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過來人創資訊網 並肩抗癌不孤單

02-02-2020

過來人創資訊網 並肩抗癌不孤單

採訪、撰文：許振邦  攝影：黃潤根

2月4日是國際抗癌聯盟年度世界癌症日，提到「都市頭號殺手」癌魔，「受害者」似乎總有一個喺左近，關注患者身體同時，亦不能忽視其情緒；我是吳偉麟（Alan)，一生與「癌」字結下不解緣，連自己一家七口先後有六位不幸患上；身為過來人，年前從創立癌症資訊網，冀鼓勵患者及家屬，抗病路並不孤單。

 

每個人由呱呱墜地一刻開始，伴隨的包括資質，還有疾病。説我天生與癌症有淵源，並無誇張。母親腹大便便懷著我的時候，確診有鼻咽癌。醫生曾勸不如「保大棄小」，專心醫病，她堅決不肯，終憑驚人意志誕下我，母子平安，未幾更成功戰勝病魔；雖從小已知媽媽「抗癌產子」，惟初時對這頑疾體會不深。

直到2003年，這位「聞名已久」的「老朋友」終找上門，求診後證實鼻咽癌三期，當下簡直暗天霹靂。心想自己32歲，正值盛年，剛與友人開設傢俬公司，事業處於搏殺期：禍不單行的是，接下來數年，父親、兄長與兩位胞姊輪流確診不同癌病，最終爸爸與大姊不幸打輸這場仗，離開了我們。

醫療以外 須情緒支援

我算較幸運，治療1年後痊癒，讓我深切體會到，在治療及復康路上，患者需要的不止醫療，還有情緒支援。遂到癌症基金會做義工，後來漸發現，義工層面只幫到肯求助的患者，總有很多性格內向的不願對別人流露感受，負面情緒只往心內藏；適逢Yahoo Blog （博客）興起，我開始寫網誌，一方面抒發心情，一方面分享醫學資訊，與病友們攜手同行 。

相比後來流行的 fb、lG等社交媒體，博客好處是私隱度較高，即使彼此互動，都不認識，不易被起底，更能鼓勵對方暢所欲言；高峰期我的平台約有數百同道中人交流病情，又不時相約聚會。2009年更一起出書《癌症不是盡頭》，各自大談個人抗病經歷。

可惜好景不常，2010 年 Yahoo Blog 終止運作，為免資訊付諸流水，我決定創立癌症資訊網，滙集患者、照顧者及專業人士。內容主要圍繞該症的相關最新消息、報道及科研報告等，也定期舉辦座談會、工作坊和小組聯誼，宣揚同路人互助互勉精神。

十年人事幾番新，營運網站一路走來不易，但抗癌是漫漫長路，相關的資訊網任重道遠；回想我罹患的年代，網站大多是英語，普羅大眾往往不知從何入手，我的心願是打造華語世界最大癌症資訊平台。這心願或多或少與經歷有關，眼看親友一個個因病離去，尤其是大姊，原本經治療後康復，不幸抽中「下籤」， 2008年復發，1年後過身。

既然上天讓我僥幸存活，總覺得有份使命感做些有意義的事，才叫不枉此生。

眾籌增資源助病友

癌症資訊網 3 年前成立慈善基金，現主力提供四大服務，包括與中醫團體香港健康協會合作，轉介個案予對方贈醫施藥；平台另設「醫事問」 (Easy Ask)服務，邀請腫瘤科和外科醫生義務解答症狀 ；Alan解釋，公院往往無時間詳解病情，基層病友又無力光顧私家醫生，希望服務為患者提供醫療意見。

除照顧普羅大眾，平台亦顧及一些未能受惠於藥物資助安全網的中產患者，故推出網上眾籌計劃，讓申請人分享其故事和心願，冀集結社會人士募集醫療費，所得款項一筆過交予申請人。

然而他慨嘆，隨着醫療技術進步， 癌病已非絕症，惜醫療費太貴；以一款近年生產的肺癌藥為例，每月花費逾5萬港元，他期望眾籌短期可減輕患者經濟上燃眉之急，長遠引起外界關注，爭取政府及社會投放更多資源。

 

吳偉麟(Alan)小檔案

 

 

 

 

 

職銜： 癌症資訊網慈善基金創辦人
年齡： 49歲
家庭狀況： 已婚
簡介： 早年患鼻咽癌，家中7人有6個患此惡疾，父親及胞姊不幸離世； 2008年開始撰寫網誌，分享相關資訊及抗病心情 ，2010年創癌症資訊網，冀鼓勵患者及其家屬積極面對

原文報導: 信報

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