舉行講座、出書、成立慈善基金會等等,不斷提供癌病資訊,讓病友解決生活、甚至治療上的疑難。「我希望後來者可以走一條易行啲嘅路。」

吳偉麟(Alan)有五兄弟姐妹,他是家中「孻仔」,一家人關係親密。2003年他確診患有鼻咽癌,當時只有32歲。接下來七年,他的大姐、三哥、三嫂、四姐、爸爸也分別輪流確診患上不同的癌症。

「嗰幾年成日同癌症打交道。」說起來雲淡風輕。噩耗接踵而來,平常人難免意志消沉,他卻沒有。他說,母親在懷孕時驗出鼻咽癌,成功完成治療,兼誕下他,直至近年才因年老自然離世。「我條命係執返來,過嘅每一日都係賺到,冇嘢可以輸,冇嘢輸唔起,所以有能力承載唔開心。」

「天跌落嚟當被冚」,本來不存在世上,結果一天一天賺回生命。他寧願開開心心地過,也不要哭哭啼啼。不過癌症是一場非一般硬仗,他只能見步行步。

 

戰勝癌症後,Alan希望以自身經歷,幫助後來者,故成立「癌症資訊網」及癌症資訊網慈善基金。(徐嘉蒓攝)

對抗癌症 深明資訊重要性

當家人陸續被確診出癌症,Alan就需要經常陪同家人出入醫院覆診,幸而Alan在患癌前剛好創業,有較多自由時間。但不少癌友,需要單獨面對抗癌路,Alan作為同路人,更明白癌友的需要,最中最缺乏是生活上及治療方案上的實際資訊。「例如有鼻咽癌原來會生到成口痱滋,咁可以點處理,係咪要注意飲食啲咩,但冇人知。」

當時社交平台發展未成熟,在網上有關癌症的資訊並不多,即使有資料,可信程度亦存疑。他曾經到公共圖書館借閱醫學書籍,但發現相關藏書已是數年前出版,難以用於參考。機緣巧合下,他閱讀到《再生情緣》一書,此書由牧師楊牧谷所著,講述他患鼻咽癌後的治療過程。「係嗰個年代,呢本書可以話係鼻咽癌患者嘅guide book,參考性好高。」

鼻咽癌病人需要接受電療,以控制病情,「連續三十幾日都要做電療,完成後先算係一個周期。當年技術好差,電完會好殘、好攰。」Alan藉著此書,提早預示即將會遇上的病理反應、治療方案副作用等等,「會知道嗰種痛,係去到邊個程度,個心會定啲。」他更將書中的資訊,分享予接受電療時經常遇到的一班病友,鼓勵他們,同時鼓勵自己。

癌症資訊網至今出版三本書籍,深入淺出講解癌症知識。(徐嘉蒓攝)

寫網誌與癌友互勉 設網站分享資訊

「雖然心情可以好平靜面對,但都係好艱難先做到,好唔容易。」他並不是沒有負面情緒,只是不會展露在人前。

「有負面情緒唔會想畀屋企人知,因為佢哋都打緊仗,講出來可能仲負面,大家累鬥累。但同唔識嘅人、陌生人可以大膽講,反而舒緩到感覺,好神奇。」2008年,Yahoo Blog興起,他每天寫網誌,一方面分享資訊,一方面舒發情緒。他說當時約有二、三百個癌症病人,在該平台互動、交流病情,後來約在現實世界見面,更一起出版了書籍,分享抗癌故事。

患癌時期,親歷過資訊匱乏之苦,他不想日後患癌的人也要經歷,於是在2010年,成立個人網站。在照顧家人以外的時間,不斷在國際網站搜羅醫學資訊,「訓覺以外時間就係寫寫寫,如果要寫,根本係字典咁多嘅工作,但做得幾多得幾多。」

2013年,Yahoo Blog終止運作,不想資訊付諸流水,他決定成立網站平台——「癌症資訊網」。「係第三方平台下寫嘢始終係『寄人籬下』,好似Facebook而家好紅,但終有一日會執笠,到時就好大鑊,所以要建立自己一間『屋』。」網站運作至今,線下更會定期舉行公眾教育講座、拍攝短片及出版書籍,更在2017年成立慈善基金,推出為癌症病人免費諮詢服務。

 


癌症資訊網現在有三十位專科醫生撰寫文章,Alan說是慢慢建立關係,才邀請到醫生合作。「但有一些是緣分,有些是我當年的主診醫生。」(網站截圖)

紀念逝去長姊 成立網站打假資訊

在「癌症資訊網」的第一篇文章,是Alan撰寫的編者的話,裡頭第一句說話,寫上:「獻給我大姐的一個網頁。」

大姐與Alan同在2003年先後確診患上鼻咽癌,Alan經歷治療後受到控制,病情在往後3年及5年間沒有復發,進入安全期,每年的驗身報告均顯示惡性細胞表現穩定。但大姐卻在5年後即2008年不幸復發,一年後離世。「我係好幸運,大家同年病發,但大家姐抽中一支下簽,藥石無靈;我就抽中一支上簽,冇復發到而家,好大對比。」

Alan說,開設網站,心底內是為了紀念大姐。他解釋,因為當年的抗癌資訊不多,大姐對西藥治療沒有信心,偏信另類療法、民間偏方,卻不奏效,更間接錯過治療的黃金時期,故不幸離世。

由資訊匱乏,到資訊氾濫的年代,他一直強調確切可信的資訊是最重要。在網站上,有30位專科醫生撰寫文章,也有醫生解答癌友的提問,又有癌症相關的最新消息、報道及科研報告。Alan不希望再有患癌的人,重蹈大姐的覆轍。「現今世代,癌症某程度上係慢性病,想同後來嘅癌友講唔洗驚,信任你嘅正規主診醫生,唔好道聽途說,就唔會行冤枉路,會搵到最適合自己嘅路。」

 

文章來自: 香港01

城中活動

2025-08-24 2:30 下午 「癌症病人北上就醫」講座
2025-08-02 2:00 下午 【癌症講座】肝癌營養知多D

疑難排解

會員註冊


或許你會想看
衷心感謝Morris及保誠保險TopGear團隊的邀請,讓我們有機會與大家交流!🌟
昨晚,#癌症資訊網 創辦人吳偉麟先生有幸與一眾年輕保險從業員聚會,分享本機構的使命、核心價值及未來願景。 交流 […]
【justwannasay】獻給所有受癌症影響的每一位
  這是屬於我們的旅程 不知不覺中,突然就開展了與癌症共舞的訓練人生。 漸漸發現原來我的天賦之一就是 […]
【活動花絮】交換禮物 慈善優先謝票場
善寧會與癌症資訊網慈善基金日前 (14/06-2025) 在銅鑼灣時代廣場的英皇戲院舉辦電影《交換禮物》慈善優 […]
李嘉誠基金會向英國劍橋大學、美國史丹福大學捐贈「無創組織碎化治療」Histotripsy 儀器 李嘉誠:「救人一命,勝造七級浮屠」
李嘉誠基金會近日先後向英國劍橋大學及美國史丹福大學醫學院捐贈兩部革命性的「肝癌無創組織碎化治療」Histotr […]
阿斯利康與香港科技大學簽署合作備忘錄 攜手推動生命科學及醫療創新
阿斯利康與香港科技大學簽署合作備忘錄 攜手推動生命科學及醫療創新 將人工智能應用於生命科學領域 開發癌症及代謝 […]
「Re:Start我仲掂!!舍區嘉年華」圓滿落幕!
🌻【衷心鳴謝】🌻 「Re:Start我仲掂!!舍區嘉年華」圓滿落幕! 這份熱鬧與溫暖,全因有你們—— 感謝所有 […]
生命影響生命我要克服心魔 (作者:蘇瑞雯)
經常陪伴個案克服心魔,鼓勵他們嘗試、不要懼怕失敗,原來能醫也要自醫!感謝癌症資訊網慈善基金邀請,讓我鼓起勇氣參 […]
【香港大學臨床腫瘤學系】香港癌症患者和照顧者的靈性照顧需求調查問卷
香港癌症患者和照顧者的靈性照顧需求調查問卷 這份問卷目的是想了解香港癌症病人和照顧者在心靈方面的需要。我們希望 […]
胃癌治療新發展 研究:SOX兩藥組合助改善胃癌患者存活率
胃癌是常見的癌症之一,全球每年有近100萬宗新症,而香港所在的東亞地區更屬高發病地帶,但礙於患病症狀與一般胃部 […]
【Restart 我仲掂!!】即使經歷低谷,其實都冇話行唔到落去…
黃雨天,我嘅腫瘤科張醫生嚟咗睇我個展覽。 想當年,一開始我哋就係生死之交!因為當年一見面,我哋就要討論人生嘅抉 […]
「舍區」辦嘉年華為抗癌者及照顧者添力 武術家陳志忠給予患者希望:不要害怕癌症
【成報記者報道】由「癌症資訊網」慈善基金主辦的「Re:Start我仲掂!!」舍區慈善嘉年華昨天(5月31日)舉 […]
衞生署六月十日起資助高風險婦女接受乳癌篩查
衞生署今日(五月二十九日)宣布,將於六月十日推出第二階段的乳癌篩查先導計劃(先導計劃),為年齡介乎35歲至74 […]