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( 口腔及咽喉癌 )王怡琇, 人生是一場奇妙的旅行

16-10-2013

  下顎骨肉癌/初期

夢想破碎的開始

26歲的那年,我是個正享受著青春年華,並且一心編織著組織家庭美夢的女孩子,然而卻在每半年一次洗牙的過程裡,被發現罹患「下顎骨肉癌」。得到癌 症的衝擊讓我頓時之間像是墜落了深不見日的谷底,但是,我卻不知道接下來所要面臨的手術才是真正的考驗…因為這場手術過後,我不但僅能靠單邊咀嚼,更 會造成顏面上的不對稱。我雖然不是一個極度愛美的女孩子,但是女孩子一輩子追逐美麗是一種天性,要在容貌與生命當中做抉擇,讓我陷入了前所未有的痛苦、恐 慌當中。最後…雖然我還是進了手術房,但其實在我內心深處並沒有所謂的同意不同意,因為那時候我早就變成是一個沒有靈魂的人了,就算因為這場手術能夠 讓我活命,但,往後的人生…我該要怎麼過?

術後的新構造

手術後的我切下了7公分的下顎骨,取而代之的是一條金屬與七顆螺絲釘,喪失了5顆牙齒,舌頭也和左側臉頰缝在一起。第一次在鏡中看到自己的臉其實沒 有太多的情緒,因為手術後的疼痛早已經超越了一切。剛開始我的嘴巴只能微微張開、完全無法動彈,直到口中的血水和痰都流乾後,醫生才用力的將我的嘴巴闔 起,但是這樣簡單的動作卻又讓我陷入了另一種可怕的疼痛。面對身體裡這個重新建造的結構,我先從吞水開始練習,出院後又發現嘴巴僅能張開1公分,實在難以 進食,所以經由醫生的建議買了一把像是剪刀的「張口器」來做張口復健。醫生規定我每一天都要多進步0.1公分,但是對我來說根本是天人交戰,因為劊子手就 是我自己,每多撐開一格都痛的我眼淚、鼻涕、口水狂流,一天數次的練習更是我的惡夢。

化療

記得第一次化療出院後,短短幾天內我又進了兩次急診。在急診室住院的四天裡,我突然聽到對面病床的癌症病患開始有放棄進食的舉動,這讓我內心裡脆弱 的信心與希望徹底破碎,在病床上嚇的崩潰大哭。那樣的經驗在我的心理更對化療產生陰影,好幾次真的覺得做不下去、很想放棄,但是我實在不忍心讓我的親人、 男友失望,所以總是告訴自己「如果這一關過了,未來就沒有什麼更困難的事情了!」。化療的副作用總讓我連講話的力氣都沒有,所以我會盡量在還沒打針以前讓 心情保持輕鬆,也因為這樣有醫生曾說「你是我第二個看到要做化療還笑的出來的人。」但其實我只是想更珍惜還有力氣的時候,能做一些打化療時沒辦法做到的事 情而已。

更深的打擊

終於在結束了四次漫長的化療後,打算重新開始的我,沒想到遭遇到更大的挫折。在術後我的半邊下唇神經也遭到切除,所以講話的時候嘴巴總是很容易歪向 一邊,這讓我產生嚴重的自卑感,不敢與外人講話。也因為在住院期間,曾經有對母女用了非常吃驚的眼神盯著我的臉看,在我內心深處烙下傷痕,所以我開始把自 己關在家裡,如果不戴口罩絕不願意出門。好不容易提起勇氣去報名學習氣功,但是腦袋裡卻是「恨不得同班的同學不要跟我說話」,外出時甚至連點菜、結帳都覺 得很彆扭,能推託的儘量推託給別人代勞。直到一次因緣際會之下認識了「癌症希望協會」,發現自己並不是孤單的一人後,才逐漸的踏出那個自卑又脆弱的心靈。

愛與包容

在協會裡我認識了許多癌症好友,她們對我的包容與疼愛讓我開始漸漸的敢自然不彆扭的表現自己,我們更組成了F5(Flower 5),成為超級好朋友。我們五個人分別屬於不同的癌症,從她們的身上我看到了殘缺的身體但仍然可以擁有樂觀的生活,讓我非常感動也充滿希望,也因此改變想 法,將飲食上的障礙當作是每日必修的功課,後來更加入了癌症志工的行列。去年的11月底,我們勤練了一隻舞在林口長庚醫院為癌症病友表演,當時在台上的我 心情相當激動,因為回想一年前的我正因為化療瘦到只剩35公斤,對未來感到無助與遙不可及,卻怎麼都沒想到一年後我可以站在舞台上表演、鼓勵其他的癌友, 這真是何等的驚奇?那次的經驗過後更加激勵了我,也讓我對自己更有自信。

充實的志工生活

今年的六月份,我開始在台大醫院的化療室裡擔任志工,看到許多癌友眼神透露出的無助、恐慌,心裡感到非常心疼,這時候我都會把我那個不怎麼好看的側 臉亮出來給他們看,並且告訴他們我一路走來的過程,希望可以用我自身的例子給予他們信心、鼓勵,我常常聽到他們對我說:「你的氣色看起來很好。」我都會回 答:「你們以後也可以跟我一樣阿!甚至也可以回來這裡當志工喔!」但是我萬萬也沒想到讓別人看到自己平常總是盡力遮蓋的側臉,反而成為跟病友拉近距離的一 項利器,原來,我這樣的側臉也是有她的舞台的,人生,真的充滿奇妙。做志工的日子裡我感到非常充實,也更讓我深刻體會到「施比受更有福」、「助人為快樂之 本」…等這些至理名言,我想,也許上帝之所以還沒有把我帶走,就是希望我可以將自身的經驗分享給更多的人吧!?癌症這場病是不能白得的,我希望我這一 生都可以持續的為癌友盡一份心力!

危機就是轉機

得到癌症後我曾感覺到我的世界已經停止了運轉,但是卻也因此獲得一個可以讓我好好靜思、反省的機會,我發現病前的我有追求完美、太在乎別人觀感、不 懂得拒絕別人、遇到不高興的事只會悶在心裡的毛病,所以自己過的並不快樂。雖然個性是很難改變的,但是這些日子以來我學習開始聆聽自己內心的聲音,這才發 現原來以前的我從來都不是真正的自己,從那時候開始我逐漸擺脫許多束縛,過的反而比病前更自在、更開心。我更默默的為自己訂下計畫,期望自己可以在這個重 生的日子裡活出更不同的人生,所以把從前害羞的性格改造成可以穿比基尼的女郎,也重新拾回自己的興趣-跳舞。我覺得人生就像是一本集郵冊一樣,每一次嘗 試、每一段經驗都能成為一張美麗且充滿意義的郵票,我相信癌症不見得會是一個污點,反而可以幻化成讓人生更精采的動力,促成更豐富動人的集郵人生。「人生 是一場奇妙的旅行」,只要你願意,你一定可以的,加油!加油!加油!

http://www.canceraway.org.tw/Can … ITEPAGES&ID=792

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