文章
生死教育 > 皮膚癌不死創奇迹 / 受學生自殺啟發 創辦「死野」勸世反思生死

皮膚癌不死創奇迹 / 受學生自殺啟發 創辦「死野」勸世反思生死

03-05-2017

2017/05/02 (週二) 12:01上午

皮膚癌不死創奇迹

 

都市追蹤

有多少人能與癌症同生共死?甫出生便證實患上黑色素瘤皮膚癌的陳偉霖(William),早被醫生斷定命不久矣,但奇迹生存至今,令他想做傳播「生死教育」的工作,改變社會對「死亡」的忌諱。現年35歲的他,曾於這些年努力圓夢,包括出版著作《我的遺書》、辦生前葬禮、開搖滾音樂會等,冀感染他人反思生命。最近,他更成立了志願機構,希望參與開導受情緒困擾的學童及青少年。(撰文: 陳嘉敏 / 攝影: 黃建通)

http://www.metrodaily.hk/

 

2017/05/02 (週二) 12:02上午

受學生自殺啟發 創辦「死野」勸世反思生死

 

曾被醫生診斷活不過5歲的陳偉霖(William)35年後奇迹地活下來了,因此他加緊完成心中最大的夢想─成立專辦生死教育的NGO (志願機構),名為「死野 SAY YEAH」。他透露契機來自去年的學生自殺潮,表示「想透過NGO和學生以及世界對話,改變佢哋。」

「塊斑會跟着人長大⋯⋯就算割走,都會生番。」William甫出生便和死亡扯上關係,醫生曾預告,他活不過5歲,因為他患上了死亡率最高的皮膚癌,即黑色素瘤,至今都沒有根治方法。

而且,皮膚黑斑數目會愈來愈多,當黑斑長遍全身後,便會因皮膚無法散熱呼吸致死。但此病最令人挫折的,還是在外表上受到的異樣對待。William坦言小時候無法理解陌生人對他的「傳染病」指摘,更曾因此與人打架:「有人笑我,我已經唔理佢,佢仲要撞埋嚟!」

一眨眼,那衝動小孩已活過了醫生的「死亡筆記」,至今35歲,上街時途人的異樣目光、無理指駡依舊,但他已學會體諒,「佢哋只係無知,我大個啦,唔會計較。」

活着就是要教「生死」

現時他約七成皮膚長滿黑色素瘤,不知何時會覆蓋全身,因此William一直加緊做自己想做的事-成立NGO (志願機構),名為「死野 SAY YEAH」,契機原來是來自去年連續有十多位學生自殺。當時他看到新聞,覺得很震撼,便構思以專辦生死教育的機構來輔導有情緒困擾的青少年,「我想透過NGO和學生以及世界對話,改變佢哋。」

William原以為申請NGO牌照是件容易的事,但沒想到由2016年申請至今,足足用了一年時間才獲發牌,他歸咎這源於「零」資源下申請有關,「好多文書工作要搵人幫手,我要致電很多不認識的人請求幫手,好難先搵到人義務幫我砌個網站,依家我連熱線電話都未有。」
雖然仍未有輔導熱線,也沒有正式辦公地址,但已有不少學生主動以facebook聯絡William,傾訴苦惱。

突破忌諱助諮詢身後事

不過,William指自己並非專業社工,因此只會分享於死亡邊緣生存的經驗,不會刻意開導,「我有義務社工幫手,但好多同學其實都係衝着搵我而嚟,其他人接聽佢哋未必肯。」他又謂,這次NGO 會突破華人社會對「死亡」的忌諱,向來者提供身後事的諮詢服務。訪問當日,William 便稱稍後會到殯儀館,為一個陌生人幫忙後事,笑言其實身後事「好海鮮價」,讓他這個「知行情的人」去協調,便可讓身後事「辦得好」,且不會收任何中介費。

至於未來到底還能活多久,他說反倒較關心傳播「生死教育」的成效,「我從細就覺得自己要做傳播相關工作。只要用時間同世界相處,自然會有人感受到。」

患癌35年追夢記

與癌同行三十五載,William 一直秉持「活一天賺一天」態度,在過去數年來努力追夢,曾於2012年出版自傳《我的遺書》、辦生前葬禮,於靈堂開搖滾音樂會,得到何超儀Josie& The Uni Boys、Supper Moment等單位到場表演支持;2013年又跨界與本地時裝設計師合辦“Fashion is death Collection”時裝系列,徹底顛覆了社會對癌症病人的「弱者」印象。

黑色素瘤皮膚癌罕有難治

據癌症基金會資料顯示,黑色素瘤皮膚癌(Melanoma),屬最稀有類型皮膚癌,僅約佔患者中百分之五的比率,因容易擴散到身體其他部位,故極為嚴重,平均每年死於此症的人數約三十多人。據知,William的病況屬先天性,曾向各專科醫生求診,但皆被告知沒有根治方法,手術割除「黑斑」後,亦會重新長回,並逐年擴散,目前未知「黑斑」何時會覆蓋全身致死,醫生只好鼓勵他,要靠自己好好活下去。

http://www.metrodaily.hk/

 

城中活動

2019-06-08 2:00 pm 乳眾同樂
2019-06-08 1:45 pm 藥物治療知多D」講座

疑難排解

會員註冊


或許你會想看
皮膚癌不死創奇迹 / 受學生自殺啟發 創辦「死野」勸世反思生死
2017/05/02 (週二) 12:01上午 皮膚癌不死創奇迹   都市追蹤 [...]
(骨癌) 英國17歲少女罹「伊文氏骨肉瘤」 勇敢自籌喪禮
英國17歲少女罹「伊文氏骨肉瘤」  勇敢自籌喪禮       國際中心/綜合報導 英國17歲少女唐娜(Donna [...]
腦癌女遷居俄州下月安樂死
  ■梅納德希望走得有尊嚴。 美國加州婦人梅納德(Brittany [...]
(皮膚癌) 《我的遺書》by 陳偉霖 (William)
《我的遺書》陳偉霖 (William)     發佈時間:2013年02月25日   [...]
香港 : 辦理身後事需知
 食環署提供的小册子 辦理各項手續的程序及相關政府部門的聯絡方法。 下載 : http://www.fehd.gov.hk/tc_chi/cc/die_todo_c.pdf [...]
長者晚期 舒服走
  現時人口老化,不少長者都是死於晚期慢性疾病,如癡呆症或器官衰竭等,沙田為長者提供晚期護理,醫護人員會加強對晚期護理的認識,減慢長者惡化速度,減少住院日子,更可減輕家人的壓力。 [...]
生死兩相安:圓心願 無憾而終
 末期病患者的身體和病情即使得到妥善照顧,心理上有時難免感難過。好像患末期癌症的凌伯,雖然痛症紓緩了,但夜闌人靜時,想起一些未了心願,不禁輾轉難眠,卻又難以向家人表達。 [...]
生死兩相安:寫一張心願清單 學習放下
 患上末期癌症的凌伯,雖然紓緩了痛症和妥善安排了心願,但仍難放下家人。凌太和子女看着凌伯的不捨,心裏也感難過,遂向紓緩服務的同工求助。於是醫護同工與凌伯交談時問他說:「若可以多活一點時間,你最想做的是甚麼事情?」 [...]
生死兩相安:最後的數天
 75歲的凌伯患上末期胰臟癌,一直留在家中休息。這星期家居紓緩服務的護士登門探訪,留意到凌伯有時會進入昏睡狀態,而且睡眠時間越來越長,難被喚醒。醫生得悉其情況,估計凌伯約有一星期的時間,着家人通知其他親友分批到訪。 [...]