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文章 | 癌症之後 | 生死教育
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Metro 都市追蹤

2017/05/02 (週二) 12:01上午 皮膚癌不死創奇迹   都市追蹤 有多少人能與癌症同生共死?甫出生便證實患上黑色素瘤皮膚癌的陳偉霖(William),早被醫生斷定命不久矣,但奇迹生存至今,令他想做傳播「生死教育」的工作,改變社會對「死亡」的忌諱。現年35歲的他,曾於這些年努力圓夢,包括出版著作《我的遺書》、辦生前葬禮、開搖滾音樂會等,冀感染他人反思生命。最近,他更成立了志願機構,希望參與開導受情緒困擾的學童及青少年。(撰文: 陳嘉敏 / 攝影: 黃建通) http://www.metrodaily.hk/ ▲William沒有對皮膚癌屈服,今年更成立了志願機構,冀參與開導受情緒困擾的青少年,並傳播「生死教育」,反思生命意義。(受訪者提供) ▲天生一身黑色斑點的William,經常在街上被陌生人投以異樣眼光。(黃建通攝) ▲全身已有約七成皮膚長滿黑色素瘤的William,奇迹地活到現在。(黃建通攝)   2017/05/02 (週二) 12:02上午 受學生自殺啟發 創辦「死野」勸世反思生死   曾被醫生診斷活不過5歲的陳偉霖(William)35年後奇迹地活下來了,因此他加緊完成心中最大的夢想─成立專辦生死教育的NGO (志願機構),名為「死野 SAY YEAH」。他透露契機來自去年的學生自殺潮,表示「想透過NGO和學生以及世界對話,改變佢哋。」 「塊斑會跟着人長大⋯⋯就算割走,都會生番。」William甫出生便和死亡扯上關係,醫生曾預告,他活不過5歲,因為他患上了死亡率最高的皮膚癌,即黑色素瘤,至今都沒有根治方法。 而且,皮膚黑斑數目會愈來愈多,當黑斑長遍全身後,便會因皮膚無法散熱呼吸致死。但此病最令人挫折的,還是在外表上受到的異樣對待。William坦言小時候無法理解陌生人對他的「傳染病」指摘,更曾因此與人打架:「有人笑我,我已經唔理佢,佢仲要撞埋嚟!」 一眨眼,那衝動小孩已活過了醫生的「死亡筆記」,至今35歲,上街時途人的異樣目光、無理指駡依舊,但他已學會體諒,「佢哋只係無知,我大個啦,唔會計較。」 活着就是要教「生死」 現時他約七成皮膚長滿黑色素瘤,不知何時會覆蓋全身,因此William一直加緊做自己想做的事-成立NGO (志願機構),名為「死野 SAY YEAH」,契機原來是來自去年連續有十多位學生自殺。當時他看到新聞,覺得很震撼,便構思以專辦生死教育的機構來輔導有情緒困擾的青少年,「我想透過NGO和學生以及世界對話,改變佢哋。」 William原以為申請NGO牌照是件容易的事,但沒想到由2016年申請至今,足足用了一年時間才獲發牌,他歸咎這源於「零」資源下申請有關,「好多文書工作要搵人幫手,我要致電很多不認識的人請求幫手,好難先搵到人義務幫我砌個網站,依家我連熱線電話都未有。」 雖然仍未有輔導熱線,也沒有正式辦公地址,但已有不少學生主動以facebook聯絡William,傾訴苦惱。 突破忌諱助諮詢身後事 不過,William指自己並非專業社工,因此只會分享於死亡邊緣生存的經驗,不會刻意開導,「我有義務社工幫手,但好多同學其實都係衝着搵我而嚟,其他人接聽佢哋未必肯。」他又謂,這次NGO 會突破華人社會對「死亡」的忌諱,向來者提供身後事的諮詢服務。訪問當日,William 便稱稍後會到殯儀館,為一個陌生人幫忙後事,笑言其實身後事「好海鮮價」,讓他這個「知行情的人」去協調,便可讓身後事「辦得好」,且不會收任何中介費。 至於未來到底還能活多久,他說反倒較關心傳播「生死教育」的成效,「我從細就覺得自己要做傳播相關工作。只要用時間同世界相處,自然會有人感受到。」 患癌35年追夢記 與癌同行三十五載,William 一直秉持「活一天賺一天」態度,在過去數年來努力追夢,曾於2012年出版自傳《我的遺書》、辦生前葬禮,於靈堂開搖滾音樂會,得到何超儀Josie& The Uni Boys、Supper Moment等單位到場表演支持;2013年又跨界與本地時裝設計師合辦“Fashion is death Collection”時裝系列,徹底顛覆了社會對癌症病人的「弱者」印象。 黑色素瘤皮膚癌罕有難治 據癌症基金會資料顯示,黑色素瘤皮膚癌(Melanoma),屬最稀有類型皮膚癌,僅約佔患者中百分之五的比率,因容易擴散到身體其他部位,故極為嚴重,平均每年死於此症的人數約三十多人。據知,William的病況屬先天性,曾向各專科醫生求診,但皆被告知沒有根治方法,手術割除「黑斑」後,亦會重新長回,並逐年擴散,目前未知「黑斑」何時會覆蓋全身致死,醫生只好鼓勵他,要靠自己好好活下去。 http://www.metrodaily.hk/ ▲「冬菇頭」髮型是William多年來的標誌。(黃建通攝) ▲William 冀以 NGO 開導「死野」與世界對話 ,圖為 NGO 網站。 (資料圖片) ▲申請NGO牌照絕非易事,William要在「零」資源底下申請,四出找人義務幫忙。(受訪者提供) ▼若沒有患上皮膚癌,William 本該是個眉清目秀的大男孩。(受訪者提供) ▲皮膚癌是死亡率高企的病,沒有根治方法,William 遂於2012年辦生前葬禮。(受訪者提供)  
蘋果日報

欣傳媒

  圖說:吳昊恩唱出為父親寫的歌曲「要記得說再見」,紀念他的父親。(安寧照護協會提供) 欣傳媒記者丁彥伶/台北報導 金曲歌手吳昊恩父親,從發現罹患肝癌到過世僅短短半年,臨終前一個月,吳昊恩的父親選擇安寧病房,安祥走完人生最後一程。吳昊恩說,雖然爸爸發病後全家相處只有半年時間,但選擇安寧照護,全家能好好告別,也因此他今(7)日特別親自參加世界安寧日記者會,唱出他為父親寫的歌《要記得說再見》,希望每個人都能選擇自己最後的權利。 台灣自95年起首創開放在健保IC卡加註「預立選擇安寧緩和醫療」意願,截至今年9月已經有超過85,000位民眾寄送意願書註記。台灣安寧照顧協會理事長陳虹汶說,95年每月平均收到678件申請健保加註意願書,99年起每月平均突破1,000件,因此可望在今年底突破10萬人。  肺癌末期病患:安寧療護很享受  有些臨終患者向家屬及醫護人員表明放棄急救,但家屬沒有聽到,執意要醫護人員搶救病患;如果病患事前在IC卡上註記,就可免受一些插管、電擊搶救之苦。  今天一位先生參加這場活動。他表示,55歲的太太陳鳳鸚罹患肺癌末期,今年六月住院後轉入安寧病房,雖然身體疼痛、眼睛看不見、耳朵聽不到,但在臨終的最後一程,她竟說自己是享受的;因為安寧緩和醫療讓她減少疼痛、享受舒適療法,最後能含笑離開人世,因此他也簽下放棄無效急救的意願書。  據國民健康局今年委託長庚大學,進行國內癌末患者與家屬對安寧療護需求的調查中,收案的539名癌症末期病人與515名家屬中,癌症病人和家屬分別有57.3%和78.7%表示聽過安寧療護,雖然有40%的病人和57%的家屬,正確認知安寧療護為「讓病人心靈舒適生活有尊嚴之照顧方式」,但仍有25%的家屬和31.5%的病人,認為安寧療護是「等死」的地方。  經解釋安寧療護是的真正涵義與理念後,再次詢問「倘若有一天需要考慮時,是否希望接受安寧療護」,結果有48.5%的病人和64.9%的家屬表示希望接受「安寧療護」為臨終照顧方式。  大部份末期病患不知真正病情  不過問題是,大部份的患者都沒被真正告知病情,研究顯示病人與家屬被告知疾病預後的最高項目依序為「無法痊癒僅是延長生命」為58%與65%、「有可能復發,但尚無生命危險」為31.9%與18.1%、「近期內極為可能面臨死亡」為3.6%與12.6%、「痊癒」為5.6%與2.5%,顯示病人除被告知「尚無生命危險」與「痊癒」項目高於家屬外,其餘有關疾病預後不佳的項目低於家屬。  陳虹汶說,安寧緩和醫療其實是積極和全面性的治療,積極地透過各種有效醫療方式,全面性提高病患身心靈生活品質、緩解疼痛及各種不適症狀,並透過意願書簽署及健保IC卡登錄,確保病患醫療權利並維護其生命尊嚴,拒絕的是「無效醫療」,指的是末期病人在生命終末時,「拒絕心肺復甦術」,因為此時的心肺復甦術沒有效果卻又增加臨終前的痛苦。  只放棄無效醫療 安寧療護很積極  世界安寧緩和醫療組織今年提出全球無表達能力病人(NCDs,non-communicable diseases)增加,全球有超過1億病人需要安寧照護,但只有不到8%受到安寧照護。相較於其他國家,台灣在民國99年有142,240人死亡,接受安寧照護有13,273人次,顯見安寧需求的人數龐大,是未來面對的挑戰。  每年10月的第2個周六是世界安寧日,在今天的記者會中,蓮花基金會董事長陳榮基教授當場秀出載明「我已簽署安寧緩和醫療意願書DNR我臨終不急救」手環,他表示,因為擔心醫護人員來不及確認健保IC卡有無註記安寧意願,因此隨身戴著手環,陳虹汶也戴上手環,響應世界安寧日。
明報

蘋果日報

 家屬:免除無謂急救 唔使受苦 2010年11月11日 不少患上末期癌症、腦退化症(前稱老人癡呆症)及柏金遜症的長者,因失去自我照顧能力需長期在院舍居住,為免他們在離世前仍接受不必要的治療痛苦,醫管局港島西醫院聯網與安老院舍合作推行晚晴照顧計劃,長者可選擇在臨終前一刻才入院,毋須接受插喉及抽血等無用急救,有家屬稱許此計劃讓末期病患的長者「臨死前唔使受苦」。 記者:陳凱迎 醫管局數字顯示,每年約有 10%由安老院舍轉送急症室的長者病人,最終也是搶救無效,當中不乏一些已屬末期病患的長者,為了令這些病人可以少受痛苦,並有尊嚴地安詳離世,瑪麗醫院、東華三院馮堯敬醫院及東華三院賽馬會護理安老院推出晚晴照顧計劃,在該安老院居住的 200名長者可參加,長者可選擇在安老院療養至死前一刻,才送到瑪麗醫院急症室,由醫生證實死亡,其間不會施行任何急救;長者也可以選擇到馮堯敬醫院療養直至離世。 20長者參加計劃 計劃自去年 9月開始,已有 20名院舍長者參加,大部份人選擇在馮堯敬醫院療養至離世。負責有關計劃的馮堯敬醫院內科副部門主管陸嘉熙表示,有兩名參加計劃的長者已過世,分別是一名患有末期腦退化症及肺癌的 94歲男病人,以及一名患上腦退化症及肺炎的 102歲男長者,他們均是在離世前被送到瑪麗醫院急症室,並在家人陪伴下離世。他說,有參加兩名長者的追思會,家人均有向他表達謝意,「因為長者臨死前唔使受苦」。 或全港公院推行 陸嘉熙表示瑪麗醫院設有相關系統,紀錄了晚晴照顧計劃的資料,一旦參加計劃的長者被送到急症室,便不會急救,「中國人傳統觀念要死喺醫院,但係急症室嘅環境好混亂,再加埋不斷急救,屋企人同長者好難有安靜時間度過最後一刻」。他表示推行此計劃毋須增加額外醫護人手,故希望可將計劃推廣至港島西醫院及東華三院轄下的安老院舍,甚至在全港公立醫院推行;急症室也可將節省到的資源,運用於其他服務上。 http://hk.apple.nextmedia.com/te ... amp;art_id=14649769
善寧會, 蘋果日報專欄

 善寧會自 1986年成立以來,一直推廣「五全」的臨終照顧模式,現以患末期胰臟癌的凌伯為例,總括「五全」的服務理念,即「全人、全家、全程、全隊、全民」的照顧。 第一是「全人」照顧,意指對末期病患者「身、心、社、靈」的關懷,服務不只照料凌伯的身體,更重視其心靈和情緒的支援,並照顧其姐姐和小孫女的需要,協助他們陪伴凌伯走人生末段。最後同工也鼓勵家人與凌伯一起整理和傳承其人生的意義,讓凌伯今生無憾。 顧及病者至親 第二是「全家」照顧,凌伯患病,其親友同樣承受沉重壓力,凌太更倍感神傷,善終服務不只照料凌伯,更顧及其至親。第三則是「全程」照顧,當凌伯被診斷壽命剩餘約半年時,已可接受善終服務,服務團隊更陪伴他及其家人一起面對整個人生末段的過程,甚或凌伯離世後,仍繼續支援其家人。 第四是「全隊」照顧,意指整個團隊包括醫生、護士、心理治療師、社工、物理治療師、職業治療師、院牧、照顧員及義工等攜手合作,支持凌伯和家人處理不同層面的需要,全面協助及照顧他們適應人生末段。 最後是具雙重意義的「全民」照顧。一方面,善寧會深願「全民」都能夠得到全面的臨終照顧,每一位市民當有需要時都可享這服務;另一方面,我們盼望「全民」能夠參與支援臨終病人和其家屬,在死亡的陰霾下活出光彩。 撰文:善寧會 http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20100730/14293636 2010-7-30
善寧會, 蘋果日報專欄

 要接受至親死亡的事實,既是一個沉重的打擊,更是一個哀傷歷程的開始,相信大部份人都不知如何面對,特別當發現自己不斷哭泣、失眠、食慾障礙、心不在焉、憤怒、內疚自責、經常疲累不堪、甚至不相信親人已離世的事實等等。請不用太擔心,以上所述的種種反應均屬正常。這個階段的你特別容易觸動到哀傷的情緒,因為你正經驗死別的痛苦。 此外再加上要辦理葬禮各項手續事宜,根本未有時間去留意及照顧失落及哀傷的心情。 學習鬆弛方法 有見及此,正處於哀傷的家屬,需要找個空間嘗試安靜下來,好好聆聽自己的心聲及個人的感覺,接受自己的情緒。適當地宣洩,例如大哭一場、找朋友或輔導員傾訴、深呼吸、做自己喜歡做的事,又或者可以將個人的感受以文字或藝術的形式抒發出來。 學習各樣的鬆弛方法,運用個人的創意去抒發積壓的情緒,例如扭毛巾、打枕頭,又或化悲憤為力量,或以寫信來表達對親人的思念、盡力去達成親人的遺願等。找一個合適的地方和時間,讓自己痛快地回憶與親人一起時的片段。 按着自己的步伐,逐漸回復生活的規律和活動。好好照顧自己,讓生活的節拍慢下來,亦可以參閱一些講述同路人從痛苦回復過來的經歷或文章,從中可能會獲得一些啟發。 有需要的話,更可以考慮參加一些專為喪親家屬提供的善別輔導小組,發揮互相支持的效用。 資料來源:善寧會 http://hk.apple.nextmedia.com/te ... amp;art_id=14388290  
善寧會, 蘋果日報專欄

善寧會, 蘋果日報專欄

 末期病患者的身體和病情即使得到妥善照顧,心理上有時難免感難過。好像患末期癌症的凌伯,雖然痛症紓緩了,但夜闌人靜時,想起一些未了心願,不禁輾轉難眠,卻又難以向家人表達。 家人以為凌伯因病情所致而失眠,遂向家居紓緩服務的護士求助。護士探訪後,才知道凌伯是有感於自己要比凌太早逝,不能再照顧妻子而憂心。原來凌伯年輕時是個海員,很少時間與家人相聚,他曾承諾凌太於退休後一起環遊世界,可是以他當時的身體狀況和病情,凌伯認為這些心願永不能實現了。 交代希望與妻海葬 在醫護同工的鼓勵下,凌伯向家人訴說自己的心願,家人明白凌伯的想法後,與同工一起商量如何協助凌伯圓滿心願。他們和凌伯一起回顧他對家庭的照顧和付出,凌太笑着回應:「你為我們貢獻了一生,不需再擔心照顧我們了,現在換我們來照顧你,讓我們也有機會貢獻自己嘛!」他們的子女亦承諾會以凌伯的精神,繼續照顧媽媽,請凌伯不用擔心。 凌伯很想為家人的生活作好準備,於是預立遺囑,分配遺產給凌太和子女。凌伯更與凌太商量,期望將來一起海葬,來生可與太太繼續在他最喜愛的大海中徜徉,環遊世界。凌太十分同意這個決定,並交代子女日後要把他倆的骨灰一起撒於大海,子女都尊重二人的決定。 凌伯向家人交代了心願,一起圓夢,讓凌伯和家人都感到無比安慰。 撰文:善寧會 網址:http://www.hospicecare.org.hk http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20100618/14148513
善寧會, 蘋果日報專欄

 患上末期癌症的凌伯,雖然紓緩了痛症和妥善安排了心願,但仍難放下家人。凌太和子女看着凌伯的不捨,心裏也感難過,遂向紓緩服務的同工求助。於是醫護同工與凌伯交談時問他說:「若可以多活一點時間,你最想做的是甚麼事情?」 與家人計劃和實行 凌伯笑說一般人都在至親死後,才說出多麼不捨和緬懷的說話,那時他已不知能否聽到了。一次小組分享中,凌伯更坦言:「我有一些說話一直藏於心內,很想向家人說,但卻難於啟齒……」。經同工和病友的鼓勵下,凌伯才說出心底話:「我很想多謝太太和家人一直對我的照顧,尤其是太太在我病後的體貼服侍,有時我很不舒服,還向她發脾氣,回想起來真要向她道歉……」說着說着,便哽咽起來。 同工得悉凌伯的心事後,便與凌伯一起探討妥善的處理方法,更請家人着手與他計劃和實行。在義工的建議下,家人為凌伯舉行了一次簡單而熱鬧的惜別會,會上凌伯為太太送上最愛的玉珮,且在其上刻上「此情不渝」四個情深小字,場面感人。惜別會亦邀請了所有凌伯的至愛親朋共聚了一個下午,各親友逐一數算從凌伯身上學到的人生智慧,凌伯亦一一回應和道謝,參與的人無不動容。 後來,凌伯還列出一張「心願清單」,嘗試與家人一起完成;若完成不了的,凌伯便學習放下或交託親友代辦。最後,凌伯能在家人的陪伴下一起安然度過其人生末段,做到「生死兩相安」。 撰文:善寧會 http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20100625/14172388  
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