一家七口均患癌 癌症康復者成立資訊網站：希望後來者嘅路更易行
一家七口均患癌 癌症康復者成立資訊網站：希望後來者嘅路更易行
18區新聞
撰文：徐嘉蒓
2019-02-04 13:00
2月4日是世界癌症日，而癌症對吳偉麟（Alan）來說，由母胎開始已經拉上關係，亦是他一輩子要修行的課。
吳母在懷著他時，確診患上鼻咽癌，好不容易誕下他，並戰勝病魔。到他長大後，在壯年確診鼻咽癌，家人一個個也確診患上不同癌症，部分人甚至離世。「我條命係執返來，過嘅每一日都係賺到。」
成為與癌症打交道的「老熟人」，他深明在這治療及復康路上，患者真正需要的支援。於是在2008年起，十年間寫網誌、建立資訊平台、舉行講座、出書、成立慈善基金會等等，不斷提供癌病資訊，讓病友解決生活、甚至治療上的疑難。「我希望後來者可以走一條易行啲嘅路。」
吳偉麟（Alan）有五兄弟姐妹，他是家中「孻仔」，一家人關係親密。2003年他確診患有鼻咽癌，當時只有32歲。接下來七年，他的大姐、三哥、三嫂、四姐、爸爸也分別輪流確診患上不同的癌症。
「嗰幾年成日同癌症打交道。」說起來雲淡風輕。噩耗接踵而來，平常人難免意志消沉，他卻沒有。他說，母親在懷孕時驗出鼻咽癌，成功完成治療，兼誕下他，直至近年才因年老自然離世。「我條命係執返來，過嘅每一日都係賺到，冇嘢可以輸，冇嘢輸唔起，所以有能力承載唔開心。」
「天跌落嚟當被冚」，本來不存在世上，結果一天一天賺回生命。他寧願開開心心地過，也不要哭哭啼啼。不過癌症是一場非一般硬仗，他只能見步行步。
戰勝癌症後，Alan希望以自身經歷，幫助後來者，故成立「癌症資訊網」及癌症資訊網慈善基金。（徐嘉蒓攝）
對抗癌症 深明資訊重要性
當家人陸續被確診出癌症，Alan就需要經常陪同家人出入醫院覆診，幸而Alan在患癌前剛好創業，有較多自由時間。但不少癌友，需要單獨面對抗癌路，Alan作為同路人，更明白癌友的需要，最中最缺乏是生活上及治療方案上的實際資訊。「例如有鼻咽癌原來會生到成口痱滋，咁可以點處理，係咪要注意飲食啲咩，但冇人知。」
當時社交平台發展未成熟，在網上有關癌症的資訊並不多，即使有資料，可信程度亦存疑。他曾經到公共圖書館借閱醫學書籍，但發現相關藏書已是數年前出版，難以用於參考。機緣巧合下，他閱讀到《再生情緣》一書，此書由牧師楊牧谷所著，講述他患鼻咽癌後的治療過程。「係嗰個年代，呢本書可以話係鼻咽癌患者嘅guide book，參考性好高。」
鼻咽癌病人需要接受電療，以控制病情，「連續三十幾日都要做電療，完成後先算係一個周期。當年技術好差，電完會好殘、好攰。」Alan藉著此書，提早預示即將會遇上的病理反應、治療方案副作用等等，「會知道嗰種痛，係去到邊個程度，個心會定啲。」他更將書中的資訊，分享予接受電療時經常遇到的一班病友，鼓勵他們，同時鼓勵自己。
癌症資訊網至今出版三本書籍，深入淺出講解癌症知識。（徐嘉蒓攝）
寫網誌與癌友互勉 設網站分享資訊
「雖然心情可以好平靜面對，但都係好艱難先做到，好唔容易。」他並不是沒有負面情緒，只是不會展露在人前。
「有負面情緒唔會想畀屋企人知，因為佢哋都打緊仗，講出來可能仲負面，大家累鬥累。但同唔識嘅人、陌生人可以大膽講，反而舒緩到感覺，好神奇。」2008年，Yahoo Blog興起，他每天寫網誌，一方面分享資訊，一方面舒發情緒。他說當時約有二、三百個癌症病人，在該平台互動、交流病情，後來約在現實世界見面，更一起出版了書籍，分享抗癌故事。
患癌時期，親歷過資訊匱乏之苦，他不想日後患癌的人也要經歷，於是在2010年，成立個人網站。在照顧家人以外的時間，不斷在國際網站搜羅醫學資訊，「訓覺以外時間就係寫寫寫，如果要寫，根本係字典咁多嘅工作，但做得幾多得幾多。」
2013年，Yahoo Blog終止運作，不想資訊付諸流水，他決定成立網站平台——「癌症資訊網」。「係第三方平台下寫嘢始終係『寄人籬下』，好似Facebook而家好紅，但終有一日會執笠，到時就好大鑊，所以要建立自己一間『屋』。」網站運作至今，線下更會定期舉行公眾教育講座、拍攝短片及出版書籍，更在2017年成立慈善基金，推出為癌症病人免費諮詢服務。
癌症資訊網現在有三十位專科醫生撰寫文章，Alan說是慢慢建立關係，才邀請到醫生合作。「但有一些是緣分，有些是我當年的主診醫生。」（網站截圖）
紀念逝去長姊 成立網站打假資訊
在「癌症資訊網」的第一篇文章，是Alan撰寫的編者的話，裡頭第一句說話，寫上：「獻給我大姐的一個網頁。」
大姐與Alan同在2003年先後確診患上鼻咽癌，Alan經歷治療後受到控制，病情在往後3年及5年間沒有復發，進入安全期，每年的驗身報告均顯示惡性細胞表現穩定。但大姐卻在5年後即2008年不幸復發，一年後離世。「我係好幸運，大家同年病發，但大家姐抽中一支下簽，藥石無靈；我就抽中一支上簽，冇復發到而家，好大對比。」
Alan說，開設網站，心底內是為了紀念大姐。他解釋，因為當年的抗癌資訊不多，大姐對西藥治療沒有信心，偏信另類療法、民間偏方，卻不奏效，更間接錯過治療的黃金時期，故不幸離世。
由資訊匱乏，到資訊氾濫的年代，他一直強調確切可信的資訊是最重要。在網站上，有30位專科醫生撰寫文章，也有醫生解答癌友的提問，又有癌症相關的最新消息、報道及科研報告。Alan不希望再有患癌的人，重蹈大姐的覆轍。「現今世代，癌症某程度上係慢性病，想同後來嘅癌友講唔洗驚，信任你嘅正規主診醫生，唔好道聽途說，就唔會行冤枉路，會搵到最適合自己嘅路。」
文章來自: 香港01
