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與癌共鬥(18)：皮膚排斥有幾嚴重？

28-07-2013

2000年初開始，皮膚排斥問題不斷惡化。醫生診斷為「硬皮症」，徵狀是表皮不斷增生，尤其是手和腳，增生後的皮膚變硬，容易弄到皮膚捐傷。所以我每天的主要工作是盡量把硬皮剪掉，還要經常塗上潤膚膏令皮膚保持柔軟。醫生特別開了俗稱「豬油膏」的潤膚膏給我使用，皮膚的「食量」驚人，很快便用完一盒。身體其他地方的皮膚增生速度比手腳慢，而且沒有那麼硬，容易脫掉。地上很快便鋪滿脫下來的皮屑，像木糠一樣，掃走之後很快又滿地都是。

手指硬化的程度，嚴重到連水杯都拿不起，門鎖也無力開啓。有一晚不以為意，進入洗手間後將門關上，怎知我完全沒有辦法把門鎖扭開，手指的活動能力不能受控，而且非常痛楚；嘗試完一次不成功，再試第二次、第三次，最後不得不放棄。我頓時感覺這雙手不是屬於我的，我感到十分沮喪，無奈地在洗手間內哭了一場，然後大聲呼叫蝦子餅前來幫忙。

皮膚最差的時候，每一節手指的關節都爆裂損爛，但因手部的活動而令致埋了口結了硬焦的位置再爆裂，就這樣我的手持續處於爛損狀態好幾個月，我無奈地看著自己的一雙手，我甚至想像不到她們會有痊癒的一天。

雙腳的情況更難以用筆墨形容。硬皮因走路而壓傷腳板的皮膚，十分疼痛。而連接腳掌的關節位完全硬化，腳掌無法活動伸展，走路時有點像機械人，動作十分緩慢。腳踭一樣爆裂損爛，鞋要買大兩個碼，而且只可穿拖鞋型的鞋，避免腳踭後面與鞋磨擦受損。

最怕是返醫院復診，因上落的士要屈曲身體和手腳，會令我好辛苦，甚為不便，所以只好選擇搭巴士。上巴士時最難受，雙手握著鐵扶手會壓痛手指關節，不能用力借力。最尷尬的是上巴士那一刻，如果巴士沒有降下地台，我攀上車時要媽媽或蝦子餅用力推我的屁股一把，我才能成功踏進車箱。

最記得有一次，媽媽陪我出外剪髮；落樓梯的時候，一位執著拐杖跟在我後面的婆婆，竟然嫌我行動緩慢，阻塞她的去路，最後還爬了頭走在我的前面。現在可以拿來當笑話講，但當時一點也不覺好笑，心裡只有難受的感覺。

記得皮膚最敏感的時候，伸手入皮包拿東西都會被拉鏈擦痛。平時洗澡只須五分鐘便完成，但那段時間，要買一張膠椅坐著洗澡，最快都要用上半小時，抹身只可用十分柔軟的毛巾把水印乾才不會弄痛自己。

這段日子最難捱、最辛酸，簡直是渡日如年，痛不欲生。

2007-11-15

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