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一家七口均患癌 癌症康復者成立資訊網站:希望後來者嘅路更易行

05-02-2019

一家七口均患癌 癌症康復者成立資訊網站:希望後來者嘅路更易行

18區新聞

撰文:徐嘉蒓
2019-02-04 13:00

 

2月4日是世界癌症日,而癌症對吳偉麟(Alan)來說,由母胎開始已經拉上關係,亦是他一輩子要修行的課。

吳母在懷著他時,確診患上鼻咽癌,好不容易誕下他,並戰勝病魔。到他長大後,在壯年確診鼻咽癌,家人一個個也確診患上不同癌症,部分人甚至離世。「我條命係執返來,過嘅每一日都係賺到。」

成為與癌症打交道的「老熟人」,他深明在這治療及復康路上,患者真正需要的支援。於是在2008年起,十年間寫網誌、建立資訊平台、舉行講座、出書、成立慈善基金會等等,不斷提供癌病資訊,讓病友解決生活、甚至治療上的疑難。「我希望後來者可以走一條易行啲嘅路。」

吳偉麟(Alan)有五兄弟姐妹,他是家中「孻仔」,一家人關係親密。2003年他確診患有鼻咽癌,當時只有32歲。接下來七年,他的大姐、三哥、三嫂、四姐、爸爸也分別輪流確診患上不同的癌症。

「嗰幾年成日同癌症打交道。」說起來雲淡風輕。噩耗接踵而來,平常人難免意志消沉,他卻沒有。他說,母親在懷孕時驗出鼻咽癌,成功完成治療,兼誕下他,直至近年才因年老自然離世。「我條命係執返來,過嘅每一日都係賺到,冇嘢可以輸,冇嘢輸唔起,所以有能力承載唔開心。」

「天跌落嚟當被冚」,本來不存在世上,結果一天一天賺回生命。他寧願開開心心地過,也不要哭哭啼啼。不過癌症是一場非一般硬仗,他只能見步行步。

 

戰勝癌症後,Alan希望以自身經歷,幫助後來者,故成立「癌症資訊網」及癌症資訊網慈善基金。(徐嘉蒓攝)

對抗癌症 深明資訊重要性

當家人陸續被確診出癌症,Alan就需要經常陪同家人出入醫院覆診,幸而Alan在患癌前剛好創業,有較多自由時間。但不少癌友,需要單獨面對抗癌路,Alan作為同路人,更明白癌友的需要,最中最缺乏是生活上及治療方案上的實際資訊。「例如有鼻咽癌原來會生到成口痱滋,咁可以點處理,係咪要注意飲食啲咩,但冇人知。」

當時社交平台發展未成熟,在網上有關癌症的資訊並不多,即使有資料,可信程度亦存疑。他曾經到公共圖書館借閱醫學書籍,但發現相關藏書已是數年前出版,難以用於參考。機緣巧合下,他閱讀到《再生情緣》一書,此書由牧師楊牧谷所著,講述他患鼻咽癌後的治療過程。「係嗰個年代,呢本書可以話係鼻咽癌患者嘅guide book,參考性好高。」

鼻咽癌病人需要接受電療,以控制病情,「連續三十幾日都要做電療,完成後先算係一個周期。當年技術好差,電完會好殘、好攰。」Alan藉著此書,提早預示即將會遇上的病理反應、治療方案副作用等等,「會知道嗰種痛,係去到邊個程度,個心會定啲。」他更將書中的資訊,分享予接受電療時經常遇到的一班病友,鼓勵他們,同時鼓勵自己。

癌症資訊網至今出版三本書籍,深入淺出講解癌症知識。(徐嘉蒓攝)

寫網誌與癌友互勉 設網站分享資訊

「雖然心情可以好平靜面對,但都係好艱難先做到,好唔容易。」他並不是沒有負面情緒,只是不會展露在人前。

「有負面情緒唔會想畀屋企人知,因為佢哋都打緊仗,講出來可能仲負面,大家累鬥累。但同唔識嘅人、陌生人可以大膽講,反而舒緩到感覺,好神奇。」2008年,Yahoo Blog興起,他每天寫網誌,一方面分享資訊,一方面舒發情緒。他說當時約有二、三百個癌症病人,在該平台互動、交流病情,後來約在現實世界見面,更一起出版了書籍,分享抗癌故事。

患癌時期,親歷過資訊匱乏之苦,他不想日後患癌的人也要經歷,於是在2010年,成立個人網站。在照顧家人以外的時間,不斷在國際網站搜羅醫學資訊,「訓覺以外時間就係寫寫寫,如果要寫,根本係字典咁多嘅工作,但做得幾多得幾多。」

2013年,Yahoo Blog終止運作,不想資訊付諸流水,他決定成立網站平台——「癌症資訊網」。「係第三方平台下寫嘢始終係『寄人籬下』,好似Facebook而家好紅,但終有一日會執笠,到時就好大鑊,所以要建立自己一間『屋』。」網站運作至今,線下更會定期舉行公眾教育講座、拍攝短片及出版書籍,更在2017年成立慈善基金,推出為癌症病人免費諮詢服務。

 


癌症資訊網現在有三十位專科醫生撰寫文章,Alan說是慢慢建立關係,才邀請到醫生合作。「但有一些是緣分,有些是我當年的主診醫生。」(網站截圖)

紀念逝去長姊 成立網站打假資訊

在「癌症資訊網」的第一篇文章,是Alan撰寫的編者的話,裡頭第一句說話,寫上:「獻給我大姐的一個網頁。」

大姐與Alan同在2003年先後確診患上鼻咽癌,Alan經歷治療後受到控制,病情在往後3年及5年間沒有復發,進入安全期,每年的驗身報告均顯示惡性細胞表現穩定。但大姐卻在5年後即2008年不幸復發,一年後離世。「我係好幸運,大家同年病發,但大家姐抽中一支下簽,藥石無靈;我就抽中一支上簽,冇復發到而家,好大對比。」

Alan說,開設網站,心底內是為了紀念大姐。他解釋,因為當年的抗癌資訊不多,大姐對西藥治療沒有信心,偏信另類療法、民間偏方,卻不奏效,更間接錯過治療的黃金時期,故不幸離世。

由資訊匱乏,到資訊氾濫的年代,他一直強調確切可信的資訊是最重要。在網站上,有30位專科醫生撰寫文章,也有醫生解答癌友的提問,又有癌症相關的最新消息、報道及科研報告。Alan不希望再有患癌的人,重蹈大姐的覆轍。「現今世代,癌症某程度上係慢性病,想同後來嘅癌友講唔洗驚,信任你嘅正規主診醫生,唔好道聽途說,就唔會行冤枉路,會搵到最適合自己嘅路。」

 

文章來自: 香港01

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