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與癌共鬥(18): 皮膚排斥有幾嚴重?

28-07-2013

 

 

2000年初開始,皮膚排斥問題不斷惡化。醫生診斷為「硬皮症」,徵狀是表皮不斷增生,尤其是手和腳,增生後的皮膚變硬,容易弄到皮膚捐傷。所以我每天的主要工作是盡量把硬皮剪掉,還要經常塗上潤膚膏令皮膚保持柔軟。醫生特別開了俗稱「豬油膏」的潤膚膏給我使用,皮膚的「食量」驚人,很快便用完一盒。身體其他地方的皮膚增生速度比手腳慢,而且沒有那麼硬,容易脫掉。地上很快便鋪滿脫下來的皮屑,像木糠一樣,掃走之後很快又滿地都是。

手指硬化的程度,嚴重到連水杯都拿不起,門鎖也無力開啓。有一晚不以為意,進入洗手間後將門關上,怎知我完全沒有辦法把門鎖扭開,手指的活動能力不能受控,而且非常痛楚;嘗試完一次不成功,再試第二次、第三次,最後不得不放棄。我頓時感覺這雙手不是屬於我的,我感到十分沮喪,無奈地在洗手間內哭了一場,然後大聲呼叫蝦子餅前來幫忙。

皮膚最差的時候,每一節手指的關節都爆裂損爛,但因手部的活動而令致埋了口結了硬焦的位置再爆裂,就這樣我的手持續處於爛損狀態好幾個月,我無奈地看著自己的一雙手,我甚至想像不到她們會有痊癒的一天。

雙腳的情況更難以用筆墨形容。硬皮因走路而壓傷腳板的皮膚,十分疼痛。而連接腳掌的關節位完全硬化,腳掌無法活動伸展,走路時有點像機械人,動作十分緩慢。腳一樣爆裂損爛,鞋要買大兩個碼,而且只可穿拖鞋型的鞋,避免腳後面與鞋磨擦受損。

最怕是返醫院復診,因上落的士要屈曲身體和手腳,會令我好辛苦,甚為不便,所以只好選擇搭巴士。上巴士時最難受,雙手握著鐵扶手會壓痛手指關節,不能用力借力。最尷尬的是上巴士那一刻,如果巴士沒有降下地台,我攀上車時要媽媽或蝦子餅用力推我的屁股一把,我才能成功踏進車箱。

 

最記得有一次,媽媽陪我出外剪髮;落樓梯的時候,一位執著拐杖跟在我後面的婆婆,竟然嫌我行動緩慢,阻塞她的去路,最後還爬了頭走在我的前面。現在可以拿來當笑話講,但當時一點也不覺好笑,心裡只有難受的感覺。

 

記得皮膚最敏感的時候,伸手入皮包拿東西都會被拉鏈擦痛。平時洗澡只須五分鐘便完成,但那段時間,要買一張膠椅坐著洗澡,最快都要用上半小時,抹身只可用十分柔軟的毛巾把水印乾才不會弄痛自己。

這段日子最難捱、最辛酸,簡直是渡日如年,痛不欲生。


2007-11-15

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