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( 喉癌 ) 林小山,與癌共舞的日子

14-10-2013

  上喉癌/第四期未

2004年的元月底、是我一生中最痛苦最悲慘的日子,外面的天氣灰矇矇的,不但氣溫非常低,而且還下著細雨。我靜靜的躺在板橋 亞東醫院七樓的一張病床上,眼睛無神的看著窗外,看著窗外玻璃上的水珠、 在一點一滴的在匯集、然後緩緩的流到窗沿…………。

我無力的轉正我的頭,看見身上插了好多條管子,內心非常難過,又因喉嚨氣切、叫也叫不出來,輕輕的轉 頭,看見我的愛妻獨自一個人,為了全天候不眠不休的照顧我、窩在我身邊的小床打盹,手裡還抱著我送給她的羽毛大衣當蓋被、望著病房的天花板,回憶著開刀前 的情景……………..。

其實早在一年半前,因為感覺到喉嚨裡面像有一粒沙子卡住,不太舒服、於是就在亞東醫院的耳鼻喉科做檢 查,經過詳細的診斷後、醫師告訴我;我的喉嚨裡面長了一個東西,不太妙、要我這幾天趕快辦住院,進行切片檢查。當時我楞了?我傻了?趕緊問醫師;「我喉嚨 裡面像卡著一粒沙子,只是吞痰卡卡的,又不痛不養,有那麼嚴重嗎?還要開刀切片?」醫師說:「檢查要趕快,否則耽擱久了就有麻煩!」

回到家,我不敢向家裡的人提起,當然也沒告訴我老婆,因為怕她擔心。更要命的是…我還在找理由來 安慰自己?覺得自己身體各方面都很強壯,一點點小毛病,沒什麼大不了、更是絕對不會跟癌症有關,一定是醫師在嚇我,雖然那時年近六十,扛起幾十公斤的燈光 器材,也不會把它當作一回事,反正我不說、誰知道?……

過了一個多月,黃導演打電話找我,要我跟他到北京拍古裝連續劇,聽到這個消息、極為興奮,二話不說便 一口答應。因為我是擔任影視戲劇的燈光師,燈光的工作雖然辛苦、但卻是我一生中的最愛,在大陸拍戲,不但有得吃有得玩、待遇更是豐厚,而且還有一班燈光助 理交給我支配,工作時只要動口不動手,輕鬆愉快,椅子茶水還有專人伺候。當時我一高興,管他什麼病不病,趕緊打包赴大陸去也!

來到了北京,工作情況還算平順:只是日夜溫差變化極大,白天到了三十一、二度,半夜凌晨,卻只有剩下 七、八度,拍夜外景的時候,一定要把大衣帶上,要不然保證把你冷得凍未條。還好:我喉嚨理得病灶,沒有找我的麻煩,讓我平平安安的工作下去。過了一個多 月,本來以為都沒事了,卻碰到了大陸在流行【SARS】,而以北京最為嚴重,製作單位為了安全,要我們先回台灣,而就在飛機上因為氣壓的變化,感覺到喉嚨 裡面-`的小疙瘩,突然的隱隱作痛、頓時使我的心情非常沈重,但不知如何是好?

回家後,病況並沒有大變化,只是痰多一點、偶而會痛一點而已,當然也沒有回診,也沒告訴我老婆。因為 當時正好接到幾支廣告片和幾檔單元劇,為了多賺幾個錢,忙得昏天暗地,經常熬夜。果不其然,事情來了!喉嚨裡的疙瘩不但疼痛加深,而從脖子也可以摸到腫 塊。內心雖然害怕,還是不敢告訴家人。

經過朋友的介紹,得知在台北市師大路附近,有一個大法師,聽說不但道行深高、且能治各種疑難雜症,就算是癌症、也是輕而易舉。費用不貴,一次一千元、一般患者,都只要去過幾次,就好了,我想;既然那麼神,不妨也來試試好了。

按照朋友的指示,來到這個道場,果然香煙緲緲,瑞氣千條,處處輕聞氰氤之氣。見那道者,身軀高大雄 壯,兩眼有神,頗具仙風道骨,他親切的問我病情病因,我據實以告。他笑笑的說;放心,「你的毛病不大、只要行功數次,即可痊癒」。接著,他叫我坐定,面向 菩薩並在我身後,口中唸唸有詞,雙手在我全身上下行功行法、揮舞比劃,約十分鐘後,道童捧了一杯神水要我喝下,喝完了水,道者問我;「喉嚨是否舒服多 了?」我覺得說;「好像有吧?!」就這樣,叫我明天擱再來。

經過十幾天的請神作法,用盡了什麼氣功慣頂、百靈護身、金剛破煞等好多樣神功,病因好像都不為所動? 怎麼辦?當時道者嚴肅的告訴我:我的陰煞難除是因為傷我的陰靈,它的根藏在我的住家,必要請法師到家裡作法驅魔嶄根,其病定然不藥而癒,要我回家思考、再 行定奪,為了讓病快點好,只好答應。

其後,道童向我表示,因需購買法物、法器作法鎮煞,及其他費用,所以需付六萬六。就這樣、前前後後共 花了十多萬,雖然對病況好像沒改變多少?卻也沒變壞。同時,又經朋友介紹,買了什麼靈芝啦、巴西香菇啦、珍貴草藥啦、雖然都有按時服用,錢也花了不少,效 果卻是平平。唉!這也是病急亂投醫的寫照吧。

就在此時:接到林導演從大陸打來的電話,要我趕快到上海,他的戲馬上要開拍,導演和製作人都指定我來設計燈光,要我立即報到。接到這個電話,真是興奮到不行,比什麼仙丹妙藥都厲害,頓時什麼病都好了!什麼病都忘了!趕快行李打包,直奔上海去也……..。

在上海工作的那段時間,身體也還可以,就這樣過了兩個多月,外景隊又趕赴杭州拍攝,我們大夥都住到風 景區,大清谷裡的賓館,那裡的風景宜人、空氣清新、真是難得的工作好環境。可惜沒幾天,因為溫差太大,使我喉嚨又隱隱作痛,不但痰多痰濃,痰中還帶有血 絲。當時是十月中旬、夏末秋至,有一天、在湖畔拍攝夜外景,到了半夜12點時、氣溫卻降到只有3-4度,連湖水水面都在冒一層層白煙,我穿了一件厚大衣, 也還是冷得受不了。果然第二天,我不但感冒、脖子也腫起來了、那個樣子把大家都嚇了一跳。製片主任急忙送我到杭州市、西湖區第二人民醫院看診,醫師經過一 番檢查,問我說:「可不可以馬上回台灣?」我說:「不可以,大約再半個月,把戲拍完才可以回去。」醫師搖搖頭,帶我去打點滴加消炎針,並吩咐要連來三天才 行,我只好照辦,幸虧隔天就消腫了,喉嚨也暫時不再痛。得此教訓,便小心翼翼的挨到戲殺青。當時心裡暗暗發誓,返台後,一定立即就診,不敢再拖。

回台以後,剛好好消息電視台的製作人孫葆媛小姐,邀我義務演出一個單元劇裡的失智老人,我義不容詞的 答應,而且全力配合錄影。過沒幾天,我那可愛的女兒,拿著兩張機票和行程表,給我們夫妻倆,要我們到日本北海道玩五天。她說:「這是感謝父母愛她的一點心 意,希望我們好好的玩。」我老婆最高興了,因為她從來沒出過國。還好,我的病因最近也沒有找麻煩。所以就把返台後立即到大醫院看診的念頭,給束諸腦 後…………

過了2004年元旦,我喉嚨裡的疼痛突然加劇,腫瘤也漸漸腫大,痰裡的血絲也增加了。我知道:我的事情大條了,內心有如錐心之痛,彷彿快走到人生盡頭。

由於喉嚨一天比一天刺痛,痰中帶血漸濃、為了保密、痰都吐到馬桶裡,用水沖掉。沒想到為了趕接電話, 忘記沖水,血痰被小兒子發現、告訴他媽媽,好傢伙!這下全炸了鍋!全家大小親戚朋友、是罵的罵、勸的勸、說的說、就是希望我趕快到大醫院檢查治療。而我就 是害怕,就是恐懼,就是不敢面對。到後來,被說得受不了,只要一起床,就趕快溜之大吉,不敢回家。一直ㄍ一ㄥ到元月中旬,才被老婆和大女兒,把我硬架到亞 東醫院 !

在耳鼻喉科的診療室裡,陳佳宏醫師用喉嚨內視鏡仔細觀察,發現內部腫瘤已有潰爛,這下麻煩大了、陳醫師說我已經到達 四期末喉癌,要趕快開刀,否則老命不保,我老婆一聽、兩眼發直、二話不說,請醫師立即安排手術、把我推進了開刀 房………..。

二天我慢慢醒來,發現身上不但插了好幾根透明導流管,而且被氣切也不能說話,心裡在想、有那麼嚴重 嗎?沒想到醫師卻告訴我;這是永久性氣切、以後將無法恢復講話!我一聽!整個人傻了、怎麼辦?怎麼辦?難道以後就要成了一個啞巴?出院後還要學手語來和別 人溝通?我完了、我的工作完了、我下輩子完了!我內心充滿了悲憤、怨懟、痛苦的回憶著過去,我這輩子雖然沒做過什麼好人好事,但也沒做過傷天害理的事啊? 老天為甚麼要這樣對待我!我痛恨!我哀嚎…….當時我完全失去了生存的意義,好多次、好多次、真想結束自己的生命……..。

幸好有許多朋友來看我,鼓勵我,尤其林、劉兩導演,對我保證,明年秋天,還要帶我到上海拍戲!雖然知道他們在哄我,可是內心還是充滿了熱烈的期盼和希望。

另外值得一提的是;中和基督教真光堂的 梁 傳教士,和幾位朋友,她們只是和我太太認識而已,明知我們不是基督徒,卻在我住院期間,常常結伴來病床邊,圍繞著我禱告祈福,甚至春節期間,大家都在休 假,天氣是異常寒冷,她們毫不間斷的來為我唱聖歌、給我慰藉、給我溫暖、給我愛、似乎是上帝派來的一群天使,讓我內心充滿了信心、-充滿了生命。

就在出院的一個禮拜前,放射腫瘤科的主任 熊佩韋醫師,和血液腫瘤科的主任 蕭吉晃醫師,兩人聯袂到我病房告訴我;我是喉癌第四期末才開刀,雖然患部有割除乾淨,但是怕有癌細胞殘留,所以必須再進行36次的電療、和25次的化療。 當時我聽了不以為意,反正該作就作,總不會比開刀還可怕吧?

回家後、身體恢復還算不錯,每天清晨、黃昏、都到附近公園散步,作做簡單的體操。有一點麻煩、就是吃 東西時要特別小心,因為食道手術後已經便窄變細,不能跟以前一樣,吃飯像武松打虎、狼吞虎嚥,而是要慢咬細嚼、慢慢吞嚥、要不然食道被卡住,那麻煩可大 嘍!輕著自己想辦法扣出來,重著還要送急診、請大夫將卡在食道裡的食渣夾出來,不夾出來、連水都吞不下!

過了將近個把月,醫院通知要作電、化療,我被安排一星期作五天,上午化療,下午電療。本來我都依照醫 師的指示,在進行療程,沒想到、一個禮拜以後、頭髮也掉了、脖子、口腔、嘴巴都踵了、體力也沒了,沒辦法,只好辦住院。接下來一個多月的療程,簡直是水深 火熱、有如活在地獄中,實在是一言難盡…….。

當時,我的嘴巴已經腫得打不開,口腔內因細菌感染,也有些許的潰瘍,又因口不能進食,只好在肚子開個洞,裝條管子,以便灌流質食物。就著樣辛辛苦苦、跌跌撞撞的度過了漫長的療程。

感謝我的老婆,她無私無悔的全天候照顧我、守護我,餵我進食、為我抽痰、為我打理一切,而且給我信心、給我依靠,感謝神將她賜給我,如果沒有了她、我將不知如何?看著她 半白的頭髮,憂愁的眼神,我的心好痛……….。

出院後的某一天中午,我太太帶著我到台北車站,走到舘前路一家中國青年服務社的八樓、也就是我們的無 喉者協會,語言復健教室。當時我矇矇懂懂,體力也尚未恢復,只記得教室裡面有幾十位前輩在上課,大家在數數、聲音很奇特,我是一臉茫然、恐慌?不知何去何 從?幸好有何四玉老師和鄭麗珠老師的啟領,使我了解聲音復建的方法。他們很親切的告訴我;不要急,慢慢來,先把身體養好、再用氣動式講話器學講話,當時我 就用寫字的方式請問老師:「為什麼你們講話可以不用講話器?而且話說得那麼好又大聲?」他們笑著告訴我說;「這就是 食道語 」!

什麼是食道語?怎麼那麼神奇?我們的喉嚨和聲帶不是在開刀時、都已經拿掉了嗎?而且在頸部前面留有永 久性氣切的造口,照理講,根本不可能發音和說話。而老師們不但「話」說得清晰、明白、卻不用任何輔助性的工具,說起話的狀況,和一般人沒什麼兩樣。我是又 驚奇又羨慕!這怎麼辦到的?老師們卻告訴我說:「只要你願意、沒有什麼不可以。」是真的嗎?老師又說;「食道語是利用我們在打嗝時,所發出來的短暫﹝呃﹞ 的一聲為基礎,只要勤加練習,總有一天、你也會說話!

是真的,老師沒有騙我們,因為老師就是最好的見證。老師說:「只要從腹部﹝丹田﹞壓縮空氣到上食道, 使空氣震動食道上的薄膜、而發出像打嗝﹝呃﹞的一聲,那你就有希望說食道語。就是這樣,有那麼難學嗎?其實說難也不是難,說簡單也不簡單,最重要的是全要 靠自己的決心和毅力。因為光要練﹝呃﹞的一聲,有的人只要一兩天,有的人卻要好幾個月。部份病友沒有耐心,在本班和大家一起練習沒幾次,就不來了,也不知 道為了什麼原因?非常可惜。我想有的病友是手術後,由於語言障礙,產生害怕、猜忌、恐懼、和對往後的人生,失去了信心和期望,造成內心自我封閉,且併棄了 親朋好友的關愛祈盼,自怨自唉!以後必須詳加關心和鼓勵,以免有機會復聲的病友,失去了再說話的能力和機會。

而能夠﹝呃﹞一聲,這只是個開始,要時常自我練習,隨時隨地的練,這樣才會有所進步。至於進步的快 慢,則因人而異,有的很快、一年左右就說得跟老師一樣好。有的較慢,像我學了四年多,才尚可跟家人、朋友作短句的溝通,我在想;或許因為喉癌到四期末才開 刀,化療和電療也連續做得比別人多,所以造成頸部嚴重籤維化和僵硬,使頭部的上下左右轉動都受到極大限制。連食道語的學習,也受到影響,一位跟我同期的同 學,他說話就比我說好又流暢。

因此學食道語、在個人的體質、醫療過程的不同,而有所差別,只要肯用心努力!一定都有所獲。我是一個硬脾氣、明知道身體條件比別人差,就是不服輸、一定要成功!話是這麼講,練起來可不是那麼順利!

老師說;練食道語如同逆水行舟,不進則退、不論你說得再好,也需要每天練習。由於老師們的指導和鼓 勵,不管學習過程有多累、多難過、我也要堅持到底。每次上課時,老師總叫我上台說食道語,而我總是﹝吱吱嘎嘎﹞的、不但說得不好、還說得面紅耳赤、滿頭大 汗。而台下的同學們,不但沒人笑我,大家都用激勵的眼光在看著我,讓我增加信心、再接再勵。因此,不論每次我說得再差、再爛,只要老師叫、我一定會上台。 不可否認,上台面對大家,真的壓力好大!好大!但是,壓力再大也必須克服,我認為上台練食道語,是讓我們恢復說話的唯一一條路。

最近;我們協會的理事長 黃東源先生 告訴我們,為了使我們的會友,能早日學好食道語、所以希望從每星期上課一天、增加為每星期三天、如此較密集的訓練,當然辛苦,學員辛苦、老師更辛苦。而最 最辛苦的、要算我們的理事長 ,他為了要達到加強訓練的理想,必須到處去募款找經費。向各公家機關、如台北市政府等…..向私人企業各公司行號、如免費提供我們,上課時所喝汽水的 黑松汽水公司等……..。(汽水之氣、有助於食道語)

為什麼?因為上課是需要經費來開銷啊!沒有錢,什麼也免談。為此 理事長 就要向公家機關、企業行號等、挨家挨戶的募款。尤其更要向青年服務社:來申請多兩天的教室,這裡是寸土寸金的地段,免費要教室不容易啊!所以期盼各會友學 員們,能共同體會、珍惜學習資源所得不易,並加強努力!學好食道語,早日進入社會工作!不但方便;也提升了生活品質、加強了人際關係、更恢復了對自己的信 心和希望。

非常感激:我眾多的朋友和伙伴,有了大家的鼓勵和關愛,讓我在這段復健的日子,過得平穩又自信。所以 我參加了亞東醫院的 向陽基金會,在醫師及社工的指導下,共同為癌症病友服務。在無喉者協會裡加入義工行列,於每個星期二的早上,從板橋到石牌的榮民總院,在思源樓七樓值班, 為我們的喉癌病友服務,給他們看見同樣喉癌患者的我,生活得多麼陽光多麼自在。讓他們瞭解癌症並不可怕、只要和醫師合作,安心修養,肯定會康復。

病友出院後,可以到我們無喉者復聲協會,學習講話器或食道語,每個禮拜三天、不但有專門老師指導,而且全程免費。(因經費不足,目前只有台北班上三天)。

我也是理事長和老師推薦的助教,會友們不論老少,都在努力的ㄚㄚ學語,努力的走出病痛!走出陰霾!此景實在是讓人動容。
最後我祈望這篇徵文能有機會得獎,不管獎金多少,我願全部捐給無喉者復聲協會,讓我們北中南四個班的會員,都能夠有機會,接受食道語密集訓練,這也是我們全體喉癌病友的期待。

 

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2019-09-26 2:00 pm 美點廚房
2019-09-04 10:00 am 懷舊中秋燈籠工作坊

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