傳媒專區
傳媒專區 > 媒體報導 > 一家七口均患癌 癌症康復者成立資訊網站:希望後來者嘅路更易行

一家七口均患癌 癌症康復者成立資訊網站:希望後來者嘅路更易行

05-02-2019

一家七口均患癌 癌症康復者成立資訊網站:希望後來者嘅路更易行

18區新聞

撰文:徐嘉蒓
2019-02-04 13:00

 

2月4日是世界癌症日,而癌症對吳偉麟(Alan)來說,由母胎開始已經拉上關係,亦是他一輩子要修行的課。

吳母在懷著他時,確診患上鼻咽癌,好不容易誕下他,並戰勝病魔。到他長大後,在壯年確診鼻咽癌,家人一個個也確診患上不同癌症,部分人甚至離世。「我條命係執返來,過嘅每一日都係賺到。」

成為與癌症打交道的「老熟人」,他深明在這治療及復康路上,患者真正需要的支援。於是在2008年起,十年間寫網誌、建立資訊平台、舉行講座、出書、成立慈善基金會等等,不斷提供癌病資訊,讓病友解決生活、甚至治療上的疑難。「我希望後來者可以走一條易行啲嘅路。」

吳偉麟(Alan)有五兄弟姐妹,他是家中「孻仔」,一家人關係親密。2003年他確診患有鼻咽癌,當時只有32歲。接下來七年,他的大姐、三哥、三嫂、四姐、爸爸也分別輪流確診患上不同的癌症。

「嗰幾年成日同癌症打交道。」說起來雲淡風輕。噩耗接踵而來,平常人難免意志消沉,他卻沒有。他說,母親在懷孕時驗出鼻咽癌,成功完成治療,兼誕下他,直至近年才因年老自然離世。「我條命係執返來,過嘅每一日都係賺到,冇嘢可以輸,冇嘢輸唔起,所以有能力承載唔開心。」

「天跌落嚟當被冚」,本來不存在世上,結果一天一天賺回生命。他寧願開開心心地過,也不要哭哭啼啼。不過癌症是一場非一般硬仗,他只能見步行步。

 

戰勝癌症後,Alan希望以自身經歷,幫助後來者,故成立「癌症資訊網」及癌症資訊網慈善基金。(徐嘉蒓攝)

對抗癌症 深明資訊重要性

當家人陸續被確診出癌症,Alan就需要經常陪同家人出入醫院覆診,幸而Alan在患癌前剛好創業,有較多自由時間。但不少癌友,需要單獨面對抗癌路,Alan作為同路人,更明白癌友的需要,最中最缺乏是生活上及治療方案上的實際資訊。「例如有鼻咽癌原來會生到成口痱滋,咁可以點處理,係咪要注意飲食啲咩,但冇人知。」

當時社交平台發展未成熟,在網上有關癌症的資訊並不多,即使有資料,可信程度亦存疑。他曾經到公共圖書館借閱醫學書籍,但發現相關藏書已是數年前出版,難以用於參考。機緣巧合下,他閱讀到《再生情緣》一書,此書由牧師楊牧谷所著,講述他患鼻咽癌後的治療過程。「係嗰個年代,呢本書可以話係鼻咽癌患者嘅guide book,參考性好高。」

鼻咽癌病人需要接受電療,以控制病情,「連續三十幾日都要做電療,完成後先算係一個周期。當年技術好差,電完會好殘、好攰。」Alan藉著此書,提早預示即將會遇上的病理反應、治療方案副作用等等,「會知道嗰種痛,係去到邊個程度,個心會定啲。」他更將書中的資訊,分享予接受電療時經常遇到的一班病友,鼓勵他們,同時鼓勵自己。

癌症資訊網至今出版三本書籍,深入淺出講解癌症知識。(徐嘉蒓攝)

寫網誌與癌友互勉 設網站分享資訊

「雖然心情可以好平靜面對,但都係好艱難先做到,好唔容易。」他並不是沒有負面情緒,只是不會展露在人前。

「有負面情緒唔會想畀屋企人知,因為佢哋都打緊仗,講出來可能仲負面,大家累鬥累。但同唔識嘅人、陌生人可以大膽講,反而舒緩到感覺,好神奇。」2008年,Yahoo Blog興起,他每天寫網誌,一方面分享資訊,一方面舒發情緒。他說當時約有二、三百個癌症病人,在該平台互動、交流病情,後來約在現實世界見面,更一起出版了書籍,分享抗癌故事。

患癌時期,親歷過資訊匱乏之苦,他不想日後患癌的人也要經歷,於是在2010年,成立個人網站。在照顧家人以外的時間,不斷在國際網站搜羅醫學資訊,「訓覺以外時間就係寫寫寫,如果要寫,根本係字典咁多嘅工作,但做得幾多得幾多。」

2013年,Yahoo Blog終止運作,不想資訊付諸流水,他決定成立網站平台——「癌症資訊網」。「係第三方平台下寫嘢始終係『寄人籬下』,好似Facebook而家好紅,但終有一日會執笠,到時就好大鑊,所以要建立自己一間『屋』。」網站運作至今,線下更會定期舉行公眾教育講座、拍攝短片及出版書籍,更在2017年成立慈善基金,推出為癌症病人免費諮詢服務。

 


癌症資訊網現在有三十位專科醫生撰寫文章,Alan說是慢慢建立關係,才邀請到醫生合作。「但有一些是緣分,有些是我當年的主診醫生。」(網站截圖)

紀念逝去長姊 成立網站打假資訊

在「癌症資訊網」的第一篇文章,是Alan撰寫的編者的話,裡頭第一句說話,寫上:「獻給我大姐的一個網頁。」

大姐與Alan同在2003年先後確診患上鼻咽癌,Alan經歷治療後受到控制,病情在往後3年及5年間沒有復發,進入安全期,每年的驗身報告均顯示惡性細胞表現穩定。但大姐卻在5年後即2008年不幸復發,一年後離世。「我係好幸運,大家同年病發,但大家姐抽中一支下簽,藥石無靈;我就抽中一支上簽,冇復發到而家,好大對比。」

Alan說,開設網站,心底內是為了紀念大姐。他解釋,因為當年的抗癌資訊不多,大姐對西藥治療沒有信心,偏信另類療法、民間偏方,卻不奏效,更間接錯過治療的黃金時期,故不幸離世。

由資訊匱乏,到資訊氾濫的年代,他一直強調確切可信的資訊是最重要。在網站上,有30位專科醫生撰寫文章,也有醫生解答癌友的提問,又有癌症相關的最新消息、報道及科研報告。Alan不希望再有患癌的人,重蹈大姐的覆轍。「現今世代,癌症某程度上係慢性病,想同後來嘅癌友講唔洗驚,信任你嘅正規主診醫生,唔好道聽途說,就唔會行冤枉路,會搵到最適合自己嘅路。」

 

文章來自: 香港01

城中活動

2019-11-30 2:30 pm 腸癌Q&A茶聚
2019-11-18 7:15 pm 治療不肺力

疑難排解

會員註冊


或許你會想看
新一代免疫治療藥物 預示未來癌症發展路向 《重啟.希望》肺癌工作坊 關注病人身心健康 
新一代免疫治療藥物 預示未來癌症發展路向 《重啟.希望》肺癌工作坊 關注病人身心健康   (香港,2019年11月10日)癌症資訊網於今日舉辦《重啟 · 希望》微電影分享會及肺癌病友工作坊,向大眾宣傳免疫治療,更邀請香港大[...]
器官捐贈日2019暨香港腎臟移植五十周年慶典
器官捐贈日2019暨香港腎臟移植五十周年慶典 ************************* 1 1 1 1   食物及衞生局、衞生署和香港電台今日(十一月九日)舉行慶典,慶祝器官捐贈日2019及香港腎臟移植五十周年。     [...]
衞生事務委員會會議 – 香港癌症策略部份 (2019/11/08)
衞生事務委員會會議 – 香港癌症策略部份 (2019/11/08) 影片為 8/11/2019 的記錄 癌症是香港的頭號殺手。在過去五年,每日平均有超過 35 人被癌症奪去寶貴生命。隨着人口增長和老化,我們相信癌症的新增[...]
主動參與治療過程
主動參與治療過程 確診患癌後妳當然希望在癌細胞擴散之前盡早接受治療,這時候妳需要盡快了解哪些治療對妳更為有效和安全,然後選擇對妳最好的治療方案。妳當然應該信任妳的醫生,但妳或許希望尋求第二意見,由另一位醫生檢視妳的檢驗報告和治療方案[...]
患上乳癌後,妳要怎樣照顧自己的身體?
患上乳癌後,妳要怎樣照顧自己的身體? 治療乳癌可能是一個漫長的過程,但是在生活上和治療上都有一些方法可以助妳減少不適,讓妳能較安然和積極地渡過各個療程。 多看多問,認識妳的疾病,了解它的治療方法。 和妳的醫護團隊充分合作。 和妳的醫[...]
轉移性乳癌的治療
轉移性乳癌的治療 轉移性乳癌指癌細胞已由乳房擴散至其他器官(第 4 期),一般不適合以手術切除,故治療方法多以藥物治療為主,可能包括化療、標靶藥物或荷爾蒙治療。視乎情況亦有可能配以放射治療。 對於轉移性乳癌的治療,妳可能有聽說過所謂[...]
早期乳癌的治療
早期乳癌的治療 早期乳癌泛指腫瘤可以手術切除 (一般包括第 1-3 期),故手術是治療早期乳癌的關鍵元素,而術前及術後的輔助治療均可為妳帶來潛在益處。   術前輔助治療 又稱術前治療,即手術前給予的治療,可能包括化療、標靶[...]
HER2 型乳癌是什麼?
HER2 型乳癌是什麼? 在本港,約 20%乳癌個案是「較惡」的 HER2 型乳癌。HER2 (第二型人類表皮生長因子受體)自然地存在於乳房細胞內,是一種附在細胞表面的受體。正常細胞會製造少量的 HER2 受體,用作接收生長因子,將[...]
治療乳癌的標靶治療
治療乳癌的標靶治療 標靶藥物對特定的癌細胞有針對性,能夠識別、鎖定並針對攻擊癌細胞,不會對正常細胞造成傷害。標靶藥物可能會與化療或其他治療一起使用,以提升療效。 治療乳癌的標靶藥大致上可分為四種: 抗HER2 標靶藥物 抗血管增生藥[...]
治療乳癌的化學治療(化療)
治療乳癌的化學治療(化療) 即是利用抗癌藥物來破壞癌細胞,但同時亦會影響代謝較快的正常細胞。治療分口服和靜脈注射兩種形式,每次療程只需幾天,隨後是數星期的休息。療程的次數需視乎癌症種類及妳對藥物的反應而定。   化療主要應[...]
治療乳癌的外科手術
治療乳癌的外科手術 手術是治療乳癌的關鍵元素,乳房切除的範圍取決於腫瘤的大小、性質和擴散程度。很多患者都只需切除腫瘤和部分乳房組織,然後再以放射治療照射未切除的乳房組織,無需接受大規模的乳房切除。所有乳房切除手術都會留下疤痕,疤痕是[...]
乳癌不同階段的治療選擇
乳癌不同階段的治療選擇 確診乳癌後,妳應該盡快接受合適的治療,因為越早開始治療,痊癒的機會越大。不同階段的乳癌有不同的治療選擇,醫生會因應妳的情況為妳建議最適合妳的治療方案。 乳癌的治療取決於許多不同的因素,例如: 乳癌的階段 生長[...]