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皮膚癌不死創奇迹 / 受學生自殺啟發 創辦「死野」勸世反思生死

03-05-2017

2017/05/02 (週二) 12:01上午

皮膚癌不死創奇迹

 

都市追蹤

有多少人能與癌症同生共死?甫出生便證實患上黑色素瘤皮膚癌的陳偉霖(William),早被醫生斷定命不久矣,但奇迹生存至今,令他想做傳播「生死教育」的工作,改變社會對「死亡」的忌諱。現年35歲的他,曾於這些年努力圓夢,包括出版著作《我的遺書》、辦生前葬禮、開搖滾音樂會等,冀感染他人反思生命。最近,他更成立了志願機構,希望參與開導受情緒困擾的學童及青少年。(撰文: 陳嘉敏 / 攝影: 黃建通)

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2017/05/02 (週二) 12:02上午

受學生自殺啟發 創辦「死野」勸世反思生死

 

曾被醫生診斷活不過5歲的陳偉霖(William)35年後奇迹地活下來了,因此他加緊完成心中最大的夢想─成立專辦生死教育的NGO (志願機構),名為「死野 SAY YEAH」。他透露契機來自去年的學生自殺潮,表示「想透過NGO和學生以及世界對話,改變佢哋。」

「塊斑會跟着人長大⋯⋯就算割走,都會生番。」William甫出生便和死亡扯上關係,醫生曾預告,他活不過5歲,因為他患上了死亡率最高的皮膚癌,即黑色素瘤,至今都沒有根治方法。

而且,皮膚黑斑數目會愈來愈多,當黑斑長遍全身後,便會因皮膚無法散熱呼吸致死。但此病最令人挫折的,還是在外表上受到的異樣對待。William坦言小時候無法理解陌生人對他的「傳染病」指摘,更曾因此與人打架:「有人笑我,我已經唔理佢,佢仲要撞埋嚟!」

一眨眼,那衝動小孩已活過了醫生的「死亡筆記」,至今35歲,上街時途人的異樣目光、無理指駡依舊,但他已學會體諒,「佢哋只係無知,我大個啦,唔會計較。」

活着就是要教「生死」

現時他約七成皮膚長滿黑色素瘤,不知何時會覆蓋全身,因此William一直加緊做自己想做的事-成立NGO (志願機構),名為「死野 SAY YEAH」,契機原來是來自去年連續有十多位學生自殺。當時他看到新聞,覺得很震撼,便構思以專辦生死教育的機構來輔導有情緒困擾的青少年,「我想透過NGO和學生以及世界對話,改變佢哋。」

William原以為申請NGO牌照是件容易的事,但沒想到由2016年申請至今,足足用了一年時間才獲發牌,他歸咎這源於「零」資源下申請有關,「好多文書工作要搵人幫手,我要致電很多不認識的人請求幫手,好難先搵到人義務幫我砌個網站,依家我連熱線電話都未有。」
雖然仍未有輔導熱線,也沒有正式辦公地址,但已有不少學生主動以facebook聯絡William,傾訴苦惱。

突破忌諱助諮詢身後事

不過,William指自己並非專業社工,因此只會分享於死亡邊緣生存的經驗,不會刻意開導,「我有義務社工幫手,但好多同學其實都係衝着搵我而嚟,其他人接聽佢哋未必肯。」他又謂,這次NGO 會突破華人社會對「死亡」的忌諱,向來者提供身後事的諮詢服務。訪問當日,William 便稱稍後會到殯儀館,為一個陌生人幫忙後事,笑言其實身後事「好海鮮價」,讓他這個「知行情的人」去協調,便可讓身後事「辦得好」,且不會收任何中介費。

至於未來到底還能活多久,他說反倒較關心傳播「生死教育」的成效,「我從細就覺得自己要做傳播相關工作。只要用時間同世界相處,自然會有人感受到。」

患癌35年追夢記

與癌同行三十五載,William 一直秉持「活一天賺一天」態度,在過去數年來努力追夢,曾於2012年出版自傳《我的遺書》、辦生前葬禮,於靈堂開搖滾音樂會,得到何超儀Josie& The Uni Boys、Supper Moment等單位到場表演支持;2013年又跨界與本地時裝設計師合辦“Fashion is death Collection”時裝系列,徹底顛覆了社會對癌症病人的「弱者」印象。

黑色素瘤皮膚癌罕有難治

據癌症基金會資料顯示,黑色素瘤皮膚癌(Melanoma),屬最稀有類型皮膚癌,僅約佔患者中百分之五的比率,因容易擴散到身體其他部位,故極為嚴重,平均每年死於此症的人數約三十多人。據知,William的病況屬先天性,曾向各專科醫生求診,但皆被告知沒有根治方法,手術割除「黑斑」後,亦會重新長回,並逐年擴散,目前未知「黑斑」何時會覆蓋全身致死,醫生只好鼓勵他,要靠自己好好活下去。

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